İçindekiler:
- Bu Kaçırmayın
- Ankilozan Spondilit Desteği Bulma
- Farklı Destek Grupları Farklı Faydalar Sağlayabiliyor
Bu Kaçırmayın
Kronik Ağrı Bülteniyle Yaşamak İçin Kayıt Olun
Kayıt Olduğunuz için teşekkürler!
Daha fazla ÜCRETSİZ Everyday Health haber bültenlerine kaydolun.
Newberg'den Amber Panagos Cevheri ilk olarak ankilozan spondilit (AS) tanısı kondu, hayatının son 10 yılını hissettirdiğini hissetti Nihayet anlamlıydı.
Sırt ağrısı, kaburga sorunları ve siyatik sinir ağrısı çekimi - durumun tüm özellikleri - onu sayısız uzmanı görmeye yönlendirdi. “Hiç kimse bir zamanlar ankilozan spondilitden bahsetmedi” diyor. Ancak bu, Temmuz 2011'de, bir hastaneye yapılan bir ER ziyaretinin, ankilozan spondilitin klasik belirtilerinin yanı sıra, böbrek taşı olduğunu da belirlemesiyle değişti.
Bu mücadeleler için resmi bir tanıya sahip olmak, bazı insanları hemen başkalarına ulaştırmaya teşvik edebilir. ve deneyimlerini paylaşın. Ama Panagos için, bu arzu hemen başlamadı.
“İlk başta ben isteksizdim,” diyor Panagos, birkaç hafta geçirdikten sonra, teşhisinin kocası ve ikisi de dahil olmak üzere geleceği ve ailesi için ne anlama geldiğini merak ettiğini belirtti. genç kızları.
Panagos'un deneyimleri, hayatı değiştiren sağlık haberlerini alan kişiler için tipik olabilir. Klinik psikolog ve "Bakıcılar için Duygusal Hayatta Kalma Rehberi - Kendinizi ve Ailenizi Yaşlanan Bir Ebeveyne Yardım ederken Ailenize Bakın." Kitabının yazarı Barry J. Jacobs, “İnsanların yeni tanılarını kabul etmeleri zaman alabilir” diyor. Diğerleri için yeni bir kabul düzeyi getiriyor.Herkes farklıdır, ancak aynı koşulu olan başkalarıyla bağlantı kurmak için altı ay veya daha uzun sürebilir, Dr. Jacobs ekliyor.
Ankilozan Spondilit Desteği Bulma
Hakkında Tanıdan üç ay sonra, Panagos çevrimiçi bir ankilozan spondilit destek grubu buldu. Lider büyük bir mizah duygusuna sahipti ve bu da onu daha çok öğrenmek istiyordu. “Başkalarının hikayelerini okurdum ve öğrenmesi ilginç olurdu. Yine de, kendime dikkat çekmek istemedim ”diyor.
Facebook'ta bir destek grubu bulmak için bir gün şaşırmıştı - sadece kaç kişinin AS ile başa çıktığını kanıtladı. onun istediğini anladım Ankilozan spondilit destek gruplarında daha aktif olarak çalışın. “Yalnız olmadığımı bilmek, konuşmamı sağladı,” diyor.
Destek gruplarına katılmak, insanların deneyimlerinin geçerliliğini hissettirmelerine, bir koşulla başa çıkmadıklarını hissetmelerine ve başkalarıyla konuşabilmelerine izin veriyor. semptomları ve tedavileri karşılaştırmak. “Tüm bunlar, başa çıkmayı artırıyor” diyor Jacobs.
Farklı Destek Grupları Farklı Faydalar Sağlayabiliyor
Panagos, ankylosing spondylitis için çeşitli çevrimiçi destek gruplarıyla birlikte çalışıyor. kadınsı meseleler, karışık cinsiyetten oluşan bir grupta ortaya çıkmayabilirler; Erkekler ve kadınlar için Facebook tabanlı bir grup olan Ankilozan Spondilitin Yüzleri; ve aldığı biyolojik maddeye odaklanmış bir tartışma grubu. Hatta kendi destek grubu SpondyMom'u, özellikle ankilozan spondiliti olan ebeveynler için başlattı.
Panagos'un bölgesinde yüz yüze destek grubu yok. Yakında böyle bir grup olsaydı bile, toplantılara gidip gelmek zor olurdu çünkü onun AS'sini ağırlaştırmadan 15 dakikadan fazla bir arabaya binmesi zor. Yoğun bir anne olarak, özellikle AS ile ilgili uyku sorunları gece onu uyandırdığında, çevrimiçi destek gruplarının yararlı ve kullanışlı olduğunu görüyor. “2: 00'de ABD'de biriyle sohbet edebilirim,” diyor.
Panagos ayrıca durumu hakkında arkadaşlarına ve aile üyelerine karşı dürüst davranmayı da yararlı bulmuştur. Başlangıçta, ilişki kurmayı zor bulacağından endişe duyuyordu ve aynı zamanda, kocasıyla birlikte hiçbir sebepten ötürü huysuz olabileceğini biliyordu. Şimdi, ihtiyacı olduğunda açılmayı ve ekstra yardım istemeyi daha kolay buluyor. “Bazen kocama söylerim,” “Pençe Elim” var bugün. Kızların ayakkabılarını bağlamaya yardım edebilir misin? ”Dedi.
AS ile tanısı konan kişileri kendi alanlarında bir destek grubu aramaya teşvik ediyor - Amerika'nın Spondilit Derneği, ülke çapında bir grup destek grubunun yanı sıra, nasıl başlayacağına dair bilgiler de sunuyor. Panagos ayrıca, size yakın yüz yüze grup bulunmadığında çevrimiçi destek gruplarının kullanılmasını önerir.
Jacobs'a göre yüz yüze toplantılar çok yardımcı olabilir, ancak çevrimiçi tartışma grupları bazen daha etkili olabilir. “Anonimliğe izin veriyorlar ve daha uygun olabilirler. Çok riskli değilsiniz ”diyor.
En çok hangi yararı bulduğunuzu görmek için çevrimiçi veya kişisel olarak farklı destek grupları denemek isteyebilirsiniz. Ve sadece ankilozan spondilit ile yalnız olmadığınızı bilmek, destek bulmanın harika bir yolu olabilir.
