İçindekiler:
- Anket, Semptomlar ve Altta yatan Hastalıklar için Tedaviye Erişmenin Zorluklarını Buluyor
- Nadir Hastalıklar İçin Bakım Verme Ortak Koşullar İçin Daha Fazla Süre
- Bir Sonraki Adım: Daha Devletli ve Özel Destek ve Kaynakların Savunması
Sevilen birinin hasta olması her zaman acıtır.
Bununla birlikte, yakın bir aile üyesi veya arkadaşının yaşadığı ana bakıcı olduğunuzda duygusal ücret ve stres artar. Etkili tedavilerin ve yeterli destek hizmetlerinin bulunmayacağı nadir bir durumla karşı karşıyadır.
Caregiving için Ulusal İttifak (NAC), nadir görülen bir savunuculuk organizasyonu olan Global Genes ile ortaklaşa olarak, hangi zorlukların üstesinden gelebileceğini daha iyi kavramayı umuyor. Nadir koşullar altında sevdiklerinin ödenmemiş bakıcıları karşı karşıyadır. Gruplar, şu anda 400'den fazla nadir durumdan birine sahip bir çocuk veya yetişkin için ücretsiz bakım sağlayan 1400'den fazla Amerikalı yetişkinin araştırılması için güçlerini birleştirdi.
Ulusal Sağlık Enstitüleri (NIH), yaklaşık 7.000 koşulları “nadir” olarak nitelendiriyor - kistik fibrozis, pulmoner arteriyel hipertansiyon, Fabry hastalığı ve streptokok enfeksiyonları ile ilişkili pediatrik otoimmün nöropsikiyatrik bozukluklar (PANDAS) dahil olmak üzere - ve bunlardan en az birinde 25 milyondan fazla Amerikalının teşhis edildiği tahmin edilmektedir.
Anket, Semptomlar ve Altta yatan Hastalıklar için Tedaviye Erişmenin Zorluklarını Buluyor
Araştırma bulguları, Nadir Hastalık Günü ile örtüşmek üzere 28 Şubat'ta serbest bırakıldı.
“Gerçekten de bir araştırma yapılmadı. Nadir hastalıkların hastalık durumları üzerindeki etkilerinin yanı sıra hastalıklardaki aileler üzerindeki etkisi ”diyor NAC Başkanı ve CEO'su C. Grace Whiting.
“ Bu insanların çoğu Kendilerini bakıcılar olarak düşünmüyorum bile. Diyeceklerdi. 'Ben bir anneyim', 'Ben bir eşim ve bu da bunun bir parçası.' Bulgularımızın üzerinde durması gereken, aile bakıcılarının yardım istemek ya da 'bir molaya ihtiyacım var' ya da 'maddi desteğe ihtiyacım var' diyebilmelerinin ve hasta olan sevdiklerinin yanı sıra kendileri için de savunmanın iyi bir şey olduğunu belirtti. Whiting.
Araştırmaya katılanların yüzde 62'si 18 yaşın altındaki bir çocuğa bakım sağladığını ve yüzde 89'unun bakım verenlerle aynı evde yaşadığını belirtti.
Özellikle, Yüzde 34'ü “semptom yönetimi için tedaviye erişimde zorluk” ve yüzde 31'i “altta yatan hastalık için tedaviye erişimde zorluk” bildirmiştir.
İLGİLİ: 10 Nadir Hastalıklar Hakkında Temel Bilgiler
Nadir Hastalıklar İçin Bakım Verme Ortak Koşullar İçin Daha Fazla Süre
Nadir durumlarda sevdiklerinize bakım sağlamak, bakım verenlere de bir zarar verir. Ankete katılanlar ortalama olarak, haftada 37 saat, bakım veren (daha sık görülen durumlar için bakım verenlerden 12 daha fazla, NAC diyor), ortalama 8.9 yıl (ortalama) için harcama yaptığını belirtmişlerdir.
Nadir koşullar olan çocuklarla, bakıcılar Genel çocuk bakımı için 30 saat ile karşılaştırıldığında bakım veren haftada ortalama 53 saat geçirin, NAC raporları.
Şaşırtıcı olmayan bir şekilde, ankete katılanların yüzde 74'ü “bakım alıcısının yaşamının ne olabileceğine dair bir kayıp duygusuyla mücadele ettiklerini” belirtti. “” ve yüzde 67'si bakım sağlamanın “duygusal olarak stresli” olduğunu belirtmiştir. Buna ek olarak, ankete katılanların yüzde 53'ü yalnız hissettiklerini bildirirken, yüzde 51'i arkadaşlıklarını sürdürmekte zorluk çektiklerini belirtmiştir.
Böyle bir duygusal gerginlik Nadir hastalıkları olanların bakıcıları, sıra dışı olan şey, genellikle beklenen görevlerin üstünde ve ötesinde gitmek zorunda oldukları derecedir. Sonuç olarak, ankete katılanların yüzde 94'ü, sevdiklerinin sahip oldukları nadir durum için savunuculuk faaliyetleri üstlendiklerini, yarısından fazlası ise yeni tedavileri, doktorları ve destek hizmetlerini araştırmak için önemli zaman ayırdıklarını belirtmiştir.
Whiting, nadiren hastalığı olan bir çocuğun annesini, mümkün olan en iyi bakımı alabilmesini sağlamak için, şu anda kabul edilen tüm tedavi kurallarını ezberlediğini söyleyerek hatırlatır.
“Bu aile bakıcılarının hissettikleri seviye. Sevdiklerinin durumu konusunda uzman olmaları gerekiyor, ”diyor.
Bir Sonraki Adım: Daha Devletli ve Özel Destek ve Kaynakların Savunması
Aile bakıcıları, NAC ve Global Genler ile ilgili konulara ilişkin bilgilerle donanmış durumda. Anket sonuçlarını Kongre'ye sunmayı ve destek ve danışmanlık kaynaklarının, işyeri korumalarının ve sevdiklerine bakım sağlayanlar için eğitim ve öğretim programlarının desteklenmesini planlamayı planlıyoruz.
Ocak 2018'de Başkan Donald Trump, RAISE Aile Sorumluları Yasası'nı imzaladı. kanun. İki partili yasa, ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Departmanının önümüzdeki üç yıl içinde ülke çapında 40 milyondan fazla aile bakıcısına destek olmak için ulusal bir program geliştirdiğini ve sürdürdüğünü belirtti.
“Ancak bu sadece Hükümet yapabilir, ”diyor Whiting. “Özel girişimin de, aile bakıcılarını nadir görülen hastalıklar için ilaç geliştirme sürecine nasıl entegre ettiğimize değinmek ya da işverenleri işyeri korumalarını sağlamak için teşvik etmek ve böylece iş arasında seçim yapmak zorunda kalmamaları için bir rol var. sevdiklerine bakmaktalar. ”
