Yorgunluk ve beyin sisi gibi bazı multipl skleroz (MS) belirtileri çoğu zaman görünmezdir. Multipl sklerozla yaşamak hiç kimsenin işi değil. Ama diğer zamanlarda belirli insanlara anlamlı gelebilir. Kimin ne zaman ve ne zaman sorulacağı sorusuna tek bedenli bir cevap yoktur, fakat karar vermenize yardımcı olacak kurallar vardır.
"Multipl sklerozlu çoğu insan baston veya tekerlekli sandalye kullanmaz" diyor Mary Rensel Ohio'daki Cleveland Clinic'te multipl sklerozda uzmanlaşmış bir nörolog. "İnsanların yargılanması korkusu sizi başkalarına anlatmaktan alıkoyamaz, fakat hastalık hakkında az bir eğitim alırsanız, bu korku genellikle haklı değildir."
Sevilenleri Anma
Bir anlamda, sevdikleriniz de yaşıyor MS ile, bu sizin en kolay kararınız olabilir. Multipl skleroz belirtileriniz harekete geçtiğinde sizi görecekler, böylece bir şeyin farklı ya da yanlış olduğunu bilirler. Aynı zamanda size en çok destek verecek olan insanlar da var.
Eğer zaten romantik bir ilişkide değilseniz, arkadaşlık yapmak zor olabilir. İlgilendiğiniz birine daha derinden dahil olduğunuzu fark ederseniz, MS'niz hakkında daha sonra değil, daha erken konuşmaya karar vermelisiniz. Bir sır tutmak olarak görülebilen şey kalıcı bir ilişki için kötü bir temeldir.
Arkadaşlara Anlatmak
Maynard'daki iki yaşındaki 30 yaşındaki bir anne olan Corinne Sheh, multipl skleroz ile yaşamakta. Beş yıl. Sheh, "Bu arkadaşlara gelince, hiç zor ve hızlı bir kuralım yok" diyor. "Konu doğal olarak ortaya çıkarsa, onlara söylerim." Annem "arkadaşlarından oluşan bir gruptaydım ve biz de D vitamini hakkında konuşuyorduk, bu yüzden MS'e sahip olduğum için bunları aldığımı söylemek doğal görünüyordu. Şiddetli bir semptom geçirdim, hepsi çocuklara yardım etmeye geldiler. ”
Arkadaşlarınızla ne kadar paylaşmak istediğiniz size kalmış, ancak söyleyeceğiniz kişiler destek ağınızın bir parçası olabilir. Rensel, "Çoğu insan beklenmedik insanlardan ne kadar destek aldıklarına hoş bir şekilde şaşırıyor" diyor. “İyi arkadaşlar, multipl sklerozlu insanlar için en iyi kaynaklardan biridir.”
İşyerinde Açıklanması
Öte yandan, birlikte çalıştığınız şeylere söylediğiniz ve aldatıcı olabileceğiniz için gerçekten ihtiyacınız var. Bir şey söylemeden önce haklarını bilmek. MS'le yaşayan birçok insan tam zamanlı işlere devam etmektedir, ancak belirtilerinizin çalışma yeteneğinize geçici olarak müdahale ettiği dönemler olabilir. Ayrıca, sahip olduğunuz işe devam edemeyeceğiniz bir zaman da olabilir.
Multipl skleroz ile yaşamak, Engelliler Yasası Yasası kapsamında belirli haklara sahip olduğunuz anlamına gelir. Ayrıca Aile ve Tıbbi İzin Yasası altında haklarınız var. Örneğin, makul bir talep olduğu sürece, tedavi veya iyileşme için zaman ayırmak ya da artık işe yaramayacaksanız engelli ödemeleri almak için farklı bir iş türü isteme hakkınız olabilir. ABD Adalet Departmanı Ulusal Multipl Skleroz Derneği hakkında çalışmalarınızdaki haklarınız hakkında bilgi sahibidir. İstihdam hakları devletten eyalete değişebilir, bu yüzden en iyi tavsiyede işyerinde ifşa etmeden önce hukuk müşaviri almak, Rensel diyor ki.
"Evde kaldığım andan önce, sigorta müfettişi olarak çalıştım." Sheh diyor. "Medikal durumumun işyerinde ifşa edilmesine karar verdim çünkü multipl sklerozun beyin sisi benim için çok stresli pozisyonu benimsemeyi çok zorlaştırıyordu. Ben her zaman birinci sınıf bir çalışanımdı ve ben onları düşünmelerini istemedim." denemedi, ”diyor.“ Benimle çalıştım, ama sonunda işi bırakmak zorunda kaldım. 2 yaşında, 6 aylık ve multipl skleroz olması gereken her şey doğru işleyebilir şimdi. ”
Doğru Zamanı Bulma
MS ile yaşamak zor olabilir ve sevdiklerinizden, arkadaşlardan ve hatta işten destek almak büyük bir yardım olabilir. “Ama eğer onlara söylemezseniz size yardımcı olamazlar,” diyor Rensel. Ayrıca, diğerlerinin açıklamalarla nasıl başa çıktığını öğrenmek için bir multipl skleroz destek grubuna katılmayı düşünebilirsiniz.
"Eğer bir yüze" yüz destek grubu sizin için değil, Facebook ve Twitter'da da destek grupları var, "diyor." Size yakın bir destek grubu varsa doktorunuza danışın veya birini bulmak için Ulusal Multipl Skleroz Vakfına gidin. "
1.400'den fazla Multipl Skleroz Derneği destek grubu var. Bölgenizde bir tane bulmak için, Toplumun İnternet sitesinin “Yerel Destek Grupları” bölümünü ziyaret edin.
