Miyeloma tanısı konulduktan altı yıl sonra, Paula Van Riper hastalığa destek grubu kurması gerektiğini fark etti. İnsanların hastalıklarla hayatta kaldıkları ortalama süreyi aşmıştı ve öğrenmeye çalıştığı şeyleri diğer insanlara öğretmek için yardım etmek istiyordu.
Derneğin desteğini kurma konusunda yardım istemek için hemen Uluslararası Miyelom Vakfına gittiğini söyledi. grubudur. Hastalık hakkında daha fazla bilgi edinmek için 1 'da miyeloma (oldukça nadir bir kanser) teşhisi konduktan hemen sonra miyelom temelini çağırdı. Miyelom vakfinin çevrimiçi destek grubunu kullanarak ve hastalar ve aileler için bir seminere katılarak, hastalığın temellerini hızlı bir şekilde öğrenmişti.
"Bu destek grubu, desteğim olmasaydı yerden kalkamazdı. Uluslararası Miyelom Vakfı'ndan "diyor. Grup Somerville, NJ'de ayda bir toplanır ve 15 ya da daha fazla hasta düzenli olarak misafir konuşmacıları duymaya gelir.
Destek grupları, miyelom temelleri ve miyelom araştırma grupları aracılığıyla daha fazla ilgilenmek hastalığınızı daha iyi tedavi etmenize yardımcı olabilir - ve diğerleri için umuyoruz.
Miyelomun Temelleri Ne Sunuyor?
"Bölümümüzde küçük bir sözümüz var:" Birlikte daha iyiyiz "diyor, MSW, Mind-Body Direktörü Katherine Puckett. Amerika Kanser Tedavi Merkezleri ile Tıp. "Kansere sahip olmak, ister multipl miyelom isterse başka türden olsun, streslidir ve insanlar streslerini hafifletmek için yollara ihtiyaç duyarlar. Zamanla stres altındaki insanlar bağışıklık sisteminden ödün verme riski altındadır. Bazı insanlar için destek grupları gerçekten yararlıdır. Van Riper, "
Bir destek grubunun yararının büyük bir kısmı duygusal artırmadan geliyor. 10 yıl sonra hala yaşayan ve hastalıkla çalışan birini görmek bir rahatlama olabilir. Bu tür insanlarla tanışmak düşünmenize yardımcı olabilir, "'Belki umut vardır. Eğer bunu yaptıysa, belki sizin uyandığınızı takip edebilirim," diyor.
Bir hastalıkla ilgili soğuk gerçekleri okumak Tıp literatürü veya doktorunuzla uyuşturucu hakkında konuşmak önemlidir. Fakat aslında farklı ilaçları deneyen ve yan etkileri hakkında bilgi sahibi olan biriyle tanışmak daha güven verici olabilir.
Diğer grup üyeleri de hastalığınızı takip etmek için gerekli olan tıbbi testleri size öğretebilirler. Sigorta şirketinizle çalışmanız konusunda size göstergeler verebilir ve bakımınızla ilgili konularda doktorunuzla görüşmeniz için gereken güveni sağlayabilirler, Van Riper diyor.
Herkesin yakındaki bir destek grubuna erişimi yok. Ancak büyük miyelom temelleri hala çevrimiçi ve kişisel destek kaynakları sağlayabilir. Uluslararası Miyelom Vakfı, örneğin, Amerika Birleşik Devletleri ve uluslararası çapta düzenli olarak aile ve hasta seminerleri sunmaktadır. Diğer hastalarla kişisel iletişim kurmayı düşünüyorsanız, belki de yaklaşan bir seminer hakkında bir tatil planlayabilirsiniz, Van Riper önerdi.
Daha fazla bilgi için Uluslararası Miyelom Vakfı'nı ziyaret edin. İyi kaynaklara sahip bir başka organizasyon ise Multipl Miyelom Araştırma Vakfı'dır. Her iki grup da sizi destek ile temasa geçirebilir, miyelom araştırmaları ve en yeni tedavileri araştıran klinik çalışmalara yönlendirebilir ve başka türden yardımlar sağlayabilir.
