Multipl skleroz veya MS, beyin ve omuriliği (merkezi sinir sistemini) etkileyen kronik, inflamatuar bir hastalıktır. Tahmin edilemez olduğu için, multipl sklerozlu kişilerin yerinde güçlü bir destek sistemine ihtiyaçları vardır. En iyi multipl skleroz bakım uzmanı olmak için sevdiklerinize hazır olun, kendinizi hazırlamak için adımlar atın.
"Bir MS bakıcısı olarak, kendinizi multipl skleroz belirtileri ve tedavisi hakkında eğitmeniz önemlidir," diyor Linda Csiza, PT, DSc , NCS, Dallas'taki Teksas Kadın Üniversitesi'nde Fizik Tedavi Okulu'nda yardımcı doçent. MS hastaları, multipl skleroz ile inflamasyonun engelliliğe ve fonksiyon kaybına yol açabileceğini bilmelidir. Multipl sklerozu olan kişiler relapsları veya alevlenmeleri olabilir, ayrıca remisyona girebilirler.
Multipl Sklerozun Belirtilerini ve Belirtilerini Anlayın
1975'teki bir tahmin, ABD'de MS ile 400.000 kişinin olduğunu bildirdi - çünkü doktorların vakaları Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine bildirmeleri gerekmediğinden güncellenmemiş bir sayı. Amerika Birleşik Devletleri'nde multipl sklerozlu kişilerin resmi bir kaydı bulunmamaktadır. Ancak, Ulusal Multipl Skleroz Derneği, dünya çapında multipl sklerozu olan 2 milyondan fazla insanın olduğunu tahmin etmektedir.
Çoğul skleroz belirtileri kişiden kişiye değişir; . Yaygın semptomlar arasında zayıflık, duyusal değişiklikler, yorgunluk, yürüme zorluğu, denge sorunları, bağırsak ve mesane disfonksiyonu, kognitif problemler ve depresyon bulunur. Multipl skleroz bakım verenlerin her zaman yardımcı olmaları için hazırlıklı olmaları gerekir çünkü semptomlar boy ve şiddette farklılık gösterir.
MS'in ilk semptomu sıklıkla optik nörit olup görme açısından değişikliklere neden olur, ancak multipl sklerozlu kişiler arasında bir numaralı şikayet yorgunluktur. "Yorgunluk genellikle insanların çalışmayı bırakıp sakatlığa bağlı olmasının nedenidir," diyor Csiza.
Multipl Skleroz Tedavisi Türlerini Anlayın
Bir multipl skleroz hastası olarak, özellikle de ya da bellek problemleri, zayıflık ya da titremeleri deneyimlerken, Amerika'da Multipl Skleroz Derneği'nin başhekimi olan Jack Burks ve Miami'deki Florida Uluslararası Üniversite Tıp Okulu'nda nöroloji profesörünü açıklıyor. Multipl skleroz için tedaviler arasında hastalık modifiye edici maddeler, anti-enflamatuar ilaçlar (steroidler) ve semptom yönetimi ilaçları bulunur. Hastalık modifiye edici ajanlar arasında interferon beta-1b, glatiramer asetat ve natalizumab gibi biyolojik maddeler bulunur. Bu ilaçlar, bağışıklık sisteminin sinirde (miyelin) hasar görmesini engellemeye çalışmaktadır, bu da daha fazla sakatlığın ortaya çıkmasını engelleyebilmektedir. Hastalık değiştirici maddeler tipik olarak deri altındaki enjeksiyonlar biçiminde verilmektedir.
İlaçlar multipl skleroz alevlenmesi sırasında kullanılan inflamasyonu durduran yüksek dozda IV steroid içerir. Yorgunluk ve dalfampridin için modafinil veya kas sertliği için baklofen gibi semptom yönetimi ilaçları yaşam kalitesini artırmaya yardımcı olabilir.
"MS, alevlenme veya semptom yönetiminin tedavisi için ilaçların kullanımı ve bakımı planlıdır. Her bireyin hastalık ilerlemesi üzerine, "Csiza diyor. "Zaman geçtikçe, bir kişinin bakım planı durumlarına ve yeni ilaçlara göre değişebilir."
Doğru ilaç kullanan multipl sklerozlu kişiler remisyona girebilir ve yüksek düzeyde çalışmaya devam edebilirler. Csiza, "Kendini iyi hissettiren multipl sklerozlu bazı hastalar, özellikle de ilaç rahatsız edici yan etkilere neden oluyorsa, devam eden ilaçlarını almak istemeyebilir." Diyor. Bir multipl skleroz bakıcısı olarak, sevdiğiniz kişiyi, tedavinin yararlarını belirterek tüm ilaçları almaya devam etmek için cesaretlendirmek istersiniz. Ayrıca, bu ilaçların günün en iyi saatlerinde ve haftanın en iyi günlerinde alındığından emin olmak en iyi sonuçların alınmasına yardımcı olabilir.
Multipl Skleroz Bakım Görevlisi Beklentileri
MS ilerledikçe ve sevdiklerinizin engellilik düzeylerinde ilerlemesi nedeniyle, banyo yapmak, giyinmek ve sandalyeden tekerlekli sandalyeye geçmek gibi günlük yaşamdaki görevlere fiziksel destek sağlamanız gerekebilir. Csiza diyor ki.
Eğer hastalık bilişsel zorluklara yol açarsa, fatura ödeme, randevu alma ve diğer bilişsel görevleri yerine getirme gibi hane faaliyetlerini yönetmeye yardımcı olmanız gerekebilir.
Eğer engellilik düzeyi genel olarak kötüleşirse Csiza, tekerlekli sandalyenin daha kolay kullanılmasına izin vererek, çok seviyeli bir evden tek katlı bir eve taşınmanın gerekli olabileceğini söylüyor. "Ve en iyi bakımı sağlamak için dışarıdan yardım gerektiğinde bir zaman gelebilir," diyor.
Multipl Skleroz için Duygusal Destek
Depresyon MS'li kişilerde yaygındır, ancak doktorlar depresyon, hastalığın neden olduğu beyin bölgeleri ile ilgilidir ya da sadece kronik bir hastalığa sahipse, Csiza diyor.
Uykusuzluk ya da uykusuzluk da dahil olmak üzere depresyonun belirtilerini ve semptomlarını biliniz; iştah artışı veya azalması; normal faaliyetlere katılma arzusu kaybı; ve artan yorgunluk. Burks, depresyonu erken tanıyarak, depresyonun mümkün olduğu kadar etkili bir şekilde tedavi edildiğinden emin olmak için sevdik doktorunuzla birlikte çalışabilir.
"Bakıcıların da psikolojik yardıma ihtiyaçları olabilir." Diyor. "Sevdiğin hasta ya da engelli olmak çok stresli olabilir."
