Doktorlar Bill Clark'ın kronik obstrüktif akciğer hastalığı (KOAH) genetik formunu ilk tanıdığında, ona terminal olduğunu ve sadece altı tane olduğunu söyledi. yaşamak için yıllar. “Birisi sana bunu söylediğinde çıldırıyorsun,” diyor Clark, “özellikle de sadece 48 yaşındasın.”
Ama bu teşhis 12 yıl önceydi ve Clark hala güçlüydü.
O zamanlar, haberler Clark, işlerini, bir zamanlar vefat edince belirli insanlara gitmek istediği eşyaları etiketlemekten vazgeçmesini emretti. Ironton, Ohio'da yaşayan Clark, “Mezarlık arazileri bile aldım, çünkü karım bununla başa çıkmak zorunda kalmayacak” dedi.
Fakat daha sonra, bir KOAH ve eski bir öğretmenin, KOAH tanısını duymuş olan bir telefondan yaptığı bir telefon görüşmesi. Clark'ın yaşam ve ölüm hakkındaki tutumunu değiştirdi. Rahip ona, şimdi sonuna kadar hazırlamış olduğunu, hayata başlama zamanının geldiğini söyledi. “Bu kadar tuhaflık, bana hiç yaşanmamıştı” diyor ilk doktorları yanlış kanıtlamış ve hatta yeni bir kariyere çıkmış olan Clark. Eski özel eğitim öğretmeni şimdi COPD Vakfı için toplumsal destek direktörüdür.
Clark, doktorların tahminlerini iki şeye karşı koyma yeteneğine atıfta bulunmaktadır: KOAH semptomlarının üstesinden gelmek için küçük adımlar atmak ve bir konserve tavrı benimsemek.
Clark'ın KOAH'ı nasıl geliştirildi
Clark'ın semptomları bir İzci lideri olduğunda başladı. Yürüyüşlerde nefesini yakalayamadığını fark etti ve merdivenleri yukarı taşıyarak bir sorun haline geldi. Ama bunu yaşlanmaya ve şekilsiz kalmaya karar verdi.
Sonra bir gün bir komşu onu tıkanmış bir mutfak tahliyesinden yardım istedi. Komşumuz Clark'a, tıkanıklığı temizleyicilerle çözmeyi denediğini söylemeyi ihmal etmişti, bu yüzden Clark boruları açtığında, kimyasalların dumanları onu alt etti ve nefes almayı bıraktı. Bir şekilde evine girmeyi başardı ve onu hastaneye götüren sağlık görevlilerini aradı.
Hastaneye yatırılan testlerde Clark'ın kalıtsal bir bozukluk olan bir alfa-1 antitripsin yetmezliği (AATD) olduğunu gösterdi. Alfa-1, esas olarak karaciğerde, akciğerleri enfeksiyon ve inhale edilen irritanların neden olduğu iltihaplardan koruyan bir proteindir. Clark'ın durumunda kronik obstrüktif akciğer hastalığı olan akciğer hastalığına neden olabilir. Doktorlar pulmoner rehabilitasyon ve eksik proteinin haftalık IV infüzyonu reçete etti.
Clark iyileşmesinin bir kısmının tıbbi tedavisine ve plana bağlı kalmasına bağlı olduğunu bildiğini söylüyor. Ancak, tutumu ve kararlılığının COPD ile başarılı bir şekilde yaşamanın eşit derecede önemli rol oynadığına inanıyor.
“Doğru tutuma sahip olmak her zaman yararlıdır,” diyor Milwaukee'deki Wisconsin Tıp Kolejinde bir diş hekimi ve profesör olan Randolph Lipchik.
Clark öğretmenlik mesleğine birkaç yıl devam etti, ancak sonunda engelliliğe ve emekliye ayrılmak zorunda kaldı. “Öğrenciler petri yemeklerini geziyorlardı” diyor. Dr. Lipchik, “Hasta olacaklardı ve hastalanmaya başladım.”
. “KOAH'ınız olduğunda grip, soğuk algınlığı veya boğaz ağrısı olanlardan kaçınmak önemlidir. Doktorların KOAH hastalarını grip ve pnömoniye karşı yıllık aşılar almalarını teşvik etmesinin nedeni budur.
Sağlığını yakından takip etmenin yanı sıra tıbbi tedavi programına devam etmenin yanı sıra, Clark diyetini izlediğini ve mümkün olduğu kadar aktif kaldığını söylüyor. “Kilo almaya çalışmıyorum sürece abur cubur yemem” diye ekliyor. Düzenli olarak yürür, kendisi için en iyi egzersiz olarak tanımlar. Aynı zamanda eski araçların restore edilmesini de seviyor: 1931 model A Ford'lu Clark putperestler ve eski haline getirdiği antika teknede elinden geldiği zaman dışarı çıkıyor.
İşe Geri Dönüyor
Emekli olduktan sonra, Clark kendisinin çok kötü olduğunu söyledi. Kimliği onun işine dayanıyordu. “Birdenbire artık öğretmen değildim ve bu da depresyona yol açtı” diyor.
Yaklaşık üç ay sonra, AATD teşhisi konmuş olan John Walsh'dan bir telefon aldı. Walsh 2004'te KOAH Vakfını başlattı ve Clark'ın onun için çalışmaya gelmesini istedi. Walsh, Clark'ı 1995 yılında başlattığı AATD'li insanlara sağlık hizmeti veren bir hizmet olan AlphaNet'teki bir koordinatörden Clark'ı duydu.
Clark, KOAH Vakfı'na ilk olarak KOAH Bilgilendirme Hattı'nı kurarak bir gönüllü olarak katıldı ve birkaç ay sonra müdürü olarak işe alındı. “Yapabileceğime emin olana kadar kendimi bir işe mecbur etmek istemedim” diye hatırlıyor. Vakıf ile sekiz yıldan fazla bir yönetmen ve daha sonra bir kıdemli yönetmen oldu. Toplumsal destek pozisyonu yeni programların geliştirilmesini, eğitim materyallerinin yazılmasına yardımcı olmanın ve vakfın hastanın sesi olmanın yolunu açıyor.
KOAH'la yaşamak: Zinde kalmak, Tetikleyicileri önlemek
Clark, KOAH'la yaşarken güvende kalmanın yollarını öğrendi. Parlama öncesi belirtileri fark ederse proaktiftir. “Her zamankinden daha fazla sıkılırsam veya çok miktarda mukus taşıyorsam, antibiyotik alırım” diyor. “Daha önce hiç hastaneye yattım ya da bir alevlenme için doktora gitmem gerektiğinden gurur duyuyorum.”
Clark bir ev ofisinden çalışıyor, ancak işi iyi bir seyahat gerektiriyor. Uçmak zor bir zorluktur çünkü taşınabilir oksijen almak zorundadır. Clark ilerlemeyi planlıyor ve gezilerini organize ediyor, böylece gün boyunca ihtiyaç duyduğu enerjiye sahip olacak.
Her günkü planlama da önemli. Clark, “Yapmadan önce işleri düşünüyorum” diyor. Örneğin, alt kata inmeden önce, alması veya yapması gereken her şeyi, ekstra seyahatler yapmak veya ekstra adımlar atmak zorunda kalmayacak şekilde yazıyor.
Clark, durumunun sonunda gelişebileceğini kabul ediyor, ancak kazandı Yakında geleceğim. “Bugün ölmeyeceğim. Yarın ölmeyeceğim "dedi." Gelecek sene de ölmüyorum çünkü katı bir şekilde ayrıldım. "
