Sosyal Ağ Hastaları ve Araştırmacıları Bir Araya Getirdi |

Anonim

Katherine Leon ve Laura Haywood-Cory'in her ikisinin de kanamayı duvarın iki katmanını ayırmasına izin veren bir koroner arter içindeki bir gözyaşı olan spontan koroner arter diseksiyonu (SCAD) vardı. dokunun gevşek “flep” Bu flep veya hasarlı arterde oluşan bir kan pıhtısı kan akışını engelleyebilir ve kalp krizi geçirebilir. İskenderiye, Va. Ve Durham, NC'deki ev kasabalarındaki doktorlar, SCAD'in her iki kadından nadir olduğunu ve neden, tedavi ya da risk konusunda çok az bilgi olduğunu söyledi.

"Düşündüm ki," Bu çok saçma .' Leon, bu kadın kalp mesaj panosu aracılığıyla, [aynı koşulu taşıyan] insanları buldum ve isimlerini altı yıl boyunca topladım. Belki SCAD doktorların söylediği kadar nadir değildir, diye düşündü.

Sonra bir gün, Leon Haywood-Cory'in SCAD blogunu keşfetti, bağladılar ve buluşmaya karar verdiler. İkisi de cevap arıyordu. Leon'un kardiyolog Sharonne Hayes'e (MD) ulaştığı Mayo Clinic konferansına gittiler ve klinikte SCAD eğitimi alıp almadıklarını sordular. Hayes, kabul etmediklerini itiraf etti, ancak bunu incelemeyi kabul etti.

Hayes, Leon ve Haywood-Cory'in SCAD'den etkilenen üyelerden gelen soruların bir araştırma gündemi de dahil olmak üzere bir sosyal ağ grubu aracılığıyla topladığı verileri gözden geçirdiler. Bu, durumu hakkında ilk kez bir pilot çalışmayı bir araya getirmeye itti.

"Buna SCAD'ı daha iyi anlamak için değil, bir sosyal medya grubu, özellikle de tıbbi bir Facebook kullanarak bir yolu test etmek için bir fırsat olarak baktık. grup, bir araya gelmek, kendini tanımlamak, çalışma için gönüllü olmak ve sonuç çıkarmak için o gruptan yeterli bilgi alıp alamayacağımızı görmek, "diyor. Hayes.

Çalışmanın amacı doktorlara ve hastalara verilecek. Bu potansiyel ölümcül durumun önlenmesi ve tedavi edilmesi için ihtiyaç duydukları bilgiler.

"Bilinmeyen çok korkunç" diyor Leon. “Eğer birisinin buna sahip olmasını engelleyebilirsem, bir hayatın hedefi gerçekleşecekti.”

arrow