Otizmli bir çocuğu büyütmek çok zor olabilir. Ebeveynler ve bakıcılar için, tedavinin mali yükünden en iyi okulu bulma zorluğuna kadar bir dizi stres etkeni anlamına gelir. Ayrıca pek çok ailenin karşı karşıya kaldığı gittikçe büyüyen bir gerçek.
Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri, ABD'deki çocuk sayısını otizmle birlikte 50'de 1'e koyuyor - 88'in önceki bir raporundan büyük bir sıçrama. Tam olarak ne CDC numaraları bize anlatır mı? Veriler ebeveynlerin bir telefon anketine verdiği yanıtlara dayandığından, otizmde gerçek bir artış olduğunu kanıtlayamaz. Ne gösterir, otizm daha sık teşhis ve rapor edilir. Ve bu, gelişimsel bozukluğun her zamankinden daha fazla cana açıkça temas ettiği anlamına geliyor.
Peki, tüm aile üyeleri için pozitif ve besleyici bir ortam sağlarken otistik çocuğunuzun ihtiyaçlarını nasıl yönetiyorsunuz?
Sağlık konuları Otizmin ön cephesinde hayatı tartışmak için çeşitli uzmanlar ve bu ailelere hangi kaynakların mevcut olabileceği. Katılımcılar:
Otizm Toplumu Başkanı ve CEO'su Scott Badesch
Dr. Geraldine Dawson, Baş Bilim Adamı, Otizm
. Ami Klin, Atlanta Çocuk Sağlığı Merkezi'nde Marcus Otizm Merkezi Müdürü ve Emory Üniversitesi Tıp Fakültesi'ndeki Otizm ve İlişkili Gelişimsel Bozukluklar Bölüm Başkanı Dr. Cleveland'daki Üniversite Hastaneleri Gökkuşağı Bebekleri ve Çocuk Hastanesinde bir çocuk nöroloğu olan Max Wiznitzer
Aşağıdaki yanıtlar düzenlenmiş bir transkripttir.
Aileler otizmli bir çocuk için doğru okulu nasıl bulabilir?
Dawson
: Her çocuk, kanunun gerektirdiği, gereksinimlerini ölçülebilir bir şekilde ele alan bireyselleştirilmiş bir eğitim planına sahiptir. Ebeveynler kendilerine şu soruları sormalıdır: Öğretmen ve okul takımında iyi çalışır mıyım? Çocuğum ilerlediğinde okulun bir ölçüsü var mı? Okul plana değer mi? Okul çalışmıyorsa planı düzeltmek istiyor mu? Ebeveynler, öğretmenler ve diğer okul profesyonelleri ile işbirlikli bir ilişki kurmuş gibi hissetmelidirler Wiznitzer
: Her zaman ebeveynlerin, okullaşma ve tedavinin bireyselleştirilmiş bir yaklaşım izlediğinden emin olmasını söylerim. Otizmli her çocuk için aynı reçete çalışmaz. Çocuğunuz için durumun en iyi durumda olduğundan emin olun ve beklediğinizden daha hızlı gelişmiyorsa bir değişiklik talep edin. Ohio'da bir otizm bursumuz var. Çocuğunuzun okulundan memnun değilseniz, çocuğunuzu mevcut okulundan çekin ve bursu çocuğa başka bir okula gitmeniz için size para verir.
Badesch
: Otizm Derneği ve Uygun bir okul bulmak için yardım isteyin, onları yerel Otizm Derneği'ne yönlendiririz. Ebeveynler kendi topluluklarında başka ebeveynlerin tavsiyelerini ve desteklerini araştırarak, var olan eğitim fırsatlarını ve diğerlerinin deneyimlerini iyi bir şekilde anlayabilir. Evde eğitim iyi bir seçenek mi - yoksa son çare mi?
Klin
: Anne-babaların çok az sayıda evde eğitim almayı tercih etmelerine karşın, büyük çoğunluğun evde eğitim alması yeterlidir, çünkü uygun bir okul programını tanımlayamadılar ya da çocukları okula bu kadar kötü bir şekilde zorlandıkları için çocuğu okuldan uzaklaştırdılar. Çünkü otizm öncelikli olarak sosyal bir engelliliktir ve çoğu çocuk akranlarıyla iletişimden yararlanır - ve konuşma, dil, iletişim ve sosyal etkileşim alanında yeni kazanılmış becerileri uygulama ihtiyacı duyarlar.
Badesch
: Ev okulunu takip etme kararı çocuğun ihtiyaçlarına, yerel okul bölgesinin sağlayabileceği desteğe, dil ve anne babaların yeteneklerine bağlıdır. Evde eğitim ile ilgilenen ebeveynler Otizm Toplumu'nun bilgi ve başvuru hattı olan Autism Source [1-800-3-AUTISM'de] ile iletişime geçebilir. Bizim bilgi uzmanlarımız otizm spektrumunda çocuklu ebeveynler için çok bilgilendirici ev okulu kaynakları sağlayabilir. Ebeveynlerin tıbbi tedavi ve diğer hizmetlerin maliyetini karşılamasına yardımcı olmak için hangi kaynaklar mevcuttur?
Klin
: Ne yazık ki, hizmetlerin uygunluğuna ilişkin yasa, devletten devlete büyük ölçüde değişir. Bazı özel sigorta şirketleri bazı kapsama alanı sağlıyor ve Medicaid destek sağlıyor. Dawson
: Otizm Sözleri, her devletin davranışsal sağlık tedavisi için kapsama almasını gerektiren önemli bir sağlık girişimi içindedir. Umut, otizmli bir çocuğun her ebeveyni, sigortaya erişebilecekleri bir durumda yaşamaktır. Çocuğunuz sigorta yoluyla sigorta kapsamından mahrum bırakılırsa, devlet üzerinden hizmet alma hakkınız vardır. Badesch
: Tıbbi ve diğer hizmetlerle ilgili maliyetlerle ilgili yardım için mevcut kaynaklar devletten devlete farklılık gösterir. Örneğin, her devletin, sıklıkla kullanılan bir otizm hizmeti olan uygulamalı davranış analizi terapisinin (ABA) sigorta tarafından karşılanıp karşılanmadığına dair farklı düzenlemeleri vardır. Otizm Cemiyeti, bilgi ve sevk uzmanlarını arayanlara yardımcı olmak için hibe ve diğer mali kaynakların bir listesini sağlayabilir. Aileler, otizm bakım verenlerin anne babalara ve diğer çocuklara uyguladıkları duygusal baskılardan nasıl kurtulabilirler?
Wiznitzer
: Çocuğunuzun okulundaki erken müdahale ekibine veya personeline yerel kaynakları bulma konusunda sorun - ve diğer ebeveynlere sorun. Her zaman kaynaklar ve yerel destek grupları hakkında bilgi sahibi olurlar. Otizm Bilimi Vakfı bir başka büyük kaynaktır. Badesch
: Aileler, bakımsızlığı göz önünde bulundurmak isteyebilir; çünkü, engelli bir kimsenin bakımını sürdürebilmesi için gerekli olan taleplerden bir kopma, durumun ezici bir hal almasını engellemeye yardımcı olabilir. Stresle başa çıkmanın başka bir yolu Otizm Derneği üyeleri gibi yerel destek grupları ile bağlantı kurmaktır. Wiznitzer
: Ebeveynlerin diğer çocuklara neler olup bittiğini anlamalarına yardımcı olmaları ve kardeşlerinin bakımlarının düzenli bir parçası olmalarına izin vermeleri gerekir. . Bu beklentiler bittiğinde, diğer çocuklar daha az kırgınlaşırlar Dawson
: Ebeveynlere bunun bir sürat değil maraton olduğunu söylerim. Bütün aileyi birlikte çalışmaya ve birbirlerine destek vermeye teşvik ediyorum. Bu, kendinize - duygusal ve fiziksel gereksinimlerinize - dikkat çekmek ve mola vermek için kendinize izin vermek için zaman ayırmak anlamına gelir. İyi bir sosyal destek sistemi, özellikle otizmli çocukların diğer ebeveynleri geliştirmek için başkalarına ulaşın. Her ebeveynin geniş aile, arkadaş, diğer ebeveynler ve sağlık çalışanları da dahil olmak üzere bir destek topluluğu oluşturması gerekir. Wiznitzer
: Durumun sizi kontrol etmesine izin veremezsiniz. Çocuğunuz yine de ilk çocuk, aynı çocuklarla aynı ihtiyaç ve istekleri olan bir çocuk.
