Ed inancını yitirmişti şeylerin fiziksel özelliklerinde. O gece merdivenlerden çıkarken, her adımda durdu.
Ed Leary, Matthew Thomas'ın eleştirmenlerce beğenilen We Are Not Yourself'de kendi yatak odasına adım atmaya çalışan bir üniversite profesörüdür. İrlandalı bir Amerikan ailesinin çok kuşaklı bir portresi olan Thomas'ın kitabı, göç, feminizm, kapitalizm, evcilik ve alkolizm gibi birçok şeyle ilgilidir. Ama sonuçta, Alzheimer hastalığı ve özellikle de erken başlangıçlı bunama ile ilgili.
Alzheimer sık sık yaşlı bir kişinin hastalığı olarak düşünülür, fakat Alzheimer hastası olan beş milyondan fazla Amerikalının yaklaşık yüzde beşi yaşın altındadır. 65. Ed Leary gibi, Thomas'ın kendi babası da erken yaşta teşhis edildi.
Thomas romanını, deneyimin ve araştırmanın yazımını nasıl etkilediğini ve başkaları için fiziksel, psikolojik ve mali açıdan karşı karşıya kaldığı tavsiyeyi anlatıyor. Alzheimer'le başa çıkma.
EH: Romanda, bir doktor Alzheimer'ın “asla kazanmadığınız bir hastalık” olduğunu söylüyor. Katılıyor musunuz, ve tıp biliminin Alzheimer kodunun nihayetinde kırılmaya başlaması ihtimaline ne dersiniz?
Thomas: Bilimin sonunda bir çare bulma yeteneğine çok fazla inancım var. Dünyadaki en iyi akılların bazıları bu problem üzerinde çalışıyor. Beta-amiloid proteinlerinden sonra gelen olası aşı gibi gelişmeler olmuştur ve semptomların geçici olarak kesilmesi veya bazı bozulmaların geri dönüşümü için potansiyel sunmaktadır. Bu kadar sinir bozucu olan şey, çok yakın zamana kadar, bazı yönlerden neredeyse hiç ilerleme kaydedilmemiş olmasıdır. Ama önümüzdeki birkaç yıl içinde bir patlama olasılığı olacağını düşünüyorum.
Romandaki doktor, hastalığın "sadece hastayı aşağı çekmediğini" söylüyor. Eşi, çocukları, arkadaşlarını yıkıyor. ”Alzheimer'le uğraşan bir aile için kolektif deneyim nedir?
Bu bir yıkım… birisinin gözden kaybolması. Bunu izleyen çok fazla çelişkili duygu var. Korku. Kişinin sabırsızlığına öfke. Kişinin, kendi hatası olmaması durumunda bile gitmesi için öfke. Tanıdan önce gelen duyuların kaynağı, bir tür tanı konulduğunda daha sonra kendini suçlu bulabilir. Geriye dönük olarak bu kişi ile olan tüm sabırsızlık farklı renklendirilmiş ve büyük pişmanlık duyguları için bir fırsat sunmaktadır.
Parçacık Medyası
Hastalığı olan sevilen biriyle uğraşan ailelere ne söylerdiniz?
Bölmenin her iki tarafında birbirleriyle sabırlı olmaya çalışın. Bu hastalığa yakalanan kişi için inanılmaz derecede korkunç bir şey olduğunu hatırlamaya çalışın. Tanıya ve hastalığa bakan kişiyle konuşun, bu kişinin daha az yalıtılmış hissetmesine izin verin.
Diğer insanları mümkün olan en kısa sürede dahil edin. Bir aile meselesi olmasına izin verin. Her şekilde izole ediyor. Diğer insanlar, izolasyon yükünü azaltmada duygusal olarak çok yardımcı olabilirler.
Hayatı daha aktif bir şekilde benimsemeye çalışın. Birlikte deneyimleriniz var. Hayattan olabildiğince çok şey çıkarmak - hepimizin yapması gereken yol - ne olursa olsun - her günün anıdır.
İLGİLİ: Alzheimer Eylem Planına Sahip Olmak
Bu roman için çok fazla araştırma yaptınız. Sigorta maliyetlerinden hastaların bozulma oranlarına kadar her şey. Araştırmanız sürpriz oldu mu?
Kafa travması ve Alzheimer arasında bir korelasyonun ne kadar olduğunu görmek beni şaşırttı. Bir nedensellik değil, bir korelasyon. Ve tip 2 diyabet ve Alzheimer arasında. Bunlar mutlaka Alzheimer’e götürecek şeyler değil, fakat tespit edilen ilginç bir ilişki var.
Beni şaşırtan diğer şeyler, erken başlangıçlı Alzheimer'le ilgili eğitimin bir kısmına rağmen, kaç kişinin hala bir yaşlılık hastalığı olduğunu düşünmesiydi.
Son olarak, bu süreçte ailelere ne kadar ekonomik bir yıkım var. Müdahaleden önce bir ailenin ihtiyacı olan para miktarı olur. Gelir kaybı. Bakımevlerindeki olağanüstü oranlar.
Araştırmalar romanı yazmaya başladığından beri - koleje başladığınızda baban erken başlangıçlı Alzheimer teşhisi kondu ve o 63 yaşındayken öldü. Hastalığın ilerleyişi hakkındaki gözlemleriniz nelerdi?
Hemingway'in dediği gibi [Güneş de yükselir]: Nasıl gittin? Yavaş yavaş ve sonra aniden.
kademeli; ama bozulma şeklini gözlemlerseniz, yaylalarda olur. Ulaşılan bu yaylaların her biri, deniz seviyesine doğru büyük bir düşüş gibi hissediyor. Böylece belli bir yolla alışırsınız ve sonra bir tür vardiya vardır ve kişi çok hızlı bir şekilde işlevselliği kaybeder. Her zaman sık sık ani bir durum var.
Erken başlangıçlı Alzheimer'ın etkisi, daha ileri yaşta olan bir hastada teşhis edilen hastalıktan nasıl farklıdır?
Aynı derece aynı yaşanmış yaşam yok. Anıların ve deneyimlerin aynı derecede derlenmesi olmamıştır. Farklı bir şekilde yıkıcı. Daha yaşlı birine olduğu zaman, yıkım olmadığını söyleyemem. Bu iki ailenin duygusal yaşamı aynıdır.
Time dergisinde, erken başlangıçlı Alzheimer hastalığı ile ilişkili gen için test edilip edilmeyeceğine dair ikilemi ve genetik test yapmaya karar vermediniz. Sebebiniz neydi ve aynı durumla karşılaşan birine ne söylerdiniz?
Bu mantıklı ve duygusal bir karardır. Bunlar birbirleriyle koşan iki akarsular, ama aynı nehrin bir parçası değiller. Onlar birbirleriyle ilişkilidir, ancak ayrı olarak muhasebeleştirilmeleri gerekir.
Mümkün olduğunca çok kurabilirsiniz. Bunu yapmak için gereken kaynaklara sahip olduğunuz ölçüde bir finansal güvenlik ağı. Yazılan dilekleri alabilirsiniz. Vekaletname güvence altına alabilirsiniz. Yapmanız gereken her şeyi, yarın Alzheimer'ı alacağınızı öğrenmek için yapmanız gerekiyordu.
Soru şu: Bilgi ile ne yapacaksınız?
Bunlardan 3 tane var. ½ Ben çok sevdiğim ikiz ikizler. Eğer yarın [Alzheimer] aldığımı bilseydim, sanırım bir çeşit diyelim ki, nüanslı inkardan dolayı bir şekilde önleyebileceğim gerçekten korkunç bir üzüntüye girerdim. Aklıma aldığımı bildiğim gibi yaşamaya çalışıyorum, zihnimin arkasındaki duyguyla, ben olmadığımı umduğum şekilde yaşadım. Ve bence, belli bir ümit için miktarlar bilmemek.
Neyse ki böyle düşünen bir vatandaşım vardı. Karım, bu şekilde düşünmenin bilgeliğini de gören çok açık kafalı bir kişidir.
Bu kişisel bir seçimdir. Kişisel bir seçim olmalı.
New Yorker dergisi romanı “en büyük Alzheimer'ın romanı” olarak adlandırdı. Açıkçası, kitap sadece Alzheimer'la ilgili değil, ama bunun nasıl yardımcı olacağını bir rehber olarak görüyor musunuz? Diğer aileler?
Bu kitabı bir sanat eseri olarak, her şeyden önce yazmaya çalıştım. Hayatlarının hayal gücüne göre, bu karakterlerin hayatlarını olabildiğince iyi ve doğru olarak yakalamak. Ama birileri için succor sağlayabildiğim ya da bu deneyimlere ışık tutabildiğim ve tecrübeyi birileri için daha az yalnız bırakabileceğimi düşündüğüm düşüncesi… daha fazla ödül gibi bir şey hayal etmem benim için zor.
