İçindekiler:
- MS'li Kadınlar İçin Bir Destek Ağı Oluşturma
- MS'yle Kadınları Güçlendirmek: Sen Illimiksiniz
- MS
- Afrikalı-Amerikalıların Tedavisini Normalleştirmek
Victoria Reese yaşıyordu. Hollywood'da bir yetenek ajansında asistan olarak biraz göz kamaştırıcı, biraz çılgın bir hayat yaşadı ve bacaklarında ve yüzünde uyuşukluk yaşamaya başladı.
"Hollywood asistanı" hikayesinin strese bağlı olduğunu duydunuz. belirtiler yaşamın stresli yaşamının bir sonucuydu. Stresin MS alevlenmelerinin tetikleyicisi olduğunu bilemezdim, "diyor Reese.
Depresyonun yanlış anlaşılmasından sonra, Reese bir nöroloğa sevk edildi. Beyin MRG'si olmasını tavsiye etti. MRI, Reese'in 25'inde beyninde dokuz lezyon olduğunu gösterdi. Multipl skleroz tanısı kondu.
İki enjekte edilebilir MS ilacını denedi, ancak yan etki yaşadı. Teşhisten iki yıl sonra, üç yıl süren bir ilaca geçti, minimal yan etkiler ve nadir alevlenme veya nüks ile.
"En iyi tedaviyi bulmanın yanı sıra, Hastalıktan kimseyi tanımıyordum ve MS hakkında bilgi almak için tıbbi web sitelerine gittiğimde, tüm resimler Kafkasyalı insanlardı. Ben 'MS'li siyah insanlara' baktığımda çok az şey vardı. bilgi, "Reese diyor.
İLGİLİ: Afrika kökenli Amerikalılar arasında MS: Yeni Araştırma Zorlukları Eski İnançlar
MS'li Kadınlar İçin Bir Destek Ağı Oluşturma
MS dünyasında temsil edilen Afrikalı-Amerikalıların eksikliği Reese bir değişiklik yapmak için sürücüyü. 2016 yılında, California'daki Ulusal Multipl Skleroz Toplumu'na (NMSS) katıldı, yürüyüşlere katıldı.
"Arkadaşlarımla giderdim ama diğer pek çok rengi görmedim. Reese, “Kafkas halkının bir denizi. "Ne yazık ki, 2017 yılında ırkçılık ve dışlanma hala var. Ama aynı zamanda kültürel olarak da düşünüyorum, birçok Afrikalı insanın, özellikle de Afrikalı-Amerikalıların, ellerini kaldırmaları ve hastalıklarla başa çıkmaları için destek gruplarında veya terapilerde yardım almaları öğretilmemiş olabilir. Kültürümüzde, biz maneviiz, bu yüzden terapiye gitmek yerine onunla dua edebiliriz. ”
Bunu değiştirmek için, Reese, NMSS'nin Güney Kaliforniya ve Nevada bölümü için büyükelçi oldu.
MS Derneği'ne “Kültürüm için bir yüz olmak istiyorum ve hikayemizi anlatmak istiyorum” diyor Reese. “Sosyal medyadaki insanlara MS'li olduğumu aktif olarak söylüyordum ve insanlar benim bir büyükelçi olduğumu öğrendiğinde, insanlar bana MS tanısı konan ya da yeni tanı konan insanlarla bağlantı kurmaya başladılar. Ben bu kişiye gittim.”
Daha fazla Reese, diğer siyah kadınlarda multipl skleroz ile bağlantı kurduğunda, daha çok renk kadınların, onlar için bir destek ağına ihtiyaç duyduğunu fark etti.
"MS Derneği hakkında çok fazla şey biliyor ve harika şeyler yapıyor. Ama asıl amacı samimiyetinden daha büyüktür.Tıbbi araştırma ve ilaçlara odaklanmak ve tedavi bulmak - kesinlikle ihtiyaç duyduğumuz her şey.Ancak insanların her zaman bir doktora ihtiyacı yoktur, gerçek desteğe, şifaya ve topluma ihtiyaçları vardır. Bir kızkardeşlik "diyor Reese.
MS'yle Kadınları Güçlendirmek: Sen Illimiksiniz
Bu düşünceden, Reese'in kampanyası WeAreIllmatic doğdu. Adı, rapçi Nas'ın ilk albümü olan 1994'te yayınlandı.
"Nas, Afrika-Amerika topluluğunda efsane. Illmatic albümünü biliyordum. Reese, "Uyuşuk, havalı ya da yüce," diye açıklıyor. “Bütün bu yıllar boyunca“ illümik ”ve“ hasta ”diyorum ve bunu bir hastalıktan dolayı hasta ya da hasta olduğunuzu anlamıyor gibi düşünmüyordum. Hasta ve hastalığın güçlendirilmiş versiyonunda oynamak istedim. MS'e sahip olmamıza rağmen, hala hasta ve hasta ve iktidardayız. ”
Nas, Reese'e kampanyasının adını kullanmak için devam etmesini sağladı. Ağustos 2017'de kampanyasını bir videoyla başlattı. Aynı gün, Nas, instagramdaki 35 milyon takipçisine video gönderdi.
"Bunu hiç bir zaman dillendirmemiş olsaydı, kampanyasını bu şekilde kör olarak adlandıran bir kız olurdum." Diyebilirim. Biz yapıyoruz ve Nas bunu destekliyor 'bize küçük bir mühimmat verdi,' diyor.
MS
ile İlişkin Utanç Azaltılıyor> Kampanyanın bir parçası olarak, Reese kadınlar kapalı bir grupla Facebook sayfasını başlattı Fikir ve endişeleri paylaşabilir. Tüm kampanyanın sosyal medya varlığının MS ile ilgili utancılığı susturmaya yardımcı olduğunu söylüyor.
"Herhangi bir hastalıkta, bir çok insan bundan utanıyor. İşverenlerine işten çıkarılma korkusu veya önemli başkaları için korkmaya çalışıyorlar. çünkü onlar artık onlar için cazip olmayabilir ya da uzun vadede kalmak istemeyeceklerini düşünüyorlar, ”diyor Reese. "Görünmez bir hastalığınız olduğunda duygusal olarak biraz kafa karıştırıcı olabilir. İyi görünebilirsin ama korkunç hissedebilirsin, ya da bir gün ve hastanede bir sonraki gün iyisin. Birlik ve topluluğunuzu bulduğunuzda Bütün bunları anlayarak, bu utançta sessizlik yaratıyorlar. ”
Kampanya, hastalığa sahip olma konusunda hiç konuşmayan kadınları sosyal medyada teşvik etti.
" Bu bir dijital kampanya, yani daha fazlası hikayelerini paylaşan kadınlar, daha iyi. Farkındalık yaratamam ”diyor Reese. "Ve çalışıyor. Kadınların paylaşma ve bunu yaparak zorlukları kabul ettiklerini güçlendiriyorlar, MS ile başa çıkıyorlar."
Afrikalı-Amerikalıların Tedavisini Normalleştirmek
Kampanyasının bir parçası olarak, bir sonraki oturumda Reese, Afrika kökenli Amerikalı bir terapistle terapi seansında "MS State of Mind" dediği şeyi başlattı. Kadınlar bir hastalık teşhisi ile başa çıkma aşamalarını tartışıyorlar.
"Bu, diğer siyah kadınlara terapi seansının neye benzediğini görme şansı verecek - ve bu sadece diğer ırklar ya da çılgın insanlar için değil, ihtiyaç duyan herkes için. Yardım, "Reese notları.
Kampanyasının sosyal medyada daha fazla var olmasını umduğunu, daha fazla renk kadının temsil edileceğini umuyor.
" Amacım 'MS' yi online aradığınızda, Araman, "diyor Reese. "Ve daha fazla insan, MS'li herkesin tekerlekli sandalyede ya da kırk yaşlarında beyaz bir kadında olmadığının farkına varır. Çok fazla yüz var."
