İçindekiler:
- Diskineziyi Anlamak
- Parkinson Hastalığını Yönetmek İlaçla
- Sevilenler ile Diskinezi Hakkında Nasıl Konuşulur
Sağlıklı Yaşam Bültenimize Kaydolun
Kayıt olduğunuz için teşekkürler
Daha fazla ÜCRETSİZ Gündelik Sağlık haber bültenlerine kayıt olun.
Parkinson hastalığı teşhisi konulduysa, durumunuzla ilgili bazı bilgileri kendinize saklamanız konusunda çekingen hissedebilirsiniz. Örneğin, sevdiklerinizle zor bir görüşme yapmaktan çekinebilir veya çok fazla ayrıntıyla aşırı yükleyebilirsiniz.
Bununla birlikte, Parkinson belirtileriniz ve durumunuzun tedavisi hakkında konuşmak, sizin ve ailenizdeki kişiler arasındaki yanlış anlamaları en aza indirmenize yardımcı olacaktır. Böyle bir tartışma, endişenizi - hatta ve azaltmaya yardımcı olabilir.
“Hem hasta hem de aile için eğitim önemlidir ve erken başlanmalıdır” diyor Cathi A. Thomas, CNRN, RN, program Boston Üniversitesi Tıp Kampüsü'ndeki Parkinson Hastalığı ve Hareket Bozuklukları Merkezi Müdürü. “Merkezimizde, eşi veya bakıcıyı hastaya olduğu kadar dahil ediyoruz.”
Ve yalnız kalmayacaksınız: Çoğu tedavi merkezinde sizi ve sevdiklerinizi rehberlik edecek destek grupları ve eğitim kaynakları bulunacaktır. Parkinson hastalığı hakkında bilgi edinin.
Diskineziyi Anlamak
Parkinson hastalığı olan kişiler, uzun süreli levodopa kullanımının bir komplikasyonu olarak ortaya çıkan diskinezi, anormal, kontrolsüz ve istemsiz bir hareket geliştirebilir.
Diskinezi olabilir. Bir vücut kısmında - kafa veya bir bacak gibi - izole edilir ve baş bobbing veya fidgeting olarak görünebilir. Ayrıca, vücut boyunca hareket edip, bir kişinin kıvranması veya sarkması gibi görünmesini sağlayabilir. Bazen, sadece eğitimli bir nöroloğun bunu tanımlayabileceği çok ince olabilir, ama aynı zamanda son derece telaffuz edilebilir ve tüm vücudu tüketebilir gibi görünebilir.
Diskinezi korkusu, sizi levodopa kullanmaktan alıkoymamalıdır. İlaç, hastalığın semptomlarını tedavi etmek için “altın standart” olarak kabul edilir ve Parkinson Vakfı, insanların tedaviyi çok uzun süre ertelememelerini tavsiye eder.
Johns Hopkins Atipik Parkinsonizm Merkezi müdürü Alexander Pantelyat, MD Baltimore, levodopa ile ilgili bu yanlış algı ile karşılaştı. “İlaçların yararları konusunda danışmanlık konusunda en iyi çabalarıma rağmen,” diyor, “bazen hasta hala söylediğim şeyi şöyle yorumluyor:“ Daha yüksek dozlarda levodopa alırsam, hastalığım daha hızlı ilerleyecek ”. “
“ Parkinson hastalığı olan binlerce hasta ve binlerce çalışmanın kanıtı mevcut değil, ”diye devam ediyor. “Ve levodopanın ilerlemeyi yavaşlatabileceğini gösteren en az bir büyük çalışma var.”
En altta, Dr. Pantelyat, levodopa ile yapılan tedavinin hastanın yaşam kalitesini artıracağı diyor.
Parkinson Hastalığını Yönetmek İlaçla
Parkinson'u levodopa ile yönetmek genellikle bir takastır. Çok fazla levodopa daha şiddetli diskinezi yapabilir; Çok az şey hastanın daha fazla “kapalı” zaman geçirdiği veya ilacın çalışmadığı dönemler anlamına gelebileceği anlamına gelebilir.
“İlaç yıprandığında ya da iyi çalışmıyorsa zayıflayabilir.” diye açıklıyor Pantelyat. “[Bu durumda, kişi] Parkinson'un semptomlarından gerçekten rahatsız oluyor.
“ Ne yazık ki, ”diye devam ediyor,“ diskinezinin yönetimi sıklıkla levodopada bir azalmayı içerir - diskineziler iyileştikçe, kapalı zaman genellikle kötüleşir. Bir denge olmalı ve bu yüzden hastalarla ve onların bakıcılarıyla yaptığım tartışmalar devam ediyor. ”
Thomas reçeteli ilaç dozunuzu mümkün olduğunca düzenli bir şekilde almanın önemini vurgulamaktadır:“ Ne zaman ve nasıl kullanılacağını bilmek. ilaç, diskineziyi azaltmaya yardımcı olabilir, ”diyor. Örneğin, bir yemek yemeden önce 30 ila 60 dakika arasında levodopa almanız gerekip gerekmediğini veya Parkinson Vakfı tarafından önerildiği gibi, ilacı gıda ile almanın daha iyi olup olmadığını öğrenmek için doktorunuzla konuşun. protein içermez.
Sevilenler ile Diskinezi Hakkında Nasıl Konuşulur
“İnsanların büyük çoğunluğu için [diskineziler] yıllar boyunca bile bir sorun yaratmaz,” diyor Pantelyat. Ancak, diyor ki, “diskinezi, arkadaşlarınız ve ailenizdeki insanlar için utanç ve sıkıntıya neden olabilir.” Durumunuz hakkında sevdiklerinizle konuşmak için yapmanız gereken birkaç şey var.
Nasıl hissettiğinizi açıklayın.
eşinize, aile üyesine veya bakıcınıza, “Acı çekmiyorum - aslında kendimi daha iyi hissediyorum.” derken, insanlar diskinezi yaşadıklarında, yüzünü buruşturabilir ya da keder gibi görünebilir, bu da başkalarına zarar verebilir. Ama Thomas diyor ki, “bir kişi genellikle diskinezi olduğunda daha az sert ve daha iyi bir hareketliliğe sahiptir.” Aileniz ve arkadaşlarınız bu hareketlerin sizin için üzülmediğini fark ettiğinde, bu rahatsızlığı hafifletebilir.
Bunu anlayın. duygularınız diskineziyi alevlendirebilir.
Parkinson hastalarının diskinezi yaşadıklarından habersiz olmaları nadir değildir, diyor Thomas. Stres ve öfke diskineziyi tetikleyebilir veya şiddetlendirebilir, ancak mutluluk da olabilir. Etrafınızdakiler artmış hareketler yüzünden üzüldüklerini veya üzüldüklerini varsaymamalılar. [
] Daha şiddetli diskinezi, ek komplikasyonları da beraberinde getirebilir ve bu durumda Thomas şöyle diyor: “Düşme riski daha fazla olabilir. Ya da belirli faaliyetlerde bulunamamak. ”Eşiniz veya aileniz sizin için daha aktif bir rol üstlenmeye davet edilebilir.
Aileniz ve arkadaşlarınızla birlikte dışarı çıkmalarını isteyin.
Sosyalleşme çok önemli bir şeydir. Parkinson'un yönetilmesi - ilk başta rahatsızlık duysa bile. Pantelyat, “Bu hastalık insanlar için inanılmaz derecede izole olabilir” diyor. “Birtakım şeylerle birleştirilebilir: titreme ve diskineziler hakkında utanç, insanların sizinle ilişkiye girmek istemedikleri algısı ve Parkinson açısından hala var olan damgalama.”
Ayrıca önemli. egzersiz yapmaya devam etmek. “Yeterince vurgulayamıyorum” diyor Pantelyat. “Egzersiz, egzersiz, egzersiz. Sadece anksiyeteyi azaltmak ve ruh halini iyileştirmek için egzersiz yapmakla kalmıyor, aynı zamanda Parkinson'daki beyin hücresi kaybının ilerlemesini yavaşlatmanın en iyi kanıtını gösteriyor. ”Herhangi bir hareket iyidir, ancak sosyalleşmeyi içeren aktiviteleri seçmek özellikle yararlı olabilir. tai chi sınıfları veya balo salonu dansı olarak.
Pozitif bir bakış açısına sahip olursanız, Pantelyat, Parkinson ve diskineziyi etkin bir şekilde yönetme olasılığınızın büyük ölçüde arttığını söylüyor. “Kliniğimde harika bir ifade duydum” diyor. “[Bir kadın kocasını istiyordu] bir Parkinson savaşçısı olmalıydı, ki bu hastalığa yaklaşmanın harika bir yolu. Olumlu bir tutum sergilemek gerçekten çok yardımcı oluyor. ”
Her şeyden önce, asla cesaretini kırmayın. Pantelyat, “Bu yazının sesi olabilir, ama her seferinde bir gün hayat sürdürebilir” diyor. “Günlük küçük zaferlere odaklan.”
