Sevilen birine multipl skleroz (MS) tanısı konduğunda, aileden herkes farklı şekillerde etkilenir. Bir aile olarak bir araya gelmek, herkese meydan okumada yardımcı olabilir. Los Angeles'taki Cedars-Sinai Tıp Merkezi'nde Multipl Skleroz Programı Direktörü Nancy Sicotte, “Multipl skleroz erkeklerden daha fazla kadını etkilediğinden, genellikle tanısı konan annedir” diyor. “Evin annesi, genellikle herkesin alışverişi, yemeği ve çamaşırları yıkamak ve hane halkını devam ettirmek zorunda olduğu kişi.” Annem iyi hissetmediği zaman, evin tüm rutini bozulabilir. Ancak ister anne ister başka bir aile üyesi olsun, multipl skleroz tanısı herkes için zorlayıcı olabilir.
Multipl sklerozun kendisi gibi, bir ailenin buna nasıl tepki vereceği de o aileye özgü olacaktır. Multipl skleroz, çok önceden tahmin edilemeyen bir hastalıktır ve her aile farklıdır, diyor Ulusal Multipl Skleroz Derneği (NMSS) Profesyonel Kaynak Merkezi'nin klinik psikoloğu ve direktörü olan Rosalind Kalb. MS ile yaşayan bir kişi az engelli olabilir ve çok fazla fiziksel yardıma ihtiyaç duymaz. Bununla birlikte, multipl skleroz ile yaşayan bir başka kişi ciddi şekilde devre dışı bırakılabilir ve giyinme, yemek yeme ve doktorun randevularına gitme gibi günlük aktivitelere yardım etmeye ihtiyaç duyar.
Ailenin ne kadar etkilediği gibi multipl sklerozun nasıl olup olmadığı bakıma muhtaç olan küçük çocuklar, multipl skleroz ile yaşayan kişinin temel ekmek alıcısı olup olmadığını ve çalışmayı veya işi değiştirmeyi ve diğer aile ve arkadaşların destek sağlamak için yakın olup olmadığını öğrenmek zorundadırlar.
Çoklu Skleroz ile Sevilen Bir Kişiye Nasıl Yardımcı Olur?
Bir sevilen kişinin multipl sklerozu olduğunda ailelerin yapabileceği en önemli iki şey iletişim hatlarını açmak ve hastalık hakkında olabildiğince fazla şey öğrenmek. Dr. Kalb, “Çoklu sklerozu en iyi yöneten aileler, bu konuda konuşabilen ve problem çözebilen kişilerdir” diyor. “Eğer bunun hakkında konuşamıyorsanız, durumunuz ortaya çıktığı zaman uğraşmak ve aile üyenizin teşhis edilmesinden önce sahip olduğunuzdan farklı bir rutine yerleşmenin yollarını bulmak zordur.”
Multipl skleroz ve tedavileri, siz ve aileniz bu durumla daha iyi başa çıkabilir ve gelecek için olumlu bir plan geliştirebilir. NMSS, Web sitesinde ya da 800-344-4867 numaralı telefonu arayarak ve NMSS'nin bir MS navigatörü olarak adlandırdığı bir temsilcisiyle konuşarak çok sayıda kaynağa sahiptir. ”“ Navigasyon cihazlarımız ihtiyacınız olan her türlü kaynakla bağlantı kurmanıza yardımcı olabilir ”diye açıklıyor Kalb
Çoğul Skleroz Hakkında Çocuklarla Nasıl Konuşulur
Çocuğun multipl skleroz hakkında konuşmak, genç olsalar bile önemlidir, Kalb diyor. Eğer multipl skleroz belirtileri görünmezse, çocuklarınızla gereksiz yere korkulacağınız korkusuyla konuşmak istemeyebilirsiniz. Ancak, diyor ki, her yaştan çocuklar genellikle ebeveynlerinin ruh halindeki ve davranışlarındaki değişikliklere karşı çok hassastır. Anne ya da babamın hasta görünmese bile bir şeylerin yanlış olduğunu anlayabilirler. Hiçbir şey söylemezseniz, çocuğunuz sorunun neden bu kadar korkunç olduğunu düşünmekten korkabilirdi.
Çocuklara multipl skleroz hakkında bilgi verirken, anlayabilecekleri ve yaşlarına uygun kelimeler ve terimler kullanın. Çocuklara temel bilgileri verirseniz, daha az endişeli olma eğilimindedirler. Onlara, bazı şeyleri farklı bir şekilde yapması gerekebilse bile, annenin hala aynı kişi olduğu konusunda emin olmanıza yardımcı olur. “Bunu sizden duyduklarında, ebeveyn,” diye açıklıyor Kalb, “diyor ki,“ Ailem bunu hallediyor ve endişelenmem gerekmiyor. ” Korkularının etrafına bir sınır koyar ve endişelenmelerine gerek olmadığını bilmelerini sağlar. ”
Daha büyük çocuklarda, açıklamalar daha teknik ve daha detaylı olabilir. “Ebeveynlerin çoğu çocuklarını çok iyi tanıyor ve hangi bilgilerin uygun olduğunu ve neler yapabileceklerini ölçebiliyor” diyor Kalb.
Ve onlara her şeyi bir anda söylemeniz gerekmiyor, diye ekliyor. çocuklarınızla seks hakkında konuşmak: Onları bir kez yere oturtmaz ve bir daha asla bir daha konuşmazsınız. İhtiyaç duydukları dilden, onlara anlayabilecekleri bir dilde bilgi verin. ”
Ailenizi“ Birlikte ”Nasıl Koruyabilirsiniz?
Bir aile üyesine multipl skleroz tanısı konduğunda, ezici olabilir ve ailenin yalnızca hastalığın fiziksel veya tıbbi yönleri ile değil, duygusal etkileriyle de yardıma ihtiyacı olabilir. Ruh sağlığı danışmanları ailelerin dokunmasına yardımcı olabilir. Kalb, onların güçlü yanlarına ve bu iş için en iyi şekilde başa çıkmanın yollarını bulmaya başladı.
Burada, sevilen birinin multipl sklerozu olduğunda ailenin tüm üyelerinin iyi yaşayabileceği başka yollar var:
Sorunları görmezden gelmeyin MS ile yaşamanın zorlukları kendiliğinden uzaklaşmayacak. Ailenin konuşması ve her aile üyesini rahatsız eden şeyleri ele alması için bir zaman planlamasına yardımcı olabilir.
İleriyi planlayın Multipl sklerozun öngörülemezliği, aile yaşamını yönetmeyi zorlaştırabilir. Fakat aileler hala eğlenebilirler ve birlikte bir şeyler yapabilirler. Bir stratejiyi haritalamaya yardımcı olur. Örneğin, bir müzeye ya da akşam yemeğine gitmeyi planlıyorsanız, oraya ulaşmak için fazladan zaman ayırdığınızdan emin olun ve çevrimiçi olarak kontrol edin ya da binanın veya restoranın ne kadar erişilebilir olduğunu görmek için ilerleyin.
Yedekleme yapın En iyi çabalarınıza rağmen, multipl skleroz ile sevilen bir kişi ani bir atak geçirebilir veya atak geçirebilir ve planlı bir aile aktivitesi yapmaktan hoşlanmaz. Akşam yemeğinden ziyade pizza teslimi için aramaya geçmek için yeterince esnek olun. Kendinizi bir arada yapmak için aklınıza takılan eğlenceli bir şeyiniz varsa, planları değiştirmek zorunda kalmazsınız.
Kendiniz için zaman ayırın. MS'li bir aile üyesinin bakıcısıysanız, kendi ihtiyaçlarınızı görmezden gelmek kolay. Ama eğer tükendiysen ve iyi hissetmiyorsan, sevdiğin kişiye yardım etmek için gerekli enerjiye sahip olmazsın. Sağlıklı bir diyet yapın ve düzenli egzersiz yapın ve yeterli uykuya sahip olmanız için yeterince uyuyun.
Bir destek grubuna katılın. Destek grupları, bir kişi içinde olduğu zaman yaygın olan, hayal kırıklıkları da dahil olmak üzere duyguları havalandırmak için harika bir çıkış noktasıdır. Ailenin multipl sklerozu vardır. Benzer zorluklarla uğraşan diğer ailelerle buluşarak, onlar için neyin işe yaradığını ve çoklu sklerozun günlük zorluklarıyla nasıl başa çıktıklarını duyabilirsiniz. Destek grupları ayrıca hastalığın seyri ve hatta sigorta sorunları hakkında bilgi için iyi bir kaynak olabilir. Şahsen toplantılara katılamıyorsanız, çevrimiçi bir destek grubuna katılın.
Uzman yardımına ulaşın. Sevdiklerinizle çoklu skleroz ihtiyaçlarını karşılamakta zorlanıyorsanız Doktorunuza, banyo yapma, giyinme ya da tekerlekli sandalyeden yatağa güvenli bir şekilde transfer için daha iyi bir yol gibi cevaplar verebilecek doktor.
Çocuğunuzun Daha Yakınlaşmasına Ne Kadar Çoklu Skleroz Yapabilir
Bir aile üyesi olduğunda Multipl skleroz tanısı konur, sonunda herkesi birbirine yaklaştırır. Sicotte “Bir aileye güç veren bir MS yürüyüşü ya da bisiklet sürmek gibi pek çok ailenin birlikte para toplamak olduğunu gördüm” diyor. Hatta çocukların tıp fakültesine gittiğini ve doktorların ve araştırmacıların olmak istediğini, çünkü onların sevdiklerinin neye sahip olduğunu tedavi etmek istediklerini gördüm. Çok ilham verici olabilir. ”
