İçindekiler:
Tedavisi olmayan, öngörülemez, tedavi edilmesi zor bir hastalığı olduğunu söyleyebildiğini düşünebiliyor musunuz?
35 yaşımdayken, bir gün uyandım. ayak bileklerimi ve alt bacakları normal boyutlarının iki katı kadar şiştiğini buldum. Şaşkın, HMO'uma gittim. Damarlarımda bir çeşit tıkanıklık mıydı? Örümcek ısırığı mı? Birçok test yapıldı.
Birkaç gün sonra tıbbi geçmişimle ilgili sorular sorduğum bir böbrek uzmanı gördüm. Gençliğimden beri yaşadığım, görünüşte bağlantısız görünen sağlık sorunları ile ilgilendim. Böbrek biyopsisi emretti. Test sonuçlarını aldıktan sonra beni aradı ve uzun bir ismi olan bir hastalığım olduğunu söyleyemedim - telaffuz bile edemedim - “sistemik lupus erythematosus” denilen bir şey. Bana bir miktar reçete verdi, biraz almamı söyledi İşten çıkma zamanı geldi ve iki hafta sonra beni göreceğini söyledi.
İkinci yarıyıllık yüksekokulumdaydım. Sevdiğim bir işim ve birçok gönüllü taahhüdüm vardı. Sadece altı aydır evlendim. Hastalığın ömür boyu hapis cezasına verilmeye hazır değildim. İlaç semptomları bastırmaya başlar başlamaz ne yaptım? Tabii ki tam zamanlı işime devam et. Pek çoğumuz gibi, lupusun hem vücudumu hem de hayatımı nasıl etkileyebileceğinin inkarına girdim.
İlk defa, şehir dışı bir konferansta ilk parıltımı yaşadığımda, lupus'u anlamaya başladım. öngörülebilir değildir. Aile talepleri devreye girmeye devam etti ve lupusun kolayca anlaşılmadığını veya kolayca açıklanamayacağını anlamaya başladım. Doktorum uzun listeme intravenöz ilaç eklemeyi önerdi ve lupusun kolayca tedavi edilmediğini görmeye başladım. O zaman hiçbir şeyin aynı olamayacağından korkmaya başladım.
Tanıdan Sonra: Lupus ile Yaşam
Tıbbi bir tanı aldığımızda, eskiden kim olduğumuza geri dönmek çok doğal. Lupus'lularımız için, bu Lupus'tan Önce Hayat demek: LBL.
Güzel LBL'imde istediğim her şeyi yaptım. Eğlence için, iş için, aile için planlar yaptım. Rüyalar ve hedeflerim vardı. Bu hayatta hasta olmanın hiçbir yeri yoktu.
Yine de, bu tanı ile, gecemdeki güzel hayatım LWL oldu: Lupus ile Yaşam. Ve çoğu kez, “hayır, bugün değil” dolu bir hayat demektir. “Ama sen iyi görünüyorsun” yorumları. Sağlık komplikasyonlarının bir yaşamı, çünkü vücudum kendiliğinden döndü. Evet, inkar var. Bu benim sahip olduğum güzel hayat değil - bu benim istediğim hayat değil!
Lupus'umun Kontrolünü Yeniden Kazanmak
Ama bizden daha iyisini elde etmek için Lupus'un Yaşamı için bu özlemi kabul etmemeliyiz. Doktorlarımızın lupusumuzu kontrol altında tutma çabalarını bozduğumuzda, kendi düşmanımız oluyoruz. İyileştirme şansımızı en iyi şekilde karşılarız.
18 yıl sürdü, ama doktorlarımın yönergelerini takip etmenin yol haritasını takip etmek gibi olduğunu görmeye geldim. Artık hayatımı Lupus ile karanlık ve tehlikeli bir yolculuk olarak görmüyorum. Bunun yerine, benim gerçek hedefimin, bu uzun ömürlü hastalığın birçok zorluğuna rağmen mümkün olan en iyi yaşamı yaşamak olduğunu anlıyorum.
Kaybettiğimde ya da düz bir lastiğim olduğunda ya da sadece yakıt tükendiğinde destek için kişisel yol ekibimi çağır: aile, arkadaşlar, iş arkadaşları, erkek arkadaşı ve evet, doktorlarım. Çünkü lupus'la birlikte olanların kaç tane yanlış döndüğü ve bu kadar zor bir hastalıkla yaşamanın zorluklarına rağmen, yaşam yolculuğunun uzun sürmesini istiyoruz!
Jenny Palter, lupus ile 18 yıl. Lupus Foundation of America dergisinin Lupus Now adlı yayın yönetmeni ve editörüdür. Palter Washington, DC'de yaşıyor. Bu makale başlangıçta Ocak 2012'de yayımlanan ve Amerika'nın Lupus Vakfı blogunda “Bir Tedavi Yolu Üzerine” adlı bloğa uyarlanmıştır.
