'Tamam, Bebek, Anneye Yürü:' Bir Toddler'in Artrit Ağrısı Videoda Yakalandı -

Gianna'nın çocuk artrit semptomları sadece 14 aylıkken ortaya çıktı.

Chiappetta Ailesi: Gianna ile Tina ve Dad Rocco

Tina Chiappetta, Gündelik Sağlığa Özel

Her gün kızım Gianna'nın bezini değiştirdikten sonra, onu yere yatırırdım ve etrafındaki dünyayı keşfetmek için çıkardı. Ama hepsi bir sabah 14 yaşındayken değişti.

Onu her zamanki gibi yere bıraktım, ama bu sefer düştü. Ona yardım ettim ve hemen yere düştü. Yürümek için elini tutmaya çalıştım ama ağlamaya başladı ve ayakta durmayı reddetti. Onu oturma odasına taşıdım ve tüm vücudunu incelemeye başladım. Onun neyin yanlış olduğu hakkında hiçbir fikrim yoktu. O öğleden sonra çocuk doktorunu görmek için randevu aldım.

İlk Doktor Ziyareti

Doktorun bekleme odasında olduğumuz için, Gianna mucizevi bir şekilde yürümeye başladı! Acı çekiyordu ama yine de yürüyordu. Tam bir muayeneden sonra, çocuk doktoru yakın zamanda hasta olduğu için “reaktif artrit” veya muhtemelen çocuk artriti olabileceğini öne sürdü. O muhtemel kırıkları ortadan kaldırmak için kalçalarından X-ışınlarını ayak parmaklarına emretti.

Testlerin Bataryası

Kızım sadece 14 aylıktı ve ne olduğunu açıklayamadım. Tek bildiği anne ve iki diğer kadın onu soğuk, sert yatakta tutuyordu, dev bir makinenin üzerinde asılıydı ve çılgın sesler çıkardı. Bir anne olarak yapmak zorunda olduğum en zor şeylerden biriydi. X-ışınlarını almak yaklaşık 30 dakika sürdü ve Gianna tüm zaman boyunca çığlık atıyordu.

X-ışınları hiçbir şey ortaya koymadı, bu yüzden çocuk doktoru kan çalışmasını emretti. Kan testleri, Gianna'nın vücudunda çok yüksek düzeyde iltihaplanma olduğunu doğruladı, ancak hala bir tanı bulamadı. Doktor kızımın sabah ilk şeyini filmde oynamayı önerdi, böylece neler olduğunu tam olarak görebildim.

Ağrılı Bebeğin Bir Cep Telefonu Videosu

Ertesi sabah Gianna'yı bana doğru yürümeye çalışırken çekmeye başladım. Cep telefonumu bir elimde tuttu ve ona söylüyorum ki, "Tamam, bebeğim, anneme yürüyün" diyerek diğeriyle ona uzanıyordu. Umutsuzca bana yürümeye çalışırken ağladı ve bacaklarının sinirlendiğini söyleyebilirdim. Onların yapmasını istediği şeyi yapmazdım.Ayrıca acı içinde olduğunu söyleyebilirim.Bir anne çocuğunun ağrısını bilir.

Aldığı her adımda gözyaşlarımda iyi gözükmeye başladı ve sonunda Yaklaşık 30 saniye sonra, artık acı çekmedeki mücadelesini göremedim, o yüzden onu aldım, daha önce olanlardan memnun değildim, ama bir şeyin yanlış olduğunu “kanıtladım”. Şok edici Bir Tanı

Gianna'nın kan çalışmasına ve tarif ettiğim şeye göre, juvenil artrit tanısı kondu.Pediatrik romatolog kocama ve bana JA için bilinen bir neden veya tedavi olmadığını söyledi.

"Bir anne çocuğunun ağrısını bilir."

-Tina Chiappetta Tweet

Doktorun ofisinden ayrıldıktan sonra kocam g ve yemek için bir ısırık. Yapmak istediğim son şey buydu. Yapmak istediğim ilk şey ağlamaktı. 14 aylık bebeğimin, ağrısına sebep olacak ve normal bir yaşam süremeyecek bir kronik hastalığı var. Şoktaydım. Kocam reddedildi.

'Dikkat: Kemoterapi İlacı'

Bir sonraki hafta kocam, kızım ve ben hemşirenin bana metotreksat (Rheumatrex, Trexall) enjeksiyonlarının nasıl uygulanacağını öğreteceği doktora gittim. Gianna. Öğreticiden sonra, doldurulmuş bir hayvana enjeksiyonu hazırlamak ve uygulamak için pratik yaptım. O bir parça kekdi!

Sonra, güzel, masum bebeğime enjekte edeceğim gerçek ilacı hazırlamak için zaman geldi. “DİKKAT: KEMOTERAPİ İLAÇ DOĞRULUĞUNU KESİNLİKLE” yazan reçete etiketinde gördüm. Tamamen kaybettim. Artık kızım ve kocam uğruna bir araya gelemedim. Bebeğime kemoterapi ilacı enjekte etmek üzereyken gerçeği beni çekirdeğime sarstı. Durumun yer çekimi nihayet bana vurdu.

İLGİLİ: Hurt Blogger: Nasıl RA ile Bir Runner Oldu

Bu noktaya kadar doktora tam güven duydum. Kocamı bu tedaviye konuşmuş gibi hissettim. Reaktif artrit olduğu umuduna yapıştı ve bir gün mucizevi bir şekilde iyileşti. Sadece yeni tanıştığım hemşirenin omzuna baktım.

Bir dakika ağladıktan sonra, onu emdim. Gianna ağladı ve hemşire özgür olmak için mücadele ederken hemşire Gianna'nın bacağını indirdi. Derin bir nefes aldım, iğneyi bacağına sıkıştırdım, pistonu bastı ve ilacı çocuğuma enjekte ettim. Sadece beni öldürmekle kalmadı, ama biter bitmez, onu kollarıma süpürdüm.

Yeni Bir İlacın Sadece Bir Dozu

Metotreksat (Rheumatrex, Trexall) ve haftalık fizik tedavi ile iki ay sonra Gianna'nın iyileştiğini görebiliyordu, ancak hala yürümekte zorlanıyordu. Sabah yürüyebiliyordu, ama çok belirgin bir gevşekliğe sahipti. Kocam, Gianna'nın tek ayak üstünde toparlandığını fark ettiğini ve doktora söylemenin değersiz olduğunu ikna etmeye çalıştığını söyledi. Halen inkâr ediyordu.

Gianna'nın artriti hem ayak bileklerine hem de dizlerine yayılmıştı. Doktor daha sonra etanersept (Enbrel) adlı biyolojik ilacı ekledi. Gianna'nın ilk enjeksiyonundan bir hafta sonra sabah kahvemi içtiğimi seyrediyordum. Sonra beni vurdu. Neredeyse onu özlediğim kadar normal bir şey - Gianna hiç de sıkıcı değildi. Birkaç gün boyunca onu görmemiştim. İlaç çalıştı ve sadece bir doz sonra! Bu bir mucizeydi!

Tanıdan tam bir yıl sonra, pediatrik romatologumuz Gianna'nın ilaçlı remisyonda olduğunu gösterdi - yani aktif artritli eklemleri göstermedi. Bir yıl boyunca ilaç tedavisini bitirdikten sonra, ilaçtan uzak durmaya çalışacağız ve remisyonda kalmasını umuyoruz.

Gianna'nın Parlak Geleceği

Gianna'nın ilaçla remisyonda olmasına rağmen, hala onun için endişeleniyorum. her bir gün. Ona verdiğim ilaçların gelecekte sağlığını etkileyip etkilemeyeceğini merak ediyorum. Çocuklar bu ilaçları henüz yeni kullanmaya başladılar, bu yüzden hiç kimse gelişmekte olan bedenleri üzerindeki uzun vadeli etkileri gerçekten bilmiyor.

Hastalığı ergenlik döneminde daha sonra geri dönerse ne olacağını merak ediyorum. Dans etmeyi çok seviyor. İsterse profesyonel bir dansçı olabilir mi? Umuyorum ki, hastalığının iyileşmesi ve hastalıktan kurtulabilmesi için hastalığını yönetmesine yardımcı olacağım, yine de en dolu hayatını yaşamasına izin vereceğim.

Tina Chiappetta ve kocası

Rocco, kızları Gianna ile Sacramento'da yaşıyor, Calif Tina, kocasıyla tanıştığı güzel Sonoma İlçesinden taşınan Tina, evde kalıyor; Annenin tam zamanlı bir iş olmadığını, tüm zamanların bir işi olduğunu söylüyor. Tina ayrıca Arthritis Ulusal Araştırma Vakfı'nın yönetim kurulunda yer alır ve bölgesel Gönüllü JA Ana Koordinatörü olarak Artrit Vakfı ile çok aktiftir. Serbest zamanının çoğunu, çocuk artriti olan 300.000 ABD'li çocuğu savunarak geçiriyor ve JA için bir çare bulmak için farkındalık ve para biriktirme görevidir.