Deneysel Tedavi, Parkinson Hastalarına Yeni Bir Yaşam Verdi

Bob Van Housen, 69, her zaman çok aktif, atletik bir yaşam tarzı sürmüştü. Basketbol, ​​voleybol, tenis oynadı - tüm ellili yaşlarına kadar. Ama sonra 2000 yılında el yazısı daha da karışıklaştı. Sesi daha sessizdi. Küçük değişiklikler, ilk başta.

“Konuşmasını istemiştim. Onu duyamıyorum, ”karısı Carole hatırlıyor. “Arkadaşlarımız daha sonra bir şeylerin yanlış olduğunu biliyorlardı, ama ne olduğunu bilmiyorlardı, çünkü yüzünde ifade göstermeyi bıraktı. Ama onunla yaşamak, neler olduğunu anlayamadım. İş nedeniyle sadece stres altında olduğunu düşündüm. ”

Durum böyle değildi. Bir öğleden sonra, Bob ve Carole evlerinde bir oda çizmeye başladılar. Basit bir projeydi ya da olmalıydı. Ama Bob fırçanın üzerinde bir tutamadı.

“Boynunda hizalamadan bir şeyleri olabileceğini düşündük,” diye açıklıyor Carole. “Bilmiyorduk.”

Yaşamı Değiştiren Bir Tanı

Bob sorunu normal doktoru tarafından kontrol etti ve en kısa sürede bir nörologla randevu almasını önerdi. Carole, “onunla birlikte gitmedim” ilk muayeneye, hem kendisi hem de kocasının meseleyi göreceli olarak önemsiz göründüğünü yinelediğini yineledi. “Ama sonra geri döndüğünü söyleyerek,“ Bunun gerçekten ciddi olduğunu düşünüyor. Beyin tümörü ya da gerçekten kötü bir şey olabilir. “Gerçekten kötü olan başka bir şey” Parkinson hastalığı, merkezi sinir sisteminin dejeneratif bozukluğu, titreme, kararsızlık, konuşma problemleri ve hareket kaybına neden oldu. 1 milyon kadar Amerikalı durumla yaşadı. ve Parkinson Hastalığı Vakfı'na göre her yıl yeni bir 60.000 yeni teşhis edilmektedir.

Hastalığın tedavisi son derece kişiselleştirilmiştir ancak genellikle ropinirol, pramipeksol, levodopa ve karbidopa gibi bazı oral ilaç kombinasyonlarını içerir. vakalar, beyin ameliyatı da gerekebilir.

Bob, Parkinson ilaçlarının olağan kokteyli ile işe yaradı. Başlangıçta.

“Semptomlarım giderdim,” diyor Bob Bob. Oldukça iyi bir şey yapıyordum. ”“

”“ İlaçla ilk tanıştığında, 'Biliyorsun, bu çok kötü değil. Parkinson'um olduğunu bile bilmiyorum, ”diye ekliyor Carole. Ama yıllar sonra, po'ya doğru ilerledi. her üç saatte bir beş hap alması gerekti. Ve bir buçuk saat sonra, “uçurumdan düşmek” adını verdiği şeyi yapardı. Bir yerlerde olurduk ve aniden, belirtileri patlak verecekti. Çok kötüydü. Sağ elini kullanamadı. Üstünde duruyordu. Çok iyi konuşamadı. Bazen araba kullanıyor olacağız, ve o da bana anahtarları teslim etmeli. Çok aniden oldu ve sık sık oldu.

“Bir gün içinde, 16 ya da 17 saat boyunca uyanıkken, o yedi kişi için semptomatikti,” diye devam ediyor Carole. “Günün yedi saati, işe yaramadı. Bu çok saat var. ”

Bob'un çilesinde bu noktaya gelince, Van Housens New York'tan Ohio'ya, aileye daha yakın olabileceği ve en iyi hastanelerden birinin sürüş mesafesinde oldukları yere taşındı. ülkede, Cleveland Kliniği. Bob'un doktorları orada üç seçeneğin olduğunu söyledi: Hiçbir şey yapamaz ve ayarlamayı öğrenir; beyin ameliyatı olabilir; ya da deneysel yeni bir tedavinin klinik denemesine katılabilir.

Parkinson Tedavisinde Bir Adım İleri

Avrupa'da kullanılan tedavi, ince bağırsak yoluyla kan dolaşımına bir jel şeklinde levodopa pompalar. . Tablet formundaki levodopa, Parkinson hastalığına karşı etkili olduğunu kanıtlamıştır ve çoğu hasta için standarttır. Ancak, bazı sınırlamaları vardır, yani, yıpranma eğilimindedir ve tutarsızdır. Bu sorunlar büyük ölçüde ilacın nasıl verildiğine atfedilir.

Levodopa beyinde dopamine dönüştürülür, ancak oraya ulaşmak için, önce kan dolaşımında, sindirim ve diğer bedensel işlevlerle karmaşıklaşan bir görevde gezinmelidir. Bununla birlikte, Levodopa-Carbidopa Bağırsak Jeli (LCIG) pompası ile, ilaç, doğrudan kanın içine ve daha sonra beyne emilebildiği bağırsak yoluna gönderilir.

Bob, LCIG'yi kullanıyor. Nisan 2011'den bu yana pompa. Carole, uyandığında, jel kartuşlarından birini buzdolabından alır ve karnına (gastronomi tüpü denir) cerrahi olarak yerleştirilmiş bir tüpe bağlanan pompasına kadar çırpar. ilacı ince bağırsağına besleyen g-tüpü). Bob, 45 dakika içinde, neredeyse toplam hareketsizlikten, yürümeye, koşmaya, bahçeciliğe, altı torununa ve hatta golf oynamaya gider.

“Bob'u gören birçok insan ne kadar iyi bir performans sergilediğine hayret eder” Carole, daha yakın zamanda teşhis edilen ancak semptomları çok daha belirgin olan Parkinson hastalığına sahip olduklarını da sözlerine ekliyor. “Şu an oldukça aktif bir yaşam tarzına öncülük ediyor.”

LCIG pompası elbette bir mucizevi tedavi değil; ne de mükemmel bir buluş. Van Housens'in gündelik sağlıkla konuştuğu gün, cihazla ilgili bir sorunu vardı ve Cleveland Kliniğine beklenmedik bir yolculuk yapmaları gerekiyordu. Ayrıca, pompa ve onu tutan koşum, hantal ve beceriksiz olabilir: Birlikte, ilaç ile, neredeyse dört kilo ağırlığındadır. Bob sevgiyle “Thorn”, “kendi tarafındaki diken” gibi “Thorn” ifadesini çağırır. Ancak Carole'ın da belirttiği gibi, deneyimledikleri faydalar herhangi bir dezavantaja sahip değildir.

Bir şey için Bob'un endişelenmesi gerekmiyor. Ne zaman ve ne zaman levodopa ile yediği hakkında. Kimyasal olarak, levodopa, proteinlerin yapı taşları olan bazı amino asitlere benzer. Bu nedenle, ilacı aldığınız zamana çok yakın olan yüksek proteinli bir yiyeceğin tüketilmesi, ilacın üstesinden gelebilir ve etkilerini ortadan kaldırabilir. Pompa, bu problemi, proteinin tipik olarak ilaçla karıştığı ve levodopayı doğrudan ince bağırsak içine boşalttığı mideyi atlayarak önler.

Bob'un bir başka yararı da tutarlılıktır. Tüp, levodopayı düzenli dozlarda sisteme besler - bir düğmeye basıldığında “bonus” doz seçeneği ile - bu yüzden ilacı giymekten asla endişelenmenize gerek kalmaz.

“Yaşam kalitem daha iyi, " açıklıyor. “Daha tutarlı. Haplar çok fazla yukarı kalkmıştı. Ne zaman açık olacağımı ve ne zaman çıkacağımı bilmiyordum. Bu pompa ile semptomlarımı daha kolay tahmin edebilirim. Ne zaman olacağımı ve ne zaman düşeceğimi tahmin edebilirim. ”

Parkinson Tedavisinin Geleceği

Van Housens klinik çalışmanın 2. evresindedir. Aşama I sırasında Bob, kontrol etmek için ayda en az bir kez Cleveland Kliniği'ni ziyaret etti. Şimdi, hala ilacı almak için seyahat etmesine rağmen, doktorunu sadece üç ila altı ayda bir ya da bir sorun olduğunda görüyor - sık sık değil.

Şimdiye kadar, LCIG pompasının haplardan çok daha iyi olduğunu söyledi. Birçok yönden hayatını değiştirdi. Ve bunun başkalarının hayatlarını da değiştireceğini umuyor.

“Bu yargılamada, sadece bize fayda sağlamayacak, aynı zamanda başkalarına beyin ameliyatı için başka bir alternatif sağlayacağına dair umutlarımızda karar kıldık.” Diye açıklıyor Bob. “Umarım bu, başkalarının yolun aşağısına faydası olacak bir seçenek olacaktır.”

“Bu noktada düşüncenin ilerlemesini düşünen ilerlemiş Parkinson hastalarına başkalarına teşvik edici olacağını umuyoruz. Yardım etmek, tutmak değil, ”Carole ekliyor. “Bu semptomlarla karşı karşıya kaldığınızda çok cesaret kırıcı olabilir ve tedavi işe yaramıyor. Çok kutsanmış hissediyoruz. ”