İçindekiler:
- Ülseratif Kolit ile Birlikte Yaşama
- Görünmez Hastalık: Neden IBD Savunuculuk ve Farkındalık Maddesi
- Ülseratif Kolit Hakkında Bilmeniz Gerekenler
Bir blogcu ve Intense Intestines Foundation'ın yönetim kurulu üyesi olarak New York, Westchester County'den Marisa Troy, insanlara sindirim sağlığında çok fazla zaman harcıyor topluluk. Ancak, inflamatuar barsak hastalığı (İBH) olan bir kişinin savunucusu olmasından önce, kendi ülseratif kolit teşhisi yıllarca izole edilmiş hissini bıraktı.
Troia 13 yaşında tanısı kondu ve 15 açık karın ameliyatı yaptı. 16 yaşında ileostomi. Kolon ve rektumun çıkarıldığı ileostomi prosedürü ve atığın toplanması için karnındaki bir deliğe bir poşet tutturuldu, onun için önemli bir stres ve utanç kaynağı oldu.
Troy, gerçekte kim olduğumu gizlemek için çok zaman harcadı. “Benim için devasa, büyük bir bedel aldı.”
Bir destek grubuna ulaştıktan ve Truva'nın acısını içinde tuttuğunu fark ettiği ülseratif kolitle mücadeleleri hakkında açıkça konuşmaya başlayana kadar onun sağlığı için kötü bir şey değildi.
Ülseratif Kolit ile Birlikte Yaşama
Ülseratif kolit, Troya için her şeyi değiştirdi. Bir yüzücü olarak, hastalığından önce kendini büyük yemeklerle doldurmak için kullanıldı. Ama bir kez vurulduğunda, sade makarna ve krakerler üzerinde yaşamaya zorlandı, ya da günde 30 ila 50 kez herhangi bir yerde acil ishali de dahil olmak üzere korkunç sonuçlar doğurdu. Acımasız bir ironik twistte bazen mide suyu bile alamıyordu.
Semptomları ve ameliyatları arasında, Troy bir lise yılını kaçırdı ve hastanede iki kez muayene yaptı. İşleri daha da kötüleştirmek için, sadece ailesi, acılarının tamamını biliyordu. Ülseratif kolit hakkında arkadaşlarıyla konuştu, ama sadece geniş, genel terimlerle, gory detayında değil.
Annesi onu J-Pouch Group adlı bir web sitesini kontrol etmeye teşvik ettiği zaman, tecritten uzaklaşmaya başladı. benzer deneyimlere sahip birkaç insanla bağlantı kurabildi. Oradan, Crohn hastalığı ve ülseratif kolit hakkında farkındalığı teşvik eden The Great Bowel Movement adlı bir Facebook sayfasını keşfetti.
Troya onun gibi başkalarıyla bağlantı kurmaya başladıkça, IBD'ye sahip olan kişileri savunmak için faaliyetlere daha çok dahil oldu. İki günlük bir bisiklet yolculuğunun ardından, Bisiklete binme etkinliklerini Dişli ile Getirin, yepyeni bir ailesi olduğu hissetti.
“Sonunda topluluğumu kucakladım” diyor. “Yapabildiğim en büyük şeydi.”
Birkaç ay sonra, daha yakın bir zamanda CrohnsDisease.com için yazdığı bir bloga başladı. Facebook'taki bloğundan ilk kez bir yazı yayınladığında, insanları havaya uçurdu. “Hasta olduğumu biliyorlardı, ama fiziksel ve duygusal olarak neler yaptığımı gerçekten anlamadılar” diyor. “Çok terapötikti.”
IBD toplumunda ilişkiler kurmaya başladığından beri, Troy omuzlarından bir ağırlık kaldırılmış gibi hissettiriyor. Onun deneyimlerini paylaşan diğer insanları tanımak, onun yalnız olmadığı gibi hissettirir. Onun izolasyonu bitti.
Görünmez Hastalık: Neden IBD Savunuculuk ve Farkındalık Maddesi
Ülseratif kolit çoğunlukla görünmez bir hastalık olduğundan, çoğu insan ne kadar ciddi olabileceğini anlamıyor.
New York'ta Ridgewood'daki Psikolojik Güçlendirme Merkezi'nin lisanslı bir psikoloğu ve yönetici direktörü olan Frank Sileo ve IBD ile ilgili kitaplar yazan bir çocuk kitabı yazarı olan Dr. Frank Sileo, “Ülseratif kolit veya bir ostomi olan birini tanıyın” diyor. Hastalığın neden pek çok insan için gizem içinde kaldığını bir parçası.
Troy, konuşmaya ve ülseratif kolit hakkında açıkça yazmaya başlamadan önce, bazı insanların bunu gıda zehirlenmesi veya irritabl bağırsak sendromu (IBS) ile karşılaştırdığını söylüyor. Bazı belirtiler aynı olduğundan, insanlar çoğu zaman ülseratif kolit gibi kronik bir hastalığın şiddetini kavramazlar.
Ülseratif kolit gibi IBD'nin daha fazla bilinmesi çok önemlidir, çünkü daha çok insan Bu hastalığa sahip insanlar için daha kolay. ”
Ülseratif Kolit Hakkında Bilmeniz Gerekenler
Ülseratif kolit, her yaştan erkek ve kadınları etkileyerek, inflamasyona ve açık yaralara veya ülserlere neden olur. sırayla, kolonun sık sık boşalmasına neden olur, bu da diyare (genellikle kanama ile birlikte) ve karın bölgesinde ağrı ve kramplar ile sonuçlanır.
Hastalığın nedeni belirsizdir. Araştırmacılar; Bir kişinin genleri, bağışıklık sistemi ve diyet, ilaç ve stres gibi çevresel faktörler.
Ülseratif kolit semptomları ile bile, benzer semptomlara sahip başka bir gastrointestinal duruma sahip olabilirsiniz. Burun, doktorunuz dışkı kültürleri toplayacak, size fiziksel, ve genellikle kolonoskopik bir kolonoskopi ve biyopsi veya doku örneği sipariş edecektir.
Ülseratif koliti olan birçok kişi için, iltihabı azaltmak için ilaç kullanılabilir ve semptomları kontrol altında tut. Tipik olarak steroidler kısa süreli tedavi için ilk adım olarak verilir ve hastalığın uzun süreli remisyonda tutulması için biyolojik, aminosalisilatlar ve immünomodülatör ilaçlar kullanılır.
Eğer ilaçlar semptomları kontrol altında tutamazsa, cerrahi gereklidir. Ülseratif kolitli bazı kişiler için ameliyat isteğe bağlıdır, bazıları ise komplikasyonlar nedeniyle gerekebilir. Hastalığın kabaca yüzde 23 ila 45'i hastalığın tedavisi için bir tür ameliyat gerektiriyor.
Ostomi ameliyatından sonra bile semptomlar hala devam ediyor, diyor Santa Monica'daki AMAI Tıp ve Sağlıklı Yaşam Pratiği doktoru Joseph Pinzone, California, ve Los Angeles'taki UCLA'daki David Geffen Tıp Fakültesi'nde tıp profesörü. Vücut çok uyarlanabilir olmasına rağmen, bazı insanlar hala idrar kaçırma, ishal, rektal kanama, mukus, karın ağrısı ve tuvaleti kullanmak için acil ihtiyaç duymaktadır. Ancak Dr. Pinzone, semptomların insanların ameliyattan önce neler yaşadıklarına dair bir gelişme olduğunu ekliyor.
Troy'un ülseratif kolit ile ilgili deneyimi acımasız olsa da, içinde pozitif görünüyor. “Bu bana daha şefkatli bir kişi oldu,” diyor ki, onun yargısız olmadığını ve sahip olduğu sevgi ve desteği takdir ettiğini söyledi.
“Her zaman aileye yakındım ama bu hastalığa sahip olmak beni nasıl anladı? Yakın aile, arkadaş ve destek sistemine sahip olmak önemlidir ”diyor. “Hayatımdaki insanların ne kadar önemli olduğunu bana gösterdi.”
