Sevilen kişilere multipl miyelom gibi bir tanı hakkında bilgi vermenin “doğru” bir yolu yoktur, ancak bu zorlu boğazlarda daha iyi gezinmeniz için size yardımcı olabilecek bazı dozu ve yapılmaması gerekenler vardır.
Yapın: Hazır olduğunuzda sevdiklerinize söyleyin.
Southern Pines'deki küçük bir işletme sahibi olan Beth Morgan, çok sayıda miyeloma sahip olduğunu öğrendiğinde şoke oldu. Fakat tanıdan sonraki ilk korkutucu anlarda, nereye döneceğini de biliyordu. “Arabama girdikten sonra, kız kardeşlerimi ve annemi ne olduğunu bilmelerini istedim.” Dedi.
Ama tanıdığı oğlu 9 yaşında olan Maddie Hunter için farklıydı. durum. Ona söylemeden önce tanısını sindirmek için zamana ihtiyacı olduğunu biliyordu. Eski kocasını aradı, ne olduğunu açıkladı ve özel bir hafta sonu gezisi için oğlunu almasını istedi. “Oğlumun önünde ortaya çıkmadan önce kendimi bir süre satın aldım” diyor. "Hafta sonunun sonunda, daha çok beslenebilirdim."
Amerika Kanser Tedavi Merkezleri için Zihin-Beden Tıbbı Programının direktörü olan Katherine Puckett, şaşkınlık ve korkunun normal olduğunu söylüyor. Birincisi, ama aileye ve arkadaşlara dönüş, yeni realitenize uyum sağlamanıza yardımcı olabilir.
"İnsanların sevdiklerine söylediklerine dair en büyük korkunun, onlara zarar verecekleri veya hayatlarını zorlaştıracakları olduğunu düşünüyorum." diyor. "Sevdiklerimizi korumak istiyoruz, ama nasıl hissettiğimizi söylemeden onları korumaya çalıştığımızda, yakınlık kurma fırsatı kaçırıyoruz."
Yapma: Kendini duygusal olarak dışarda bırak.
Pek çok insan içgüdüsel olarak yardım için sevdiği kişilere dönerken, diğerleri geri dönüyor. Puckett, "Bazı insanlar yakın ilişkilere dönüşebiliyor, kendilerini besleyebiliyor ve iyi destek alabiliyor." Diyor. “Bazen insanlar o yerde değiller, ve diğer yöne dönüyorlar ve kendilerini tecrit ediyorlar.”
Puckett, bu tepkinin düşük benlik saygısından kaynaklanabileceğini söylüyor. İnsanlar bazen tedavi için paraya, zamana ya da çabaya değmeyeceklerini hissederler ve başkalarından uzaklaşıp kendilerini daha yıkıcı bir görüşe bürünürler. “[İnsanlar kendilerini bu kadar depresif veya endişeli bulduklarında endişe duyduklarında, profesyonel yardım almanın vakti geldi” diyor.
Tanı koymanız için bir terapiste açılmak, hastaların kendi anladıklarını anlamalarına yardımcı olabilir. akılları ve motivasyonları daha iyi, onlara yakın oldukları kişilere açılmalarına izin veriyor.
Do: Tanınızın ne anlama geldiği hakkında bilgi paylaşın.
Bazı hastalar bilgi ve araştırmalarla güçlendirilmiş hissederler. Bilgi, başkalarını endişe ve belirsizliğe doğru itebilir. Bu, multipl miyelomla yaşayanların bakıcıları için de geçerlidir.
Hunter teşhis edildikten sonra, bir aile ve arkadaşlar ekibi oluşturdu ve çoklu miyelomun çeşitli yönleri hakkında gerçek bulgularla görevlendirdi. Onun için, kontrol sahibi olmak bir başa çıkma mekanizmasıydı.
“Ben, en iyi doktorları ve kanser merkezlerini araştırmama yardım etmek için güvendiğim çok yakın arkadaşlardan oluşan bir ekip kurdum” diyor. Arkadaşlarına emanet etmek sadece Hunter'ın başa çıkmasına izin vermez, aynı zamanda onlara hastalık hakkında bilgi edinme ve tanıyı daha iyi yönetmesine yardımcı olma fırsatını vererek arkadaşlarını güçlendirir.
Yapma: Sevgiyi "korumak" için herşeyi sakla
Aile üyelerine söylemek zor olabilir, Puckett diyor ki, onları acıdan veya zarardan korumak istiyoruz. Bu özellikle çocuklarda geçerlidir. Fakat herşeyi saklamaya çalışmak üretken bir strateji değildir.
"Hastalığınız hakkında dürüst ve açık olmak en iyisidir çünkü çocuklarınız hastalandığını anlayacaklardır. İhtiyaç duydukları bilgi, akılları boşlukları doldurmaya başlayacak ”diyor. "Bazen, mücadele sadece ebeveynlerin çocuklarına söyleyebilmeleri için teşhis konusunda yeterince rahat olmalarına yardımcı olmaktır."
Çocukların genellikle üç özel korkuları olduğunu söylüyor. "Konuşulmamış olsalar bile, çocuklar genellikle ilk önce [eğer öleceklerse] ölmek isterler, ikincisi [yakalayabilirler], ve üçüncü, bir şekilde buna sebep oldular ya da katkıda bulundular, " o anlatıyor. Puckett, yetişkinlerin sıklıkla bu ilk ve üçüncü korkularla da mücadele ettiklerini not eder. "Bunlar, çocuklara ve sevdiklerinize, bu soruları sormasalar bile, doğrudan ortaya çıkıp tartışabileceğiniz şeylerdir."
Do: İhtiyaç duyduğunuzda yardım isteyebilirsiniz.
Çoklu miyelom hastaları. Hastalığın bedeni üzerinde alabileceği bedensel zarardan dolayı sık sık bir yük olmaktan endişelenir. Sık görülen enfeksiyonlara ve sinir ağrısına daha kolay kırılan kemiklerden, fiziksel rahatsızlıklar gerçek ve hem hastalar hem de aileler için karşı karşıya gelmek korkutucu olabilir. Ancak bu on yıl tedavide daha yeni yaklaşımlar nedeniyle, birçok miyelom hastası, hastalığı yönetirken daha dolu ve daha uzun yaşam sürmektedir. Ancak bu, multipl miyeloma sahip olanların hala yardıma ihtiyaç duymayacağı anlamına gelmez.
Fiziksel yardımın ötesinde (örneğin bakkaliye ve mobilya taşımak gibi) Morgan, duygusal olarak başa çıkmanıza yardımcı olacak birisinin de kritik olduğunu söylüyor. “Randevular ve tedaviler için sizinle birlikte gidecek eş, arkadaş ya da aile üyesi gibi bir savunucunuz olsun” diyor.
Son olarak, Puckett, tanıya uyum sağlamanız için kendinize sağlıklı bir alan sağlamanız gerektiğini söylüyor. yardım istemek - aile ve / veya profesyonellerden - ihtiyacınız olduğunda çok miyelomla başa çıkmanıza yardımcı olmak için uzun bir yol kat edebilirsiniz.
"İleriye doğru ilerlemek için neye ihtiyacınız olduğunu anlamaya" diyor. "İnsanların sağlıklı güdülere sahip olduklarını ve kendilerine bakmak istediklerini düşünüyorum. Sadece bu kısımla bağlantı kurmaya çalışın ve başkalarının size yardım etmesine izin verin."
