Romatoid Artrit Tedavileri Başarısız Oldu Tıbbi Araştırmalar Hakkında Bilgiler

Stacy Courtnay, 1994 Amerikan College of Rheumatology Yıllık Toplantısı'nda San Diego kongre merkezinin dışındaki diğer hasta uzmanlarıyla birlikte çalışmaktadır. Stacy Courtnay

Ne zaman Stacy Courtnay Romatoid artrit (RA) geçirdiğini öğrenince, hastalıkla başka insanlarla konuşmayı hayal edemezdi. “Bunu ilk keşfettiğimde,” dedi, “annem Arthritis Vakfı ile çalışmak için gönüllü oldu, ama bunun bir parçası olmak istemedim. Kendi kendime dedim ki, diğer insanlar gibi kendimi mutsuz olmak istemiyorum. ”

Şimdi, Artrit Vakfı ve Amerikan Romatoloji Koleji (ACR) tarafından oluşturulan yeni bir pilot programın bir parçası olarak, Courtnay RA ile yaşayan diğer insanlarla konuşmaktan çok daha fazlasını yapar. Bir hasta savunucusu olarak, doktor ve araştırmacılarla konuşur ve hastalıkla yaşamanın nasıl bir şey olduğu konusunda daha iyi bir fikir geliştirmelerine yardımcı olur.

RA 'nın Gerçek Yaşam Deneyimi Üzerine Okul Doktorları ve Araştırmacıları

“Son zamanlarda Arthritis Foundation ile ACR konferansına katıldı, ”diyor Courtnay, ACR Arthritis Foundation Hasta Temsilcisi Programındaki rolünü anlatıyor. “Hastaların ilk defa konferansa katılmış olmaları,” diyor, hasta girdisine uzun zamandan beri ihtiyaç duyulduğunu kaydetti.

“Artrit Vakfı'ndan Sue Schrandt bana bir önceki yıl hakkında bir hikaye anlattı. Araştırmacılar otomatik enjektör gösterdiğinde. Humira [adalimumab] gibi bir ilacı kullandığınızda, mide yağınızı kıstırırsınız, otomatik enjektörü takın ve otomatik enjektör iğneyi çok hızlı çeker. Otomatik enjektör benim gibi insanlar için inanılmazdı, çünkü serumu çıkarmak ve iğneyi mideme sokmak ve şırıngayı itmek zordu.

"Araştırmacıların düşünmedikleri şey, iki elinin olduğu biri. Çok şişmiş ve çok acı çekmişti.Onlar, oto-enjektörünü kullanmak için karnındaki yağları bile tutamıyorlar. ”Araştırmacılar, 'Bunu düşünmedik bile.' Tabii ki işe yaramadı. Çalıştıkları iki eli var. Bu yüzden de hastaları sürece dahil etmeye başlamak gerekiyordu. ”

RA Semptomları Teşhisten Yıllara Düştü

Şimdi 39, Courtnay romatoid etkilerini hissetmeye başladı. 23 yaşında artrit. “Üniversiteyi bitirdiğimde, bir yazılım şirketinde bir işe başladım ve çok sayıda ticari şovda çalışıyordum. Ayaklarım çok fazla ve ayaklarım ağrıyordu. Bir gün, ben karar verdim, şirin ayakkabılar giymeyi umursamıyorum, rahat ayakkabılarımı alacağım. Daireler giydim ve ayaklarım hala daha iyi olmadı. bir podiatrist için ve ben herhangi bir teşhis almadım.

“Altı ay sonra” diye hatırlıyor, “Yurt dışına uçtum. Atlanta'ya geldiğimde, kollarımı kaldıramadım. 12 saat boyunca bir uçakta olmak için. Her zaman bir şeyleri haklı çıkarmaya çalışıyorsun. Kendine söyle, Eh, bu ya da bunun yüzünden oldu. ”

Semptomlar Kalıcı: Şişmiş Bileklikler, Kolları Kaldıramadı, Acımasız Ayak Ağrısı

Courtnay, bileklerinin her ikisi de inanılmaz derecede şişmiş ve hareketsiz hale geldiğinde başka bir şey olduğunu fark etti. Şişliğin simetrisi nedeniyle doktorlar onu bir romatoloğa yönlendirdi. “RA çok simetrik” diyor. “Sol bilekin ağrırsa, sağ bileğin ağrır. Bu yüzden ayaklarımdaki acıyı da açıkladı ve omuzlarımdaki acıyı düşünmemi sağladı. Acıyı hissetmeye başladığımdan iki yıl sonra resmi RA tanısı aldım. ”

İLGİLİ: Romatoid Artritin Yanlış Teşhisi Yaygındır

İşine Giden Yol Gibi İşler Gibi“ Birisi Bir Çekiç Alıyordu Ayaklarım

Courtnay için, iş bulmak sadece bir çile idi. “Her sabah işe gitmek için giyinip, ayaklarımın beni öldüreceğini hatırlıyorum” diyor. “Masama gitmek için asansöre binerdim ve ayakkabılarımı almak için bekleyemedim. Her zaman birinin sanki ayaklarıma çekiçle vurmuş gibi olduğunu söylerim. Onlar sadece çürük ve hırpalanmış hissediyorlardı. ”

Bir Aile Kurmaya ve Başlamaya Hazır Olmak

Geçenlerde evlenmiş olan Courtnay, alması gereken ilaçların potansiyel bir hamilelikte ne gibi etkileri olacağını merak etmeye başladı. “O zamanlar, biyolojikler oldukça yeni ve çok popüler değil” diyor. “Şişmeyi azaltmak için beni prednison'a koydular. Sonra beni birkaç ilk ilaç tedavisine soktular. Temelde dört yıldır prednizon üzerinde yaşadım. Semptomlarımı maskeledi. Gerçekten kilo almadım; iyi çalıştı. "

İLGİLİ: Romatoid Artritiniz Varsa Aile Planlaması

" Hamileyken, RA'nızın remisyona girdiği bir teori var "diye açıklıyor." Ben prednizondan çıktım ve hamile kaldım. Tüm zaman boyunca prednizonda kalmaya çalışacaktım, ama yürüyemedim bile. Bu teori için çok fazla! Doktorum şöyle dedi: 'Vücudunuz remisyona girmeniz gerektiği notunu almamıştı,' diyor, gülüyor.

İLGİLİ: Romatoid Artrit Planınız: Remisyon için Çalışın, Sidestep Relapse

Hamilelik, Ebeveynlik ve Daha Ağrılı Belirtiler

prednizonun bebeğini nasıl etkileyebileceği hakkında daha fazla bilgi sahibi olmak isteyen Courtnay, California'da bir gebelik çalışmasına katıldı. Araştırmacılar onu hamileliği boyunca takip etti ve oğlunu John'un ilk yılını potansiyel yan etkilerini araştırması için izledi.

“Hiçbir yan etkisi yoktu ve ben de yapmadım” diyor Courtnay. “Ama John'u 2007'de teslim ettikten sonra, işler gerçekten kötüye gitti. Bu yolculuğa biyolojiklerle başladığımda. Enbrel ile başladım (etanercept). Bu işe yaramadı. Humira da benim için çalışmadı. Remicade'a (infliximab) geçtim. Bu noktada, hastalığı beş yıldan biraz daha uzun süredir yaşadım. Ve ben sekiz topun gerisindeydim, çünkü en baştan beri tedavi etmedim. Acıyı maskeledim çünkü çocuk sahibi olmak istedim. ”

Bir Yenidoğan Bebek ve Yeni Belirtilerle Yaşamak

Yeni bir anne olarak, normal bir hayat yaşamak için çaresiz kalan bir mahkeme olarak, Courtnay zorlu mücadeleyi bulmaya başladı. “Doğum yaptıktan sonra çok kötüydü,” diyor Courtnay. “Bu basit şeylerin yeteri kadar zor olması - bir fincan kahve toplama, bir süt kutusu açma, bir şampuan şişesini sıkma. Kocam beni tuvalete taşımak zorunda kaldı. Ailem neredeyse oğlumla ilgilenmek için bize taşındı. Burada, yeni bir anne ve oğlum altı aylıktı ve onu bile alamamıştım. Oğlumun iki yaşında olduğunu hatırlıyorum, yanlışlıkla bileğime vurdu. Dizlerime gittim, ağrıyordu, ve tabii ki neler olduğunu anlamadı, bu yüzden de üzüldü, ”diye hatırlıyor.

RA semptomlarına rağmen bir bebeğin Bakımı Mücadelesi

“Onunla bir çok eğlence aktivitesi gerçekleştiremedim” diyor. “Çok zordu. Postpartum depresyon ile uğraştım. Hepsinin buna bağlı olup olmadığından emin değilim. Kocam ve babam için ne kadar zor olduğunu düşünüyorum. Sabrımı herkesle kaybettim. Acı çekerken… ”diye hatırlıyor Courtnay'in sesi hatırlanırken hatırlıyor…

Geleneksel RA Tedavisinden Kaçınmak için Dramatik Bir Karar

Yardımsızlıktan kurtulmak için çaresiz ve yardımsız ilaçları yüzünden çaresiz kalan Courtnay büyük bir adım attı. “Tüm ilaçları bıraktım ve doğal yoldan gitmeye çalıştım” diyor. “Bütün bu çılgın doğal şeyleri yaptım, gerçekten başım ağrıyordu ve yürüyemediğim noktaya kadar başımı belaya soktu. Remicade'dayken, hastasın, infüzyonunu alamazsın. Bu yüzden üç ay boyunca, romatologumu aramaya ve hasta olduğumu söylüyorum, böylece ilacı almam gerekmeyecek. Ona gerçeği söylemek istemedim. ”

İLGİLİ: 7 Romatoid Artrit İlacı Hatalar

Herşeyi ve Herşeyi Denemek: Şelasyon Terapisi, Aşırı Diyetler, Detoks Yapıştırmaları

Courtnay, onun RA'larından kurtulmak için kelimenin tam anlamıyla bir şeyi denemeye istekliydi. Hiçbir tedavi çok karanlık ya da olası değildi. “Sağlıklı yemeye başladım” diyor. “Hayır şekerli diyet yaptım, çiğ beslenme, kan için diyet yiyen diyet. Georgia, Carrollton'da bir kliniğe gittim ve bana mineral IV'leri veriyorlardı. Şiddetli metallerin kanını temizlemesi gereken şelasyon terapisine başladım. ”

$“ Bu şeyler çok çılgın değil, ”diyor,“ ama peroksit kürünü yaptım, burada yiyecek derecesinde peroksit içeceksin. . Dokunmaman gerekiyordu çünkü ellerini yakardı! Eldiven giymeliydin. Ama sen içersin! Sana bağışıklık hastalığını nasıl iyileştireceğine dair bir kitap var, ”diye açıklıyor. “Yağ çekerek denen bir şey denedim, bir tür susam yağı aldığınız ve günde 10 kez ağzınıza girdiğiniz yer. Toksinleri çıkarması ve tedavi etmesi gerekiyordu. Okuduğum her şey ve herşeyi denemeliyim çünkü biyolojiklerim çalışmıyordu. Cadı iksirleri dediğime binlerce dolar harcadım. ”

İLGİLİ KONULAR: Bu Romatoid Artrit Alternatif Tedaviler için Dikkat Ediniz

Rahatsızlık Yoktur ve Alternatif Tedavi Seçenekleri Yok

Courtnay sonuçta tükenmeye başladı. seçeneklerin “Her şeyin bağırsakınızda başladığını söyleyen insanlar var - bağırsaklarınızı iyileştirirseniz, bağışıklık sisteminizi iyileştirebilirsiniz” diyor. “Bunun için bir protokol başlattım. Bu, kiropraktörleri, akupunkturu, masajı bile içermez. Binlerce dolar harcadım çünkü başka hiçbir şey işe yaramadı.

"Bu cumartesi günü asla unutmayacağım, romatoloğumu gözyaşlarıma çektiğimi ve ona ne yaptığımı anlatıyorum. Halen bugün bana bu konuda çok zaman harcıyor. Birisinin peroksit diyeti ile tedavi edildiğini okuyorsunuz, kendinize "Vay canına, herşeyi denedim, neden olmasın?" Bu şeylere aldım, çünkü çok acı çekiyordum, bir şey denemeye istekliydim. ”Courtnay'ın romatologu onu prednizona geri koydu ve daha sonra kullanmış olduğu bir tedavi olan Actemra'yı (tocilizumab) beşinci başarı ile reçete etti.

Başarısız Tedavilerle Başkalarına Yardım Etmek İçin Onun Deneyimini Kullanmak İçin Bir Fırsat

Courtnay'ın RA ile ilgili eşsiz deneyimi, hasta temsilcisi programı aracılığıyla araştırmacılar ve doktorlar için böylesine değerli bir hasta uzmanı yapan şeyin bir parçasıdır. Acı çok şiddetli hale geldiğinde RA tecrübesi olan bir insanın ümitsizliğine ilk elden gelebilir ve başkalarının sizin hastalığınızı hissettirebileceği suçunu hissedebilirsiniz.

Duygusal Gerçeklik: Şiddetli Ağrı, Suçluluk Gezileri

“Her zaman yaptığınız şey gibi hissettiriyorsunuz” diyor Courtnay “Bu holistik doktorlar ve naturopatlarla buluştuğunuzda, yaptığınız ya da yapmadığınız bir şeymiş gibi hissediyorsunuz ve bunu değiştirebiliyorsunuz. gr gibi ye, bana ne yapacağımı söyle ve yapacağım. Ve hala daha iyi olmazdım. Benim romatoloğum dedi ki, lütfen bunu satın almayın, eğer yaptığınız bir şey olsaydı, onu tedavi edebilirdik. ”

Çalışma Sonuçlarından ve RA ile Yaşanan Diğerlerden Doğrulama Kazanmak

“ Ailem bile, o kadar destekleyici olmuş, bazen kestirmem gerektiğini söylediğimde abartılı olabileceğimi hissediyorum ”diye açıklıyor. “ACR konferansında olmak ve RA'lı insanların daha fazla uykuya ihtiyaç duyduklarını söyleyen bir çalışmayı duymak çok doğruydu. Ve benzer deneyimlerden geçmekte olan diğer insanların hikayelerini duymak doğrulanıyor. ”

Romatoid Artrit ile Yaşayan Diğer İnsanlara Yardım Etmeye Çalışmak

Courtnay şimdi Artrit Vakfı ve bir çok üniversite ile bir pilot proje üzerinde çalışıyor. Artritli bir kişinin, ülke çapındaki kayıtlardan elde ettiği verileri hastalıkla mücadele için bir plan geliştirmek için mümkün olduğunca fazla bilgi sağlamak amacıyla toplamasına olanak tanıyan bir hasta kontrol paneli oluşturun.

İLGİLİ: Romatoid Artrit Klinik Araştırmalar: Bilmeniz Gerekenler

“Bir hasta olarak, ilaçların yan etkilerinin ne olduğunu bilmek istiyorum. Uzun süreler boyunca biyolojik alan insanlar hakkında ne tür verilerimiz var? Bilmemiz gereken hastalar kadar çok şey var. RA'ya sahip olan Artrit Vakfı ile çalışan çok sayıda insanla tanıştım. Hayatlarında bir çare bulmak için uğraşan bu insanları görmek inanılmaz bir şey. ”