Karen Ager, 48 yaşında bir yazar, eş ve öğretmen olup, şu anda Sağlık Yüksekokulu (zihin, beden ve ruh sağlığı ve refahı) alanında yüksek lisansını tamamlamaktadır. . Ager, otuz yıldan beri romatoid artritle birlikte yaşıyor, gençliğinden beri, boş zamanlarını büyüdüğü Avustralya'nın Melbourne sahillerinde geçiriyor.
"Temelde hastalığın ilk belirtileri uyarı vermeden ortaya çıktı. 15 yaşındaydım - kelimenin tam anlamıyla sahilde yatıyordum, "diye açıklıyor Ager. Birkaç saatliğine uzanıyordu ve sağ kalçasındaki keskin bir ağrı nedeniyle havludan çıkamadı, o kadar keskin bir şekilde eve taşınması gerekiyordu. Uzun boylu bir kız olduğu için, anne ve babası olayları sanki büyüyen bir acı olarak yazdılar.
Ama acılar gitmedi. 17 yaşında, bir romatolog görmek için gitti. “O, eklem hareketsizliği, ağrı ve deformite ve“ ilerici ”ve“ dejeneratif ”ve“ ne tür şeyler ”sözlerini anlattı” diye hatırlıyor. "Arabaya geri döndüm ve radyoyu açtım ve onu görmezden gelmeye çalıştım. Hemen inkar ettim."
Ager ilaçlarını olduğu gibi aldı, ama olasılıkları hakkında düşünmesine izin vermedi. doktoru sundu. Bununla birlikte, vücudu romatoid artriti görmezden gelemezdi.
Romatoid Artritin Progresyonu
"Yıl ilerledikçe, çok agresif bir romatoid artrit formuna sahip olduğumuzu ve ilacın gerçekten de kontrol ediyor, "diyor. Ager'in romatoid artrit semptomları günlük yaşantısına sızıyordu. Çalışmak için tren istasyonuna yürürdü; şimdi aniden onu sürmek için babasına güveniyordu.
Ager 23 yaşındayken, annesi ve kendisi İngiltere'ye romatoid artrit tedavisi için doğal terapi sunan bir kliniğe gitti. Üç ay boyunca tamamlayıcı tedaviler geçirdi, daha da kötüye gitti, sonunda tekerlekli sandalyeyle bitti. Diyor ki, onun en alt noktasıydı.
"Evde iki yıl yaşadım, iş göremiyorum, anneme tamamen bağımlıyım" diyor. "Beni zaman zaman beslemek zorunda kaldı ve tuvaletten kendim aşağı inemedim ya da kendimi giyemedim. Bu gerçekten çok kötü bir şeydi."
Ager'ın devam edip edemediğini belirlemek için bir değerlendirmesi olmalıydı. devletten maluliyet ödemeleri; Bir doktor davasını gözden geçirmek ve sağlığına dayalı bir öneri yapmak zorundaydı.
"O toplantıda [doktor] bana iş için uygun olmadığını ve beni geçersiz emekli maaşı aldığını" söyledi. Hükümetin gözünde geçersiz sayılmak onu çok zorladı ve savaşmaya kararlı hale geldi. “Bu hastalığın bana bunu yapmasına izin vermiyorum,” diye düşündüğünü hatırlıyor. “Manevi savaşımın başladığı an buydu.”
“Zihinsel olarak düşündüğünüzü değiştirmek zorundasın - bu benim için en önemli anıydı” diyor Ager. "Acı çeken, sonra iyileşme süreci ve çok fazla öfkeden geçmem gerekiyordu." Ager, istediğini yapamayacağı ve istediği kişi olamayacağı konusunda kızgındı.
O sırada tüm arkadaşları denizaşırı seyahat ediyor ve birçok sosyal aktiviteye katılıyordu. Bu bir şekilde motivasyon sağladı. Zihni üzerinde çalışmaya karar verdi, ilacını geri al ve hayattan zevk almanın bir yolunu bulmaya karar verdi. Birkaç ay sonra, "tamirden geri döndü" diyor, yarı zamanlı bir iş öğretmeni için yeterince sağlıklı hissediyor.
Tedavi için, Ager, inflamasyonu azaltmak için tarif ettiği şeyi büyük dozda prednizon olarak aldı. vücudu daha sonra metotreksatla başladı, ancak bir yan etki olarak pnömoni ile sona erdi ve bir daha asla bunu başaramayacaktı. Daha sonra bir kaç farklı ilacı - hidroksiklorokin (Plaquenil), infliximab (Remicade) ve etanercept (Enbrel) denedi. Bir sebepten ötürü ya bir süre sonra işe yaramadılar ya da başarısız oldular.
Yaklaşık iki buçuk yıl önce, bugün hâlâ devam ettiği adalimumab'ı (Humira), prednizon ve celebrex ile birlikte almaya başladı. Göreceli olarak iyi durumdadır, ancak romatoid artrit semptomlarının sert ve hızlı bir şekilde vurduğu günler vardır, tıpkı New York'ta Miami'de evinden uçtuğu zamanlar gibi. Havalimanına iyi gitti ve havaalanına gittiği için biraz ağrıyordu. Uçak Miami'ye indiğinde, "pilot benim için tekerlekli sandalye çağırdı - o kadar hızlı ve öfkeli oldu."
Nasıl İyi Hayatıyor?
Ager; Hayatın kötü günler geçirmesine ve iyi olanların tadını çıkarmasına yardım edebileceği zevkler ve hazlar. O ve kocası Miami'deki tatil evlerine sık sık seyahat ediyorlar ve yakın zamanda birlikte yürümeyi sevdikleri bir köpek yavrusu var. “Egzersiz benim için gerçekten zorlayıcı ve ben elimden geleni yapıyorum” diyor. Yüzmeyi seviyor ve bir bisiklete biniyor ya da mümkün olduğunda aerobik egzersizler yapıyor.
Ayrıca romatoid artritle, Düşman İçinde ile yolculuğuna dair bir kitap yazdı. romatoid artrit ile yaşamakla kalmayan mücadeleler ve zorluklar.
"Bu hastalık ile mücadelelerim ile zenginleştiğim bir yerdeyim ve hastalığa rağmen ben olduğum kişi oldum. ama bunun yüzünden, "diyor Ager. "Sanırım daha iyi bir insanım, daha şefkatli bir insanım ve diğer insanların ihtiyaçlarını daha iyi bilirim."
Romatoid artrit semptomlarıyla iyi geçinme sırrı onun kim olduğunu ve ne öğrendiğini, kronik hastalığı ve tüm . "Benim için anahtar kabul edildi" diyor. "Ben de söylediğim bir aşamaya geldim, tamam, bu kronik hastalığa sahibim - ya bunalmış olabilirim, ya da hiçbir yaşam kalitesine sahip değilim ve acıyı zorlamadım, ya da kalkabilirim ve evet, Acıyı bekler, ama sadece onunla devam et. ”
Romatoid artrit, Ager'i günlük anları takdir etmeyi öğretmiştir, çünkü bu hastalıkla birlikte hızla alınabilirler. Sokakta bir yürüyüş, parkta bir gezinti ya da okyanusun nefes kesen manzarası olsun, her an için minnettar.
