Beth Morgan için, yorgun ve halsiz hissetmek normal değildi. Güney Pines'de yaşayan N.C., gün boyunca bilgi teknolojisi alanında uzun saatler çalışmayı ve geceleri yüksek lisansa doğru ders almayı çok sevdi. Morgan her zaman en azından semptomları başlayana kadar enerjiyle doluydu.
"Eve gelmekten ve uykuya dalmaya başladım" diyor. “Eskiden olduğundan daha çok soğuk algınlığı, grip ve diğer virüs ve enfeksiyonlardan acı çekiyordum. Bir süredir doğru hissetmemiştim.”
Bu görünüşte küçük ama sürekli problemleri tedavi etmekten bir yıldan uzun bir süre sonra, Morgan Sonunda multipl miyelom, kandaki plazma hücrelerinin kanseri teşhis edildi. “İlk teşhisim oldukça şok oldu, ama aynı zamanda garip bir rahatlama hissi yaşadım, çünkü sonunda bir şeyin gerçekten yanlış olduğunu biliyordum,” diyor.
Multipl miyelom tedavi edilemez, ancak yönetilebilir, diyor Amerika'nın Ortabatı Bölgesel Tıp Merkezinin Kanser Tedavi Merkezlerinde kök hücre ve hücre tedavisi programının yöneticisi olan Istvan Redei. Redei birçok multipl miyelom hastası ile çalışıyor ve doktorların, multipl miyelomun tedavi edilemediğini ancak bunun terminal anlamına gelmediği hastalara açıklamak için çok çalıştıklarını söylüyor. Daha ziyade, Redei buna uygun bir şekilde tedavi edilirse yönetilebilecek kronik bir durum olarak bakar.
"Şimdi bir hastaya birkaç yıl verebileceğimiz tedavilerimiz var, ve o yıllarda, onlara verebilecek yeni tedaviler geliştirilecek. Redei, “Daha da uzun yıllar” diyor. "Multipl miyelom araştırması şu anda heyecan verici bir alandır ve çok dinamik. Şimdi hastalara ekstra zaman veriyoruz ve iyi bir yönetim ile uzun yıllar boyunca iyi bir yaşam kalitesine sahipler."
Multipl miyelomun tedavisi hastalar ve doktorlar için heyecan vericiydi, teşhis hala hayat değiştiriyor. Multipl miyelomu yönetirken daha dolgun, daha iyi bir yaşam sürmek için tanıdan sonra atabileceğiniz ilk beş adım.
1. Araştırmacı Multipl Miyelom
2001 yılında Maddie Hunter multipl miyelom tanısı konduğunda, şu an olduğu kadar fazla bilgi mevcut değildi, ancak o, iki örgütün göze çarptığını hemen fark etti: Uluslararası Miyelom Vakfı ve Multipl Myeloma Araştırma Vakfı. “Bu vakıflar miyelom çevresinde büyüdü” diyor. “Her ikisi de köşe taşı olarak eğitim görüyor, hem miyelom üzerine araştırmalar yapıyorlar hem de her ikisi de hastaya ulaşıyorlar.”
Redei, bu gibi temellerin hastaların teşhisleri hakkında bilgi alırken ziyaret edebilecekleri harika siteler olduğunu söylüyor; Ancak diğer Web siteleri, daha az üretken bir yoldan bilgi arayan insanlara yön verebilir.
"Bu siber çağda, olası problemlerden biri, yeni teşhis edilen bir hastanın İnternete girip mümkün olan her şeyi arayabilmesidir." diyor. “Bu çok iyi olabilir elbette, ama bazı bilgiler gerçekten tartışmalı veya güvenilmez olabilir.” Doktorların, hastaların bulabilecekleri her yerde bilgi aramaya başlayabileceklerini fark ettiklerini ve hastaların, buldukları her şeyi sıralamakta yardımcı olmaları gerektiğini söylüyor. “Bu gün ve yaşta,” diyor doktor, “doktorların en önemli rollerinden biri, bu bilgiyi tsunami aracılığıyla hastaya gitmeye yardımcı olmaktır.”
2. Multipl Miyelom Hakkında Doktor Sorularınızı Sorun
Hunter teşhis edildikten sonra, görüştüğü doktorlara sormak için bir soru listesi geliştirdi. "Birçok insan röportaj yapmaktan vazgeçmiyor, ancak çoklu miyelom gibi bir tanı ile uğraşırken, istediğiniz tedaviyi aldığınızdan emin olmak için soru sormanız gerekiyor," diyor.
sorduğu sorulardan bazıları:
- Multipl miyelom hastalarıyla çalışma deneyiminiz nedir? “Bu alanda çok ünlü biri olabilir çünkü çok fazla araştırma yapmışlar,” diyor Hunter, “ama gerçek hastalarla iyi bir sicili olan biriyle uğraştığımdan emin olmak istedim.”
- Will günlük bakımlarımı idare edebilecek yerel bir doktorla işbirliği yapıyor musunuz? Hunter, bazı hastalar yerel olmayan bir doktor isteyebilirken, ülke sadece laboratuar testleri için. Ve bazı miyelom uzmanları, diğer doktorların bu küçük testleri bile yapmasını istemeyebilir. “Bu benim için şaşırtıcıydı,” diyor Hunter. “Bazı doktorlar başka biriyle birlikte çalışmayacaklar. Benim için bu soru iyi bir tarama aracıydı.”
- Tedavinizle ilgili felsefeniz nedir? Hunter şöyle diyor: Bu soru belirsiz görünse de, sormak önemli. “Bazı doktorlar nazik ve çok invaziv olmayan bir şeyle başlamak istiyorlar ve daha invaziv tedavilerle uğraşmak istiyorlar” diyor ve ekliyor: “Bazıları 'Şimdi bildiğimiz her şeyle size vuracağız' diyor. Felsefesinin ne olduğunu bilmek istedim, böylece bu kararları alabileyim. ”
- Tedavi sırasında ne tür bir tepki bekleyebilirim? Hunter, bazı doktorların kişisel ev ve cep telefonu numaralarını vereceğini söylerken diğerleri kazandı 't. Onun durumunda, Hunter soruları çağıran tüm hastaların yükünü paylaşmak için tam zamanlı bir hemşire uygulayıcısı ekibine sahip bir doktor seçti. "İstediğim yanıtı alacağımı biliyordum," diyor.
3. Multipl Miyelomunuz İçin Doğru Yönetim Ekibini Bulun
Multipl miyelom gibi kronik bir kanserle uğraşırken, sadece onkoloğunuzdan ziyade tedaviniz daha fazladır. Birincisi, Redei'nin dediği gibi, tedavi ekibiniz için "puan kişi" olan birine sahip olmak istersiniz. Sıklıkla hastaları için bu role hizmet eder. “Bir hasta geldiğinde, ben takımı sürüyorum ve diğer insanlara tavsiyede bulunuyorum.”
Bu referanslar genellikle, hastaların multipl miyelom tanısına yol açan kemik sorunları ve fiziksel şikayetleri ele almalarına yardımcı olan bir fizyoterapist içerir; hastaların protein alımını ve kalsiyum sorunlarını yönetmelerine yardımcı olan bir beslenme uzmanı; ve hastalara, multipl miyelom gibi kronik bir kansere sahip olmanın duygusal yönleriyle başa çıkmalarına yardımcı olan terapistler ya da din adamları.
4. Duygusal Destek Ara
Bazı hastalar duygusal tedaviyi reddedebilir, ancak Amerika Kanser Tedavi Merkezleri için Zihin-Beden Tıbbı Programı Direktörü Katherine Puckett, bunun tedavi bilmecesinin kritik bir parçası olduğunu söylüyor. “İnsanların ilişkilere ve kişisel destek sistemlerine dönmelerini istiyoruz, ancak herkes bunu yapamaz” diyor. “İnsanların yardım alabilecekleri yere gelmelerine yardımcı olmaya ve daha olumlu bir bakış açısına doğru ilerlemeye yardımcı oluyoruz.”
Diğer hastalara ulaşmak da büyük bir duygusal destek olabilir. Morgan, Uluslararası Miyelom Vakfı'nın hasta destek programlarının diğer multipl miyelom hastalarının bir posta listesi gibi muazzam bir şekilde yardımcı olduğunu söyledi. Hunter, miyeloma ile yaşayan insanlar için yerel bir gruba katıldı. Diğer hastalarla tanışmanın kişisel bir karar olduğunu söylüyor, ancak hastalıkla yıllarca yaşamış olan ve hala tam ve sağlıklı yaşama sahip olanları görmeye yardımcı olabilir.
“Korkutucu bir tanı olabilir” diyor. "Bazı insanlar sadece başkalarını canlı görmek ve görmek isterken, diğerleri katılmak isterler, çünkü diğer insanlarla konuşmak ve kepçeyi yerel olarak doktorlara almak ya da başkalarına ne hissettiklerini sormak istiyorlar."
5. Kendinize iyi bakın
Morgan tanı koyulduktan sonra yaptığı en büyük değişikliklerden birinin kendisinin bunu kolaylaştırmasına izin vereceğini söyledi. “Bir çalar saat kullanmayı bıraktım” diyor. "Sadece rahatladım. Daha önce, tatil fikrim bir iş gezisi oldu. Şimdi uyumak istiyorum. Daha az çalışıyorum. Sadece kolay almaya çalışıyorum."
Çünkü miyelomla ilgili hastalara çok sayıda miyelom hastasına kısıtlamalar getirildi. onlar kaldırabilir kilo (Morgan hastalığı ile birlikte gelen kemik yoğunluğu sorunları nedeniyle), Morgan size yardımcı olmak için birilerinin var olduğundan emin olmak için kritik olduğunu söyledi. Onun durumunda, genç oğlu bu rolü oynar. "Oğlum, bakıcılığını annesine gönüllü olarak getirdiğini bildiğim tek genç" diyor gülerek.
İnsanların size yardım etmesine izin vermek ve kendinize yardım etmek için çaba harcamak, multipl miyelomla yaşamak için çok önemlidir. Puckett, ailenize ve arkadaşlarınıza ihtiyaç duyduğunuzda sizi daha yakından tanıtacağınızı söylüyor. “Bazen insanlar kendilerini nasıl hissettiklerini söylemeden birbirlerini korumaya çalışırlar, ancak yakınlık kurma fırsatı kaçırıyorlar” diyor. "Sadece birlikte olmanın gerçekten yardımcı olacağını biliyorum."
