İçindekiler:
Key Takeaways
ile tanışıyorsanız Alzheimer için risk altında olabilir, genetik test veya Alzheimer taramasını tartışmak için bir hekime başvurun.
Alzheimer Derneği Alzheimer'ın klinik çalışmalarıyla ilgilenenleri bağlayabilir.
Heather Van Lin annesinin, Barbara Nevitt'in günlerinde bir şeylerin yanlış olduğunu biliyordu. , memleketlerinde kaybolmuşlar. 25 yıldır emlak komisyoncusu olan Barbara, Iowa'nın kasabasını, elinin arkası gibi biliyordu. 57 yaşındaydı.
“Muhtemelen bir şeyin olup bittiğini fark eden ilk kişi bendim.” Diyor Van Lin. Bir saat kadar uzakta yaşadı ama annesini düzenli olarak aradı, bu da annesinin daha azını söylediğini ve ayrıntıları takip etmek için uğraştığını fark etmeye başladı.
“Her şey yolundaysa babama sormaya çalıştım,” diye hatırlıyor. Ona, “Son zamanlarda çok kısa görünüyor” dedi ve dedi ki, “Hayır, o iyi, o sadece stresli ve işyerinde meşgul”. ”
Barbara'nın doktoru bile semptomlarını yaşlılık olarak yazdı - 57 yaşında Şok, aile ikinci bir görüş istedi ve Barbara erken başlangıçlı Alzheimer hastalığı teşhisi aldı. Ayrıca genç başlangıçlı Alzheimer olarak da bilinir, erken başlangıçlı düzenli Alzheimer olarak aynı hastalık progresyonu ve semptomları vardır ama 65 yaşın altındaki insanları etkiler.
“Daha genç başlangıçlı insanların çoğunluğu ile, neden olduğunu bilmiyoruz Alzheimer Derneğinde Tıp ve Bilimsel Operasyonlar Direktörü Heather Snyder: “Alzheimer Derneği'nde Tıbbi ve Bilimsel Operasyonlar Direktörü Heather Snyder” diyor.
'dan fazla Amerikalı, bugün Alzheimer'le 5 milyondan fazla yaşıyor ve neredeyse üçte ikisi Alzheimer Derneği'ne göre kadınlar. Erken başlangıçlı yaklaşık 200.000 kişi ile nispeten az sayıda Amerikalı, özellikle şok edici bir teşhis yapan şeyin bir parçasıdır; Alzheimer'ın emekliliğine bile erişemediklerini duymayı umuyor?
“Genç başlangıçta gördüğümüz zorluklardan biri, insanların Alsheimer ve demanslarını 40'lı ve 50'li yaşlarda düşünmemek; Snyder diyor. Eğer zihinsel değişiklikler yaşarsanız ya da kolayca yapmakta olduğunuz zihinsel görevleri yerine getirmekte zorlanırsanız doktor ziyaret etmenizi önerir.
'Calmer olmayı öğrenmek zorundaydık'
Tanının ardından, Van Lin'in annesi fiziksel olarak sağlıklı kaldı. bisikleti ve voleybol oynamak. Hatta kocası Robert Nevitt'in sahibi olduğu gayrimenkul ofisine teşhis edilmesinden yaklaşık bir yıl sonra bile devam etti. Ama diğer işlevlerinden bazıları hızla bozuldu.
“Konuşma becerileri ve konuşma becerileri oldukça hızlı bir şekilde azaldı,” diyor Van Lin. “Ailem için gerçekten çok zordu çünkü her zaman birbirimizle konuşuyorduk ve o zaman daha sakin olmak ve ona normal olduğu gibi davranmak zorunda kaldık. O zamanlar onun dışında olsa bile.”
59 yaşındaydı, Barbara hiç konuşamadı ve yardım ve banyoya yardım gerekiyordu. Düşüşü özellikle Robert için zordu; Nevitt'ler lise sevgilileriydi.
“Zordu, çünkü genç eşler için erken başlangıç için pek çok destek grubu yoktu,” diyor Van Lin. “[Destek gruplarındaki insanlar] daha yaşlı ve hayatın farklı bir yerinde. Babam hala tam zamanlı çalışıyordu. ”
Tam zamanlı çalışmanın başında Robert, Barbara'nın birinci yardımcısıydı. Onu bir bakım evine veya Alzheimer'ın bakım merkezine göndermeyi reddetti ve bir inmeden 2013 yılında ölmeden yaklaşık dokuz ay öncesine kadar evde bakımını sürdürdü. 63 yaşındaydı.
“Babamıza mümkün olduğu kadar mola verdik, ama onu sevdi ve ona farklı davranmadılar” diyor Van Lin.
Alzheimer için tedavi veya önleme yoktur, bu nedenle bakıcılar ve hastalar sadece semptomları maskeleyen veya tedavi eden palyatif bakım ve ilaç seçeneklerine sahiptir. Van Lin'in annesi, ılımlı-şiddetli Alzheimer vakalarını yönetmeye yardım etmek için verilen bir ilaç olan Namenda'yı aldı. Antidepresanlar ve anti-halüsinojenleri de aldı, çünkü kötüleşmesi zaman zaman bir şeyleri görmesini sağladı.
Düşüşüne rağmen Barbara aile üyelerini tanıyabilme yeteneğini yitirmedi.
“Onun hiçbirinin gerçek hatırasını kaybetmedi. aile, ”diyor Van Lin. “Gözlerimizde onu kim olduğumuzu görebildin.”
Barbara ölmeden bir gün önce mutlu bir şekilde aile üyeleriyle etkileşime girdi, herkese sarıldı ve öptü.
“O geçtiğinde, hepimiz çok iç geçirdik. rahatlama çekiyordu, çünkü asla bir yük olmak istemedi, ”diyor Van Lin. Bir bakıma, aile, hasta yatağa dönüştüğünde Barbara'nın Alzheimer'ın son aşamalarından geçmediği rahatlamıştı. “Biz harap olurken, biz de annemizi olduğu gibi hatırlayabildiğimiz için çok rahatlamıştık.”
Genetik Test ve Erken Saptama
Barbara'nın Alzheimer, APOE-e3 ve e4 genlerinin iki genetik markeri vardı. teşhisinden sonra test edildi. 39 yaşındaki Van Lin, bu kasım ayına geldiğinde bu işaretçiler için test edilmeyi planladığını söylüyor.
Snyder, erken başlangıçlı Alzheimer'lıların küçük bir yüzdesi için, bir insanı koyabilecek genetik göstergeler olduğunu söylüyor. erken başlangıç için risk altındadır, ancak bu genlere sahip olmak bir kişinin Alzheimer'i almayı garanti ettiği anlamına gelmez.
Van Lin, Alzheimer'ın erken teşhis edilmesi için düzenli taramalar almayı planladığını söyledi. Tedavisi olmamasına rağmen, erken teşhis hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olabilir. Van Lin, annesinin durumunda, Barbara'nın hastalık teşhisi konmasından bir yıl önce hastalığın belirtilerini gösterdiğini, ancak birinci basamak doktorunun onu yakalamadığını söyledi.
“En büyük endişem birincil bakım grubumuz. Önce hastalarını test etmek için yeterli eğitim alıyorlar mı? ”Diye sordu Van Lin. “Birinci basamak hekiminden gerçek bir teşhis almış olsaydı, bir yıl önceydi.
Şimdilik Van Lin, egzersiz yaparak ve kelime oyunları ve beyin bulmacaları yaparak zihnini ve bedenini aktif tutmaya odaklanıyor. Yazılımındaki işine ek olarak, Alzheimer Derneği'nin de bir savunucusu.
“Benim için büyük bir tutkunun savunuculuğunu yapmak ve gönüllü olmak için farkındalık ve para biriktirmek” diyor ve ekliyor; Daha fazla insan hastalığın etkisini en aza indirgemek için adımlar atabilir.
Düzenli bilişsel gösterimlerden geçmekle ilgilenenler için Van Lin, Alzheimer’e insanları yerleştirebilecek Alzheimer Derneği'nin Deneme Maçı gibi kaynakları aramayı önerdi Deneme çalışmaları
Sonunda Van Lin, bilginin güç olduğunu söylüyor.
“Korkmamak önemlidir. Korkunç olduğunu biliyorum, ama onu öne çıkarmak çok önemli. ”
