İçindekiler:
FRIDAY, 15 Haziran 2012 - Birçok baba ve oğul, vücut yapısı, mizaç ve sanatsal yetenekler gibi genetik benzerlikler tarafından bağlanmış bir bağa sahip.
Doug Lyons, 48 ve oğlu Porter, 18 için, bağ fiziksel ve kişilik özelliklerinin ötesine geçer. Her ikisi de yeni bir kalp elde etmenin nasıl bir his olduğunu bilir.
The Garrettsville, Ohio, çiftinin hem kalbi hem de kardiyomiyopati veya genişlemiş kalp olarak adlandırılan kalıtsal bir bozukluğu vardır. Bu olduğunda kalp, gereken şekilde vücuttan kan pompalayamaz. Semptomlar, kalıcı yorgunluk ve nefes darlığını içerir.
Ama böyle bir bağı paylaştıklarını her zaman bilmiyorlardı.
26 yıl geriye sarılalım. Doug, yorgunluk ve gece terlemeleri başladığında gelecekteki karısı Karen ile çıkmaya başlamıştı. Kendini iyi hissettirdi, sadece yorgun. Fakat evden arabaya zorlukla gidebildiği zaman, hastaneye gitmesi gerektiğini biliyordu.
Doktorlar, Doug'u kardiyomiyopatiyle teşhis ettiler. Durum kalbi zayıflatır ve hayati organın işini yapmasını zorlaştırır: vücuda kan pompalayın. Onu, doktorların onu kalbin pompalanmasını mümkün olduğu kadar etkili bir şekilde tutması için bir ilaç rejimine yerleştirdiği Cleveland Kliniği'ne götürdüler.
“Nihayetinde herkes bir noktada nakil işlemine ihtiyacım olacağını biliyordu” diyor.
Böylece Doug işe döndü, Karen etrafta sıkıştı ve çift 1987 yılının Nisan ayında evlendi. Bütün süre Doug hastaneye girip hastaneye gitti - o yılın sonbaharına kadar. Bu kez Doug hastaneye girdiğinde çok zayıftı, kalbi çok zayıftı, ayrılmak zorunda kaldı.
Doug hastanesini kalp transplantasyonu listesinden çıkardı. "Bu bir Catch-22," bir organa ihtiyacı olduğunu söylüyor. "Bir tane almak için yeterince sağlıklı olmalısın. Onu almak için yeterince sağlıklı. Bu tür işler nasıl ilginçtir."
Yıllar sonra tekrar duyduğu en eski versiyon olan yardımcı cihaz, kan pompalamasını sürdürdü. Doktor, doktorlar onun için bir kalp bulduktan sonra 31 gün boyunca Doug'ın vücudunda Kasım ayında. Doug iyileşti. Hayat normale döndü. O ve Karen bir aile kurdu.
Benzer Belirtiler, Farklı Lyonslar
Geriye baktığımızda, Lyons, Porter'ın 'un çok uyuduğunu fark etti.
"Okuldan sonra eve gelirdi. akşam yemeğine kadar kestirdi ve iyi düşündüm, bu harika. Her zaman yorgunluğunu tipik bir gençliğin alışkanlıkları olarak yazdık. 4.0 ortalama, Kartal İzci'ydi, her zaman bir şeyler yapıyordu, ”diyor Doug. “Ama evdeyken, uyuyordu.”
Noel arifesinde bu bakış değişti. "Dedi." Baba, kalbimi o kadar hızlı atlamayı bırakamıyorum "dedi. Porter'a hastaneye koştular. Orada, doktorlar onu genişlemiş bir sol ventrikül (bir tür kardiyomiyopati) ile teşhis etti. Akciğerleri sıvı ile dolduruldu. Vücudu kapanıyordu. Doug ve Karen: Cleveland Clinic için tanıdık bir yere hava yolu ile kaldırıldı.
Doug'a göre, her şey daha iyi ilaç ve organ donörü farkındalığı için bir vasiyet olan Porter için çok daha çabuk oldu. “Günümüzde bağışçı bilinci çok daha fazla. İnsanların düşündüğü bu şık şeylerden neredeyse birkaçı.” “Bir bağışçı olmak” diyor.
Noel ve Yeni Yıllar arasında Çarşamba günü, doktorların Porter'ı nakil listesine koy. Aynı cihazın 25 yıl önce yaşadığı aynı versiyonun bir versiyonu da oğlunu hayatta tutuyordu. ECMO denilen cihaz, yeni bir kalbe sahip olana kadar kalbi ve akciğeri olarak görev yaptı. Yılbaşı gecesi, Porter'ın başarısız olan yerine bir kalp bulmuşlardı.
"Bir zar alabiliyorsunuz, ister bir kalbi elde edersiniz, ve gerçekten kaliteli bir kalbe sahip olmak istersiniz," dedi. Porter'i tedavi eden Nicholas Smedira, Cleveland Clinic'e konuştu. "Özellikle de genç bir insanda, seçimden kaçınmak istemezsin."
Porter kurtarılırken, o ve öğretmenleri, seçmen statüsünü korumak için Skype ve ev çağrılarını kullandılar. Nisan ortasına kadar okula döndü.
Ailede tüm
Eğer Doug bugün kardiyomiyopatiyle teşhis edilmişse, doktorlar muhtemelen kalp hastalıkları için genetik testler yapacaktır. Günümüzde araştırmacılar, birçok kardiyomiyopatinin genetik ile bağlantılı olduğunu biliyorlar. Fakat 80'lerde, genetik test yol haritasında bile değildi, ”diyor. Bunun yerine, doktorlar ona bir virüsün durumunun neden olduğunu söyledi.
Porter aynı tıbbi sorunları ortaya çıkardığında, genlerin dahil olduğu açıkça görülüyordu. Lyons diğer çocuklarını test etti. Jessica, 17, genin belirtisi yok, ama Harper, 9, yapıyor. Doug en büyük kızı Courtney'in 24 ay içinde test edilmeye söz verdiğini söyledi. Smedira, Cleveland Kliniği'ne verdiği demeçte, Doktorlar, doğru tedaviyi gelecekteki kalp nakli için ihtiyacı ortadan kaldıracağını umarak Harper'ı izliyorlar
"Kesinlikle genetik. Biz buna ailevi kardiyomiyopatiler diyoruz." Smedira, Lyons ailesini etkileyen genetik kusurun doğasını tam olarak bilmezken, "en küçük kardeşin umudu, Harper, ilaç verebileceğimiz ve ona bakabileceğimiz ve kardiyomiyopatinin ilerlemesini geciktirebileceğimiz Kalp yetmezliği, mümkün olduğu kadar uzun. ”
Porter: 'Daha Uyanıklık' Duyma
Peki, yeni bir kalbe nasıl kavuştu? Bir yıldan fazla bir zamanını hasta ve yorgun hissetmekle geçiren Doug için, "bu yorgunluk ve yorgunluk hissi olmadan nefes alıp yürüyebilme ve tekrar yaşayabilme harika hissi." Porter daha uyanık olduğunu söylüyor. "Daha önce bir sürü şeker aldım ve şimdi kendimi uyumaya gerek duymuyorum. Sadece kendimden çıkarsam zaman zaman. Ben daha aktif bir şekilde zihinselim."
Porter da babasına farklı bakıyor . “Daha önce bir kalp nakli olduğunu biliyordum, ama ben bu işin içinde olduğu zamanın bir parçası değildim. Şimdi içinden geçtiğim şeyleri gözden geçirdim, bağımızı arttırdı ve bana daha fazla bağlı kalmamı sağladı. Bu şekilde, "dedi.
Bu ayın başlarında yapılan mezuniyetlerde, Porter'ın değerli konuşmacısı, sınıf arkadaşlarının yaptığı konuşmalardan biraz daha duygusal bir ağırlık taşıdı. Onların esprileri ve hatıraları ile karaladıkları sırada, Porter toplumun gücü hakkında konuştu. "Topluluğum benim için o haftalarda gerçekten bir araya geldi. Bunun için ne kadar minnettar olduğum hakkında konuştum."
