Paula Van Riper'e 1 yılında multipl miyelom tanısı konulduktan sonra, çok önemli bir yapılacaklar listesi olduğunu hızlıca öğrendi. Birincisi, kanserden bir tümör geliştiren kalçasını değiştirmek için ameliyat gerekiyordu. Sonra, miyelom tedavisine aşina olan bir kanser doktoru bulmak zorundaydı.
Bu ikinci görev, yapıldığından daha kolaydı. New Jersey'deki yoğun nüfuslu bir bölgeye yakın olmasına rağmen, New York City'den sadece bir saat sonra, miyeloma uzmanı kanser doktorları bulmak zordu. Bunun nedeni hastalığın çok nadir olması: 2008'de ABD'deki yeni kanser vakalarının sadece yüzde 1,3'ü miyeloma idi. Büyük bir pratiğe sahip önde gelen bir kanser doktoru, sadece 12 miyelom hastasına sahip olduğunu söyledi.
Şimdi bir miyelom uzmanını görmek için büyük bir kanser merkezine 50 mil yol kat ediyor. Rutgers Üniversitesi'nde bir dekan olan ve uzun zamandır miyelom destek grubu düzenleyicisi olan Van Riper, “ 'lu miyeloma hastası olan doktorların olması durumunda şaşıracak değilim” diyor. Miyeloma odaklanmış bir doktor, hastalığın özel yapısı ve tedavileri ile ilgili bir doktorunuz var demektir, muhtemelen doktorunuzun hastalığı nasıl tedavi edeceğine dair söz sahibi olacağınız anlamına gelir, Van Riper.
Miyelom Tedavisine Geldiğinde Söyleyin
Sayılarınızı bilin.
- Çoğu zaman miyelom, kontrol edilebilen vücudunuzda değişiklikler yaratır. kan ve idrar testleri ile. Doktorunuz muhtemelen birkaç ayda bir bu testleri yapacak. Her testten sonra sonuçları kaydettiğinize ve doktorunuza sayıların ne anlama geldiğini sorduğunuzdan emin olun, Van Riper diyor. Kendinizi eğitin.
- Doktorlar, herkes için çalışan sadece bir miyelom tedavisine sahip değildir ve çoğu Hastalar hangi tedaviyi tercih ettiklerini söylüyor. Sizinki bir noktada size şunu sorabilir: "Kök hücre nakli istiyor musunuz, bu ilaca devam etmek istiyor musunuz, yoksa o ilaca devam etmek istiyor musunuz?" Van Riper diyor. "Sana kalmış." Farklı tedavilerin artıları ve eksileri hakkında bilgi edinin ve ne tür riskler almak istediğinize karar verin. Kendi kayıtlarınızı saklayın.
- Van Riper her tedavi ve doktor ziyaretinden sonra tıbbi kayıtlarının bir kopyasını alır ve onları büyük bir bağlayıcıda. Aynısını yapmalısın. "Ben hepsini anlıyor musunuz? Tabi ki değil" diyor. “Ama bir gün başka bir doktordan bir görüş almak için gidiyor olabilirsiniz ve bu kopyaları saklamanız gerekiyor.” Bir günlük başlatın.
- Benzer bir notta, ayrıntılı bir günlük tutmanızı önerir. İçinde, hangi testlerin olduğunu ve doktorun her bir ziyarette size anlattıklarını not edin. "Bir hasta kayıt tutmaya ve bir şeyleri takip etmeye başlar başlamaz, doktorunuzdan daha fazla bilgi almaya başlıyorsunuz" diyor. Yanınıza birisini getirin.
- Doktor ziyaretleri duygusal olarak zor olabilir. Randevuda neler olup bittiğini hatırlamak daha zor, diyor Amerika, Kanser Tedavi Merkezleri ile Zihin-Beden Tıbbı Programı Direktörü, MSW, Doktor Katherine Puckett. Soru sormaya yardımcı olabilecek birini ve doktorun ne dediğini hatırlaman için iyi bir fikir olduğunu söylüyor. Ayrıca, doktorunuzun size verdiği bilgilerin yakalanmasına yardımcı olmak için not almayı veya bir kaset kaydedici getirmeyi düşünün. Doktorunuza soru sormaktan rahatsızlık duymak, uygun bakım için önemlidir. Kendi tıbbi kaydınızla ilgili güncel ve doğru bilgilere sahip olmak, ihtiyacınız olan bilgileri almanız ve her doktor ziyaretinden en iyi şekilde yararlanma konusunda kendinizden daha emin olmanıza yardımcı olacaktır.
