Telefon geçen gece çaldı. Bu bir sürpriz değildi. Günün erken saatlerinde, 10 yaşındaki bir çocuğun sırtından doğuya doğru bir e-posta aldım. Babam bültenini eski lisemden alır ve onlar yaşamak için ne yaptığımı fark etmişlerdi. Babam pek çok kaynağa dönüşmüştü ve şimdi çaresiz, bana dönmüştü.
Çocuk yıllardır hastalandı. Bulantı, düşük enerji, şişmiş eklemler, tükenmeyen kan sayımı. Uzun bir doktor listesi gördüler ama hala tanı veya mantıksal tedavi planı yok. Her gün oğulları için iyi mi, yoksa kötü mü olacağını merak ederlerdi. Aile ve evliliğin üzerindeki stresi hayal edebilirsiniz.
Görüşme geldiğinde, adamın karısı Rita'ydı. Bir süre konuştuk. Ben "Dr. Schorr" değil, sadece deneyimli bir hasta olduğum için, onunla çocuğunu destekleme sürecinde çalışabildim. Klinik şeylere gelince, sadece "tehlikeli olmak" gerektiğini söylediğim gibi biliyorum.
Rita'nın hikayesi, daha önce defalarca duyduğum bir hikaye. Doktordan doktora gittiler, ve sonunda, çocuğun sağlığına ve belirsiz ve düzensiz semptomlarına karıştılar.
Eğer MS ya da romatoid artrit veya sedef hastalığı ya da Crohn hastalığı varsa Otoimmün rahatsızlıkların, kendilerini zaman içinde ortaya koyabilecekleri tuhaf şekillerde nasıl çok kolay olabildiği. Ayrıca, bazen doğru bir teşhis almanın yıllar alabileceğini de biliyorsunuz.
Ben bunu Rita'ya söyledim ve bir arkadaşına, kendi çocuğuna ve diğer birçoğuna hasta savunuculuğunun ateş topuyla temas kurmasını istedim. Houston'daki Beth Mays, kendi çocuğu oldukça nadir görülen bir durumdan muzdarip hale geldikten sonra, Eosinofilik Bozukluklar için Amerikan Ortaklarını kurdu ve kendisi de çok yalnız hissettikleri diğer ebeveynlerle bağlantı kurdu. Rita'ya, oğlunun bu özel duruma sahip olabileceğinden değil, çünkü oğlu ve New Jersey'deki yönetim kurulu üyelerinin, oğlunun daha güçlü bir şekilde oğlunun sopasına nasıl gidileceği konusunda ona yardımcı olabileceğinden dolayı.
Bölüm Benim tavsiyem de oğlunun Philadelphia, Cincinnati veya Boston'daki gibi bir Çocuk Hastanesine gitmesiydi. Onlar, zor vakalarla uğraşmakla tanınıyor ve pediatrik dedektiflere ve disiplinler arası takımlara sahip olmakla gurur duyuyorlar. Ne yazık ki, çok fazla sağlık bakımı parçalanmış ve henüz kesin bir teşhisiniz yoksa nereye gideceğinizi bilmek zor olabilir. Bakıcı ve kararlı bir temel bakım doktorunun gerçekten yardımcı olabileceği yer burası. Ama Rita'nın oğlunun durumunda, çocuk doktoru onun aklının ucundaydı.
Umudum, çocuğun sağ doktorları tarafından ele geçirilebilmesi ve bu durumdaki kötü durumun keşfedilmesi ve zor ve başarılı bir şekilde mücadele edilmesidir. Rita'nın acısını hissederim, çünkü nerede döneceğinden emin değil ve bunun yorgunluğunu almak çok zor. Eminim ki siz de birçoğunuz bunu hissetmişsinizdir.
Ama benim durumumda ve Beth Mays 'oğlunun ve diğer pek çok insanın da bildiğini biliyorum, sonunda sağa bağlandığınızda rahatlama olabilir. sağlayıcılar ve doğru tedavi planı. Yakında kendi kızımın davasıyla ilgili nasıl yazacağım. Beth Mays orada benim kurtuluşumdu ve ona her zaman borçlu olacağım.
Bu yoldan aşağı inmiş müsün? Ne önerirsiniz?
- Andrew
