Çoğu kadın, milyonlarca Amerikalı, fibromiyaljiye sahiptir. Yaygın ağrı, uykuda güçlük ve yorgunluk ile işaretlenmiş kronik bir hastalık olan fibromiyaljinin tedavisi yoktur ve doktorlar neyin neden olduğuna emin değildir. Semptomlar gelip gidebilirken, aynı zamanda bir kişinin rutin görevleri yerine getirme veya işleme yeteneklerini etkileyecek kadar şiddetli olabilir. Kendi kişisel deneyimleriyle ilgili bloglarını paylaşan üç kadınla - günlük hayatlarını nasıl etkilediğini ve bunu yönetmek için neler yaptıklarını anlattık:
42 yaşındaki Amy Mullholand, 2011'de teşhis edildi. Blogu The Fibro Kurbağa (soyadının tevkif edilmesini isteyerek), 31, 2001 yılında teşhis edildi. Blogu Felicia Fibro.
Kat Overland , 26, 2009 yılında teşhis edildi. blog Kronikling Kronik Ağrıdır.
Fibromiyalji nasıl teşhis edildi? Amy:
O zamanlar, ailemle birlikte, omuz, boyun, sırt ve kalça ağrısından şikayetçiydim. Ayrıca enerji ve yorgunluktan şikayet ediyordum. Üçüncü ziyaretten sonra, bazı kan testleri yapmak istediğini söyledi. Kabaca bir hafta sonra, hemşiresinden bir telefon aldım. Bana ESR (ya da "sed rate") ve CRP (C-reaktif protein) 'in yüksek olduğunu (vücutta inflamasyon belirtileri) ve benekli bir modelde pozitif bir ANA (antinükleer antikor) olduğunu söylediler. Bu bir otoimmün hastalığı önerir. Doktorun lupus olabileceğinden şüphelenildiğini söyledi. Romatolog ile yaptığım konsültasyona gittiğimde, bir sürü soru soran, iterek, prodding ve poking yaptı. Geri geldiğinde, "Lupusun yok. Sende fibromiyalji var" dedi. Sersemlemiştim.
Felicia: Üniversitemiz boyunca, sürekli acı çekiyordum. Daha fazla yorgun hissettim ve arkadaşlarıma ayak uydurmayı çok zor buldum. Doktora geri dönmeye devam ettim çünkü bir şeylerin yanlış olduğunu biliyordum. Bir doktor, yıllarca kronik acı çekeceğini ve bununla uğraşmayı öğrenmem gerektiğini söyledi. 15'ten fazla doktor gördükten sonra, teşhislerimi ve tüm semptomlarımın bir açıklamasını aldım. 19 yaşındaydım, kolejde bir ikinci sınıftaydım.
Kat: Bir süreliğine bileklerimde tendon iltihabı vardı, bu yüzden bilek ağrısı beni endişelendirmedi. Aslında bir doktoru görmeme sebep olan şey, bisikletin dizlerimi gerçekten incitmeye başladığı… bisiklete binmenin etkisinin düşük olması gerekiyordu! Sonunda fibromiyalji tanısı konulmadan önce dizlerimde osteoartrit ve birkaç ay kan testlerinin ve ilaç deneylerinin olmadığını öğrenmek için iki doktor aldım.
İLGİLİ: Fibromiyalji Ağrısı Neden Farklı?
Durum günlük etkinliklere nasıl müdahale ediyor? Amy:
Yıllar boyunca ev dışında çalışamadım. Evin dışında çalışamayacağım
. Bazen fibromiyalji kaynaklı uykusuzluk, bellek ve konsantrasyon kaybı ve günlük ağrı nedeniyle 36 ila 48 saat boyunca uyumayan arasında, ev dışında bir zamanlama programı çalışmanın bir yolu yoktur. Günlük olarak hissettiğim yoğun acı ve yorgunluk nedeniyle, "normal" bir insanın yapacağı gibi yemek yiyemiyorum ya da yemek pişiremiyorum. Evimin dışındaki aktiviteleri planlamak çok zor çünkü acı ve enerji seviyemin ne olacağını asla bilemem. Felicia: Açıkçası, acı ve yorgunluk ne kadar yapabileceğimi etkileyebilir, ama çoğunlukla etkiler günlük hayatımı bana aşırı planlayıcı yaparak. Ben her zaman organize bir insandım, ama şimdi çok fazla ayrıntıya sahip olmaktan hoşlanıyorum, bu yüzden kendimi iyi hissetmemek için birden fazla yedekleme planı yapabilirim. Bu destek planları vazgeçmek yerine aktiviteler yapmaya devam etmemi sağlıyor, ama daha fazla planlama gerektiriyor ve kendiliğindenlik kaybına zorlanıyor. Kat:
Fibromiyalji pek çok şeyi zorlaştırıyor, ama en büyük sorun bununla birlikte seyahatin yorucu olmasını sağlamaktır. Uzun yolculuklar, uçak sürmek ya da ayaklarımda bütün gün kalmak normalde her şeyi benden alıyor. sizin için iş bulmuş herhangi bir “alternatif” tedavi yöntemi var mı
Amy: Beni en çok yardımcı olan alternatif tedavi nemli ısı olduğunu. Küvetimde oturup suya dayanabileceğim kadar sıcakken çok zaman harcıyorum. Bu kendi zorlukları ile birlikte geliyor. Eklemlerim ve kaslarım bazen çok acıtıyor, beklediğiniz gibi küvette oturamam. Bunun yerine, son 6-8 inç aşağı inmek gerekir. Bu acıtır ve bazen beni korkutur! Sonra dizlerim, kollar ve omuzlar açmak ve küvetten almak için bir ayakta durma pozisyonuna kendimi zorlamaya acıyor bir meydan okuma. Masajlar benim için en iyi şey. gerçi bunları kapsamaz Sigortam Felicia.
Masaj gerçekten iyi hissetmemi yardımcı olur, ancak ne yazık ki sonuçlar yalnızca geçicidir. Haftalık masajlar yapabilseydim, tüm vücuttaki sürekli acı hissine yardımcı olurdum. Tabii ki bir masajdan hissedebileceğiniz stres rahatlığı da harikadır ve alevlenmelerin önlenmesine yardımcı olabilir. Eğer çoğu sağlık sigortası poliçesi onları düzenli sağlık ziyaretleri gibi görüyorsa! Kat: İyi bir masajı çok seviyorum! Birkaç hafta kas ağrısı yatıştırmaya etmesi aktif kaldıktan sonra gerçekten yararlı olur Felicia. bedenimi Dinleme ve en büyük genel etkisi oldu uygun yanıt. Kendimi yıprattığımı fark edersem, yapmam gereken şeylerim olsa bile dinlenmem ve vücudumla başa çıkmam gerekiyor. Bu ayrıca, daha büyük çıkışlar veya olaylardan önce ve sonra olduğu gibi, aksama süresini planlama anlamına da gelir. Vücudumun dinlenmesine izin vermezsem, yaptığım aktivitelerin alevlenmeye yol açması çok daha olasıdır. Sizce fibromiyalji hakkındaki en büyük yanlışlık nedir ve daha çok insanın bunu bilmesini istediğin bir şey var mı? ? "Bence fibromiyalji ile ilgili en yanlış anlaşılan şey budur. Bu bizim kafalarımızda değil. Amy Mullholand Tweet Amy:
acıyı ve hastalığı anlayabilseler. Eğer yaptılarsa, daha fazla araştırma için daha fazla finansman için lobi yapmamıza yardım ederlerdi. Felicia: Bence en büyük yanlış anlama, televizyonda tanıtılan ilaçların herkes için tüm fibromiyalji semptomlarını azaltacağıdır. Bu çok üzücü çünkü hastalara ilaçla rahatlama bulabilecekleri konusunda yanlış bir his veriyor. Aile üyeleri, arkadaşlar ve iş arkadaşlarının semptomlarıyla mücadele edenlerin daha yargılayıcı olmalarına neden olur. Bu gözlemciler, fibromiyalji ile yaşamakta olan kişinin daha iyi olmak için yeterince uğraşmadığını düşünebilir, ki bu genellikle doğrudan çok uzaktadır! Kat: Bir çok insan bunu “sahte bir tanı” olarak düşünür. İnsanların tembel olması için bir bahane, çünkü teşhis edilmesi kolay değil. Fibromiyalji, daha spesifik olmayan bir şey varsa sık sık yakalama teşhisi olarak verilir. Örneğin, eklemlerimden bazılarında hizalama ve fiziksel sorunlar, önkollarımdaki tendinit, sinir sıkışması ve otoimmün problemlerim var ve bunların hepsi fibromiyalji tanısını düşündüğüm şeylere katkıda bulunuyor.
Bence fibromiyalji ile ilgili en yanlış anlaşılan şey bu gerçek. Bizim kafalarımızda değil. Dikkat çekmek veya işten çıkmaya çalışmak için telafi etmiyoruz. Çalışmayı çok isterim; sadece para için değil, özlem duyduğum sosyal etkileşim için. İnsanların, günlük yaşamları hakkında, fibromiyaljisi olan insanların yaşamak zorunda oldukları hakkında daha fazla şey bilmelerini isterdim. Keşke hissettiğimiz
gerçek
