Amerika Birleşik Devletleri'ndeki tahmini 350.000 ila 500.000 insanın yönetilmesi gereken karmaşık bir hastalık olan multipl skleroz (MS) var. Semptomlar her insanı farklı etkiler ve gelip gidebilir. Multipl Skleroz Vakfının (MSF) operasyon ve iletişim direktörü Kasey Minnis, “Bu öngörülemezlik hem multipl sklerozu olan kişi hem de ailesi ve bakıcıları üzerinde daha fazla stres yaratıyor, bunu anlayan diğerlerinden destek almayı önemli kılıyor” diyor. Birleşik Devletler genelinde bağımsız bir MS destek grupları ağına sahip bir kuruluş.
Multipl sklerozun karmaşıklığı ve öngörülemezliği de genel halkın hastalığı anlamasını zorlaştırmaktadır. Ve anlamaksızın, Minnis, bir kür bulma ve destek hizmetleri sağlamak için çoklu skleroz araştırması için fon sağlamanın zor olduğunu söylüyor. “Savunuculuk çabalarıyla ilgili olarak, yaşamları multipl sklerozdan etkilenenler daha fazla kamu desteğinin yaratılmasına yardımcı olabilir” diyor.
Ulusal MS Topluluğu ile Bağlantı
İşin içine girmenin bir yolu; Ulusal MS Eğitim ve Bilinçlendirme Ayı etkinliklerine katılıyor. Mart ayında, MSF halkı bilinçlendirmek için ücretsiz eğitim programları ve farkındalık kitleri sunuyor. MSF ayrıca, insanların savunuculuk becerilerini geliştirmelerine ve önemli multipl skleroz sorunlarıyla ilgilenmelerine yardımcı olacak kaynaklarla dolu Movers & Shakers adlı aylık bir savunuculuk e-bülteni sunmaktadır.
"MS ile insanları teşvik ediyoruz Minnis, her MS organizasyonunu ve ne sunduğunu bilmek için. Minos, multipl skleroz desteği sağlayan kuruluşların tam listesi için MS Coalition Web sitesini ziyaret edin.
"Koalisyon yoluyla, bütün kuruluşlar ortak hedefleri gerçekleştirmek ve yinelenen çabaları ortadan kaldırmak için birlikte çalışırlar" diye açıklıyor. "Bazı kuruluşlar araştırmaya konsantre olabilirken, başkaları baş etme becerilerine odaklanabilir veya MSF durumunda olduğu gibi, multipl sklerozlu insanlara direk olarak yardım edebilirler. Yaşamları MS'den etkilenen ve farkında olan bireyler için yararlıdır. Tüm bu örgütlerin çalışmalarının devamı.
Gemide Başlarken
30 yaşında MS tanısı alan Laguna Beach, Calif, 55 yaşındaki Lu Luke, “dolabın içinde” idi. Birkaç yıldır. “Yerel hukuk topluluğunda dava açan bir avukat olarak, nihayet ulaşmanın zamanı olduğuna karar verdim,” diyor Luke. “Multipl sklerozun adaletsizliği hakkında inleme yapmak istemedim - çengellere gelmeye hazırdım. onunla ve nasıl yardımcı olabileceğime karar verdim. ”
Luke, yerel bir MS Derneği destek grubu toplantısına katıldığında hoş bir sürpriz oldu. İnsanların şikayet ettiği serbest biçimli bir format olabileceğini düşündü. Bunun yerine, "MS sahibi olmaktan, doktor ve tedavi seçmekten, evlilik ve samimiyet meseleleriyle uğraşmaktan ve çalışma durumlarıyla başa çıkmaktan, her türlü meseleyi ele aldı" diyor. “Çok iyi organize edilmişti ve herkes için bir şey vardı.”
Luke, organizasyona katılmaya hevesliydi ve işyerinde, konutta ve iş yerinde engelli meseleleri hakkında yasal atölyeler sunarak iş tecrübesini kullanmaya karar verdi ve Diğer alanlar.
Ulusal MS Derneği bölgesel bölümünün mütevelli heyetine katılmaya davet edildi ve bölümün Hükümet İlişkileri Komitesine (GRC) hizmet vermeye gönüllü oldu. “Bu, GRC üyelerinin MS Üye Devletinin (MS savunuculuğu üzerine odaklanan) Eylem Ağı'nın bir parçası olma misyonunu öğrenmeleri, kolaylaştırmaları ve yardım etmeleri için büyük bir fırsattı, ve savunuculuk ve aktivizmin çığlık atmadığını keşfetmek için büyük bir fırsattı. ya da dövüşmek, ancak politika yapıcılar ile ilişkiler kurmak ve onları multipl skleroz ve onunla mücadele edenler hakkında eğitmek, "Luke diyor.
Luke ayrıca Irvine'nın kök hücre laboratuvarında California Üniversitesi'nde hasta savunucusu olarak hizmet vermektedir. "Laboratuvar yöneticileri, MS'li kişileri araştırma laboratuvarını ziyaret etmeye, GRC toplantılarına ev sahipliği yapmaya davet ediyor ve çoklu skleroz araştırması ve bir çare ümidini cömertçe paylaşıyor," diyor.
Bir hasta savunucusu olarak Luke, rolünün Diğerlerini multipl sklerozla özendirin ve politika yapıcıları, MS'in insanların hayatlarını nasıl etkilediği ve endişelerini nasıl paylaştığı konusunda eğitin. Aynı zamanda MS araştırmacılarını çalışmalarına devam etmeleri için cesaretlendiriyor.
“İnanılmaz derecede enerji verici ve tıbbi ya da fen bilimleri olmadan bir multipl skleroz tedavisi için çalışmayı ümit ediyor” diyor Luke.
Nasıl Başlayabilirsiniz
MS toplumuna dahil olmak, Minnis şu adımları öneriyor:
- Katılım için hangi kaynakların ve kanalların size açık olduğunu görmek için çeşitli multipl skleroz organizasyonları hakkında bilgi edinin. Bu kuruluşların bir listesi için MS Coalition Web sitesini ziyaret edin.
- MS'li diğer insanlarla iletişim kurun. MSF'nin Facebook grubu başlamak için iyi bir yer. Nasıl dahil olduklarını ve çabalarını nasıl destekleyebileceğinizi öğrenin.
- Becerilerinizin en iyi şekilde nerede kullanılacağına karar verin. iyi bir dinleyici misin? Belki bölgenizde bir destek grubu başlatabilirsiniz. Harika bir organizatör müsünüz? Belki de bir bağış düzenlemek istersiniz. Harika bir yazar mısın? Multipl sklerozlu kişileri etkileyen yasaları desteklemek için temsilcilerinize bir mektup yazma kampanyası başlatabilirsiniz. Nasıl başlayabileceğinizi görmek için herhangi bir multipl skleroz organizasyonuna başvurun. Ulusal MS Toplumunda gönüllü liderlik gelişiminden sorumlu başkan yardımcısı Sidney Wittenberg, yerel bölüm ihtiyaçlarınızı ve ilgi alanlarınıza ve becerilerinize uyanları öğrenmek için çevrimiçi Gönüllü Maçını kullanmayı önerir.
- Savunucunuzu bir adım daha ileriye taşımak için bir MSF Büyükelçisi olmak. Seçilmiş bireyler, yerel alanda MS topluluğu için kaynak olarak hizmet etmek üzere uzmanlaşmış liderlik eğitimine katılırlar. Bir uygulama için e-posta [email protected] veya 888-MSFocus'u arayın.
"Multipl sklerozu olan insanların belki de en önemli şeyleri, onların durumu hakkında konuşmaktır," diye belirtiyor Minnis. "Diğerleri, multipl sklerozun neye benzediğini bilsinler, böylece onlar da nedenini önemsemeye gelirler."
