2010 yılında Lottika Gwynn'in (40) multipl skleroz (MS) teşhisi konduğunda, ilk içgüdüsü onu sargı altında tutmaktı. “Benim yakın ailemi ve papazı kilisemde anlattım, ama öyleydi,” dedi. “Kimseye işimi anlatmayı sevmiyorum. Bunu bir sır olarak saklamak istedim. ”
Fakat MS'in sahip olması, Gwynn'in tutması için çok büyük bir sırdı, özellikle de teşhisinden yaklaşık bir yıl sonra yürümeye zorlandığı için. Zayıflık, spastisite ve görme kaybı ile birlikte görülen sıkıntı ve sorun, MS'in yaygın belirtileridir. Multipl Skleroz Vakfı (MSF) 'ye göre.
“İnsanların sarhoş olduğumu düşünmelerini istemedim, o zamanlar ve Neden ailem, arkadaşlarım ve meslektaşlarımın MS'm hakkında bilgi sahibi olmasına izin verdim, "diyor Gwynn, bir ıslah tesisinde çalışıyor. Ayrıca MS hakkında daha fazla şey öğrenmeye karar vermişti. kafamda, ben de internete gidip MS'yi araştırdım. ”
MS Desteği Bulma
Bu araştırma Gwynn'i bir MSF akran danışmanına götürdü.“ Bir süre konuştuk ve çok yardımcı oldu, ”diyor Gwynn. Ertesi gün beni aradı ve tekrar konuştuk. ”
Danışman, Gwynn'i MS semptomları ve endişesiyle konuştu ve tanı ile kitapların ve makalelerin yapamayacağı bir şekilde daha rahat olmasına yardımcı oldu.“ Kendini yalnız hissetmek üzülmüştü ”diyor ve ekliyor:“ MS ile nasıl başa çıktıklarını görmek için insanlarla bağlantı kurmam gerektiğini anladım. ve bilmekteyim ki tek kişi bu olmama rağmen. "
Bu zamanda Savannah'da bir destek grubu yoktu, ama şimdi var - Gwynn, MSF arkadaşından bir rehberle başladı. “Her ayın ikinci cuma günü kilisemin etki merkezine sahibiz” diyor.
Bugün Gwynn'in MS destek grubu yaklaşık 15 üyeye sahip. Bazen eğitici konuşmacılar var, diğer zamanlarda paylaşım ya da sosyalleşme hakkında daha fazla şey var, ancak Gwynn onun ve toplumdaki diğer insanlar için çok büyük bir fark yarattığını söylüyor. “Ailelerimiz bizi seviyor, ama her zaman nasıl hissettiğimizi anlayamıyorlar” diyor.
Gwynn şu anda çalıştığı hapishanede MS hastası olan tutuklular için bir destek grubu kurmayı umuyor. “Hemen yanınızda oturan kişi aynı şeyden geçiyor olabilir, ama kendinizi bir yere koymadıkça asla bilemezsiniz” diyor MSW Büyükelçisi 2013 yılında Gwynn.
MS Desteği Nasıl Yardım Ediyor
“MS, gerçekten izole edici bir hastalık olabilir, ama olması gerekmiyor,” diyor Moyra Rondon, LCSW, danışmanlık programlarının kıdemli direktörü ve Ulusal Multipl Skleroz Derneği'nin (NMSS) New York Şehri için Hispanic erişimi . “Kronik bir hastalık ile karşı karşıya kaldığınızda, bir topluluk ve bir destek ağı geliştirmek için çok önemlidir.”
Rondon, bölgesinde iki MS destek grubu işletmektedir. Diyor ki, sağlık sistemi ile MS ile ilgili yorgunluk ve diğer semptomlarla nasıl başa çıkılacağı konusunda bilgi edinme ve paylaşma konusunda çok şey var. “Destek grupları, insanların fiziksel olarak ve duygusal olarak bu hastalıkla gerçekten kavuştuğu ve içsel mücadelelerinizi anladığı güvenli bir yer” diyor Rondon. “Şahsen destek grupları herkes için olmayabilir, fakat başka yolları da var. Telefonda, çevrimiçi veya bir arada olmak üzere… "Sizin için en iyi olan destek türünün bulunması anahtardır.
NMSS tarafından yapılan 2014 anketi bu gözlemi desteklemektedir. Yerel, telefon ya da çevrimiçi destek grupları, sosyal desteğin artmasının bir sonucu olarak, yüzde 63'ünün streste bir azalma rapor ettiğini ve yüzde 61'inin daha fazla güven duyduklarını ve katılımları nedeniyle MS ile daha iyi başa çıkabildiklerini belirttiklerini belirtti. MS ile başkalarına bir destek grubu önerebilirlerdi.
Seçenekleriniz hakkında daha fazla bilgi edinmek veya yerel bir destek grubu bulmak istiyorsanız, hem MSF hem de NMSS kendi web sitelerinde yardım sunar.
