Vincent Pena, 40, birkaç kişinin yapabileceği bir şey söyleyebildi: “On dört yıl içinde, işten hiç hastalanmadım” diyor iki evli babası. . Tam zamanlı işine ek olarak, Pena da oğlu koleje gittiğinde yarı zamanlı bir iş aldı - yani haftada 65 saatin biraz altında çalışıyor. Pena'nın sadece bir veya iki kronik sağlık durumuyla değil, diyabet ve multipl sklerozla (MS) yaşadığı düşünülürse daha da etkileyici olur:
Garfield, New Jersey'de yaşayan Pena, ilk olarak 2001 yılında multipl skleroz tanısı aldı. Her ne kadar üç yıl önce semptomları geçirmiş olsa da. Zaten diyabetle yaşıyordu. Pena bir polis memuru olmayı planlasa da, multipl skleroz tanısını aldığında, kariyer odağının değişmesi gerektiğini fark etti. “O zaman insanlar, multipl sklerozun ne olduğunu gerçekten anlamadılar. Kas distrofisi gibi olduğunu düşündüler, ”diyor Pena. Halen benzer bir işe sahip olmak istiyordu, o yüzden o zamandan beri sürdürmekte olduğu genç insanlara yardım etmek için hükümete çalışmaya gitti - şimdi ev hapsinde çocukların davalarını izlemek. Her zaman pratik, o da onun sağlık sigortası olurdu emin olmak için onun hükümet görevini aldı.
Multipl Skleroz Alevlenme için hazırlık
Pena, tekrarlayan-remisyonu multipl skleroz (RRMS), bu nedenle o nispeten semptomsuz olabilir demektir Bir süre sonra birden fazla skleroz alevlenmesini aniden yaşayacaktır. Multipl sklerozu olanların yaklaşık yüzde 85'i ilk olarak RRMS tanısı almıştır.
Pena'nın en iyi yolunu bulması, Pena'nın bir sonraki nüksetme için her zaman hazırlıklı olması gerektiğini bulmuştur. Son 12 yılda, yaklaşık altı ay süren yaklaşık altı multipl skleroz alevlenmesinin olduğunu tahmin ediyor. Ama bir sonraki saldırı ne zaman olacağını bilmeden, o bekçi kalır. “MS'e bir kasırga gibi davranıyorum - bir kasırga ile, pencerelerinizi havaya uçurduysanız, yiyecekleri depolarsınız… MS ile aynıdır, ilacınızı alıp, etkin kalarak, buna benzer şeyler hazırlarsınız.” O ve karısı da, “kötü haber dosyası” nı, finansmana, sigorta kapsamına ve diğer hayati gerçeklere dair referans bilgileriyle birlikte, ona erişmesi gerektiğinde saklıyor. “Şu an hayatımın tadını çıkarıyorum; Ben yürüyorum ”diyor. “Ama eğer gün bunu yapamadığım zaman gelirse, ne bekleyeceğimi biliyorum.”
Multipl Skleroz Üzerine Eğitmek
Pena, ilerlemenin yanı sıra, multipl skleroz hakkında bilgi sahibi olmanın önemli olduğunu söylüyor. “MS tanısı konulduğunda, bunu hiç duymadım, ama ben kendimi eğittim.” Pena, en son tedavileri ve araştırmaları okur ve New Jersey'deki Kessler Enstitüsündeki MS çalışmalarına katılır. Başkalarıyla bağlantı kurmanıza yardımcı olur. “Ben benden daha uzun süre MS'e sahip olanlarla konuşmayı ve doktorlarla konuşmayı deniyorum” diyor. Hatta, Kessler'in bu yılki MuckFest MS çamur engel çalışmasına katılacak olan Kessler'den 19 kişilik bir ekip düzenledi.
Pena, multipl sklerozuna rağmen, yapmak istediği her şeyi başardığına inanıyor. “Hayatımı engellemedi” diyor. “En kötüsüne ve en iyisi için umuduma hazırlanmalısın.”
