POTS: Hayatınızı Devreye Alabilecek Gizemli Bir Sendrom |

Rye, New York'tan Wendy Baruchowitz, POTS kabusu ve baygınlıktan kurtulmuştu.Rendy Baruchowitz

Öne Çıkanlar

POTS'un Hallmark semptomları, ayakta dururken yorgunluk ve baş dönmesidir.

Kadınlar erkeklere göre POTS'e daha duyarlıdır, ancak nedeni bilinmemektedir.

Amerika Birleşik Devletleri'ndeki bir ve üç milyon insan arasında POTS'den etkilenmektedir.

Düşündüğünüzü düşünün. ama bebeğinizle ilgilenemiyorsunuz çünkü bayılma korkusu olmadan ayağa kalkıp yürüyemiyorsunuz. Bulantı, kusma ve baş ağrısı ve nefes darlığı yaşıyorsun. Hatta tutamıyor olabilirsin. Beyniniz o kadar sisli ki, dümdüz düsünemezsin, uyuyamiyorsun ve cok yorgunsun ki yataktan çikamazsin. Öldüğünden korkuyorsun.

Bu arada, başkaları yeni doğanla ilgilenmeli, çünkü onu tutmak için yeterince güçlü değilsin, ve eğer bunu yaparsan onu düşürmene korkuyorsun - hepsi çünkü Gizemli hastalığınızın.

Rye, New York'un 44 yaşındaki Wendy Baruchowitz, bu kabus senaryosunu atlattı ve iyice değiştirilmiş bir kadına dönüştü. Şimdi zamanının çoğunu, POTS veya postural ortostatik taşikardi sendromu olarak bilinen gizemli bir duruma sahip olan başkalarına yardım etmeye adamıştır.

POTS Nedir?

POTS, kalp atış hızınızın 30 veya daha fazla hızlandığı sıra dışı bir durumdur. Kan basıncında az değişiklik veya hiç değişiklik olmadan dakika başına daha fazla vuruş. Kalp hızındaki bu tür bir artış, kardiyovasküler sisteminizin, beyninize kan basıncını ve kan akışını sağlamak için mümkün olduğu kadar sıkı çalıştığı anlamına gelebilir. Nadir Hastalıklar Klinik Araştırma Ağı'na göre, POTS, çoğu 35 yaşın altında olan yaklaşık 500.000 Amerikalıyı etkilemektedir.

“POTS tipik olarak hayatı tehdit edici değil, ama yaşamı değiştiriyor” diyor Svetlana Blitshteyn, MD, Buffalo Üniversitesi Tıp ve Biyomedikal Bilimler Üniversitesi'nde klinik asistan profesörü ve New York Williamsville'deki Dysautonomia Kliniği direktörü. Ayrıca dururken baş dönmesi ile karakterizedir, Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve İnme Enstitüsü'nü not eder. POTS'un birden fazla nedeni olabilir, Dr. Blitshteyn diyor.

POTS hakkında eğitim materyalleri ve eğitim materyalleri sağlayan ve kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Dysautonomia International, devam eden bir hastaya göre daha genç, premenopozal kadınlarda ortaya çıkma eğiliminde olduğunu buldu. Anket.

POTS'u almadan önce, Baruchowitz New York'ta bir reklam ajansında çalışan yoğun, aktif bir anneydi. “Çoğu insanın normal bir hayat dediği şeyi yaşadım - annemdim, her gün işe gidip geldim, seyahat ettim ve ikinci bir düşünce vermeden arkadaşlarla ve ailelerle sosyal etkinliklere katıldım. Ufkumda neyin peşinde olduğum hakkında hiçbir fikrim olmadığı için, bir şeyler aldım, ”diye hatırlıyor.

POTS Semptomları, ancak Teşhis

İkinci oğlu Baruchowitz ile hamile iken, o zaman 39 yaşında komplikasyonlar ve doktorları bir önlem olarak birkaç ay boyunca yatak istirahati emretti. Vade bitiminden sadece bir hafta önce, etrafta dolanmak için yeşil ışık almaktan heyecanlandı. Fakat ilk kez ayağa kalktığında, derhal bir şeylerin yanlış olduğunu biliyordu. “Kanın başımdan aktığını ve ayaklarımın üzerinde biriktiğini hissedebiliyordum. Kalbim yarışıyordu. Başım dönüyor ve mide bulandırıcıydı, ”diyor.

Baruchowitz kocasını Mitch'ten nabzını tutmasını istedi, bu da 160 yaşındaydı - yaklaşık bir kadın için vade tarihine yaklaşan kadının iki katı olmalı.

O ve kocası semptomlarını uzun süre yatak istirahatinden sonra şekil dışı kalmanın sonucu olarak açıkladı. Ama küçük Blake doğduktan bir hafta sonra, çok daha kötü bir şey olduğunu biliyorlardı. “Fonksiyon yeteneğini kaybettim. Barilhowitz'i hatırlatıyor ve çaresiz kaldım. Ayrıca cevaplar için de çaresizdi.

Çaresizliği onu yataktan çıkardı ve önümüzdeki birkaç ay boyunca düzinelerce doktor gördü - hepsi semptomlarını ciddi bir şey olarak görmedi. “Nörologlar, iç hastalıkları ve kardiyologlar bana doğum sonrası depresyon geçirdiğimi veya oğlumun doğumundan endişe duyduğumu söylediler” diye hatırlıyor.

Doktorların ona hakaret ettiği çözümler: psikolojik danışma veya anti-endişe ilaç, sanki korkutucu belirtileri kafasının içinde gibiydi.

Kademeli İyileşme İçin Bir POTS Protokolü

Kendisine anlamlı gelen bir teşhis için kapsamlı bir araştırma yaptıktan sonra, sonunda, her ikisi de yönetmen Blair Grubb, MD'yi buldu. Ohio'daki Toledo Üniversitesi Tıp Merkezi'nde Klinik Elektrofizyoloji Programı ve Klinik Otonom Bozukluklar ve Senkop Merkezi. Bir POTS uzmanı olan Dr. Grubb, Baruchowitz'i doğru bir şekilde teşhis edebildi ve en sonunda eski hayatının bir örneğine dönüşecek kişiselleştirilmiş bir POTS protokolü oluşturdu.

Bu protokol, ki herkes için işe yaramayabilir. Bu durum günlük egzersiz, yüksek tuzlu bir diyet ve her gün 60 ila 80 gram (2 ila 2.5 litre) su içmeyi içerir.

Baruchowitz'in bu şaşırtıcı durumla herkesin anlamasını istediği ana şey, Vücudunuzun kontrolünü yeniden kazanın ve zamanla önemli ölçüde iyileşir, ”diyor. Yüzmeye ilk başladığında, havuzda bir tur atmayı bile zorlaştı. Ama kişisel antrenör ile çalıştı, her gün yüzdü ve birkaç ay içinde günde 30 dakika yüzmeye ilerledi. Ancak o zaman sağlam zemin üzerinde egzersiz yapmaya hazırdı. Yüzme başlamak için mükemmel bir alıştırmadır, çünkü yataysınız ve yüzmek yerçekimine meydan okuyor - bir POTS hastasının düşmanı, diye not ediyor.

Yüzerek güçlendirildi, Baruchowitz daha sonra koşu bandında, sadece ilk yürüyüşte çalışmaya başladı. Günde bir ila üç dakika. “Bugün, günde iki mil yürüyebiliyor / koşabiliyor ve günde 11,000 artı adım yürüyor - yaklaşık 5,5 mil” diyor gururla. Ayrıca, haftada üç kez ağırlıklar. Ağırlık antrenmanı özellikle POTS hastaları için önemlidir, çünkü kas kütlesinin artması kalbe giden kanı pompalamak için kritik öneme sahiptir, bu da bayılmayı önlemeye yardımcı olur.

Baruchowitz ve POTS'in zorluklarıyla karşılaşan diğer kişiler için çok daha fazla araştırma ilgisi ve bilgisi vardır. POTS hakkında geçmişe göre, diyor Blitshteyn. “Bazı hastalarda POTS'nin otoimmün bir temele sahip olabileceğine dair bazı kanıtlar var” diyor, bazı antikorların - alfa 1 adrenerjik reseptörü ve beta 1 andrenerjik reseptörlerin - POTS'li bazı kişilerde bulunduğuna dikkat çekiyor. Araştırmacılar şu anda 400 hasta üzerinde çalışmaktadırlar. POTS aslında bir otoimmün hastalık olup olmadığını görmek için Blitshteyn.

Genetik faktörler de rol oynayabilir. “En önemli iki, aşırı derecede eklem esnekliği, sık sık, bir tür kalıtsal aşırı eklem gevşekliği olan Ehlers-Danlos sendromunun iyi bir formudur,” diye açıklıyor Louis H. Weimer, nöroloji profesörü ve Columbia Nöropati Araştırma Merkezi koordinatörü New York'taki Columbia Üniversitesi Tıp Merkezi. Ya da grip gibi bir akut viral enfeksiyondan sonra tetiklenebilir. ”

POTS hastaları genellikle, mononükleoz, grip ya da gastroenterit gibi bir çeşit bakteriyel ya da virüs enfeksiyonu geçirdiklerini bildirir, Blitshteyn ekler. “Yorgunluk, grip benzeri hastalık, baş dönmesi, mide bulantısı ve baş ağrısını yaşamaya devam edemiyor ve devam edemiyor” diye ekliyor.

POTS Farkındalığı İçin Avukatlar Barilhowitz, POTS A Stand'ı bir platform olarak yükseltmek için bir platform oluşturdu. POTS araştırması için fonlar ve farkındalık. Dysautonomia International ile ortaklaşa, geçen Ekim ayında New York'ta Rye'de bir mil yürüyüş yapmasına yardım etti. Etkinlik Dysautonomia International'ın POTS Araştırma Fonu için 20.000 $ topladı. Baruchowitz geçtiğimiz günlerde grubun hasta danışma kuruluna katılarak, POTS'den etkilenen hastalara, ebeveynlere ve bakıcılara yardım etmesini ve onlara yardım etmesini sağlayan bir nokta.

O zamandan beri, sayısız insan doktor bulmakta, protokoller hakkında tavsiyede bulunmak, egzersiz rejimleri ve diyet tavsiyeleri için destek bulduğunu söylüyor. “Bu insanlara yardım etmek çok sevindirici oldu, özellikle de yaşamın POTS ile ne kadar zor yaşayabileceğini bildiğimden” diyor.