İçindekiler:
4 yaşındaki Johanna Kolok'un giden, güneşli kişiliği aniden griye dönüştüğünde, ebeveynleri endişeli. Endişeleri normalden daha aç ve susuz hale geldiğinde, sık sık idrar yaparken ve grip benzeri semptomlar geliştirdiğinde derinleşti. “Kötü bir hastalığın üstündeymiş gibi davranıyordu - çok yıkanmış görünüyordu” diyor Jo-Jo'yu sevgiyle çağırdığı 12 yaşındaki kızı Jeff Kolok. Jo-Jo'nun annesi Natalie, “O gerçekten kötü ve ajitasyona başladı, bana bağırdı ve öğleden sonra aniden uykuya daldı.”
Zihininde bir yerlerde, Natalie, tip 1 diyabetden şüphe ettiğini söylüyor ama bunu kendisine itiraf etmek istemedi. Ortaya çıktığında, korkuları garanti altına alındı.
Kuzeybatı Vermont'ta yaşayan Koloks, Jo-Jo'yu semptomları nedeniyle çocuk doktoruna götürdüğünde, ketonları yükselmişti ve kan şekeri yaklaşık 700'dü. normal düzeyin katı. Her zaman olduğu gibi, çocuk doktorundan eve gelmek yerine, Jo-Jo dört gün boyunca hastaneye gitti. Orada, tip 1 diyabet tanısı doğrulandı.
Jo-Jo'nun tip 1 diyabet teşhisinin ilk dokuz ayı özellikle büyük kızkardeşi Naomi'yi de içeren Kolok ailesi için zorlayıcıydı. Jo-Jo'nun kan şekerinin her iki saatte bir test edilmesi gerekiyordu, bu da 4 yaşındaki bir kişinin kavraması zor bir kavramdı. Jeff, “İlk başta, Jo-Jo parmak sopalarını ve enjeksiyonlarını beğenmedi” diyor. “Birkaç kez onu mahkum etmek zorunda kaldık. Test etmek istemediği bir zamanı hatırlıyorum ve burnumun kenarında yapacağımı söyledim. Yaptım ve gerçekten acıttı - gözlerim sulanıyordu, ”diyor gülerek.
O zamandan beri, Jeff ve Natalie, Jo-Jo ve erkek kardeşi için daha çok kez tip 1 diyabet hastası olarak plağa çıktılar. Altı yaşındayken evlat edindikleri ve aynı zamanda tip 1 diyabet hastası olan Nicholas. (Nicholas ve Jo-Jo yaştan sadece 36 gün uzaktalar.) Nicholas o sırada koruyucu bakımdaydı ve 14 kavite vardı ve onun tip 1 diyabetine nasıl bakılacağı hakkında bir fikre sahip değildi. Jeff şöyle diyor: “Böylesine parlak ve küçük bir adam - sadece hastalığını yönetmesine yardımcı olabilecek anne babalara ihtiyacı vardı. “Onu altı yıldır tuttuk ve tip 1 diyabet şimdi kontrol altında.”
Tip 1 Diyabetli Ebeveynlik Çocuklarının Denemeleri ve Tribulasyonları
Ne Jeff'in ne de Natalie'nin tip 1 diyabet öyküsü var. Bu yüzden hiçbir zaman anne-baba iki çocuğu hastalığa yakaladıklarını hayal etmediler. “Tip 1 diyabet hastası olmak sert, her şeyi kapsayan, günde 365 gün karbonhidrat sayımı, yemek planlaması, egzersiz hazırlığı, egzersiz sonrası beklenti, glikoz hedeflerinin değiştirilmesi, parmak çubukları. Jeff, "ve yorucu olabilir - enjeksiyonlar olabilir" diyor. Jo-Jo ve Nick'in kan şekerini gece boyunca en az bir kez test etmeleri gerekir, daha çok gün içinde egzersiz yaparlarsa. İkisi de insülin pompaları kullanıyorlar ve kan şekerini test etme zamanı geldiğinde sönen alarmlar kullanıyorlar.
Jeff, Jo-Jo'nun tip 1 diyabetinin bir sonucu olarak “egzersiz gecikmesi” denen şeyi geliştirdiğinde bir kez hatırlıyor. . “Maine'de tatil yapıyorduk ve Jo-Jo bütün gün yüzüyordu. Egzersiz tip 1 diyabetli çocuklarda glikoz seviyeleri üzerinde depresif bir etki yaratabilir, bu yüzden Jo-Jo'nun glukozunu gece boyunca kontrol etmemiz gerekti ”dedi. “Hipoglisemi ve bunun sonucunda ortaya çıkan bir nöbet geçirdi ve hastaneye kaldırılmak zorunda kaldı.”
Çoğu ebeveyn, çocuklarını okula, kampa ya da görüş ve bakıma muhtaç oldukları yerlere gönderdiklerinde doğal olarak endişe etmelerine rağmen, Tip 1 diyabetli ebeveynlik çocukları, çocukların doğru zamanda yemek yemeleri, kan şekerini yeterince sık test etmeleri ve gerekli insülini almaları gibi ek bir ciddi endişeler kümesi anlamına gelir.
Kolokslar, tip 1 diyabetli iki çocuğa sahip olmakla birlikte, iki çocuğun hem yaş hem de duygusal olarak çok yakın olduğundan, birbirlerinin tip 1 diyabetlerini kontrol altında tutmaya yardımcı olduklarını söylüyorlar.
“Bu sevimli - Jo-Jo Nick de kan şekerini aynı anda test edecek, sayıyı çağıracak ve sonuçları eşleştiğinde heyecanlanacaktır ”diyor Natalie. Her biri diğerinin neler olduğunu anlıyor ve birbirlerinin titiz tip 1 diyabet bakımı için sorumlu tutulmalarına yardımcı oluyor, diyor.
Koloks, iki tip 1'li bir ailede yaşamanın büyük ablası Naomi için zor olduğunu itiraf ediyor Şimdi 17 yaşında, hastalığı yok. Jeff, “Naomi'nin bir aile olarak yaşamımızdaki gibi hissetmemesine yardım etmek için elimizden gelenin en iyisini yaptık,” diyor Jeff. Tip 1 diyabetli ve asistan tip 1 diyabet hastası çocukların yaşça büyük kardeşlerinin olmasının Naomi'nin olgunlaşmasına yardımcı olduğunu söylüyor. “Geçen yaz, tüm gün çocuk bakıcısı olarak çalışarak tip 1 diyabetli bir çocukla bir aileye yardım etti,” diye ekledi.
Tip 1 Diyabet Slamming
Tip 1 diyabet hastaları olmakla ilgili hayal kırıklıklarına rağmen, Kolok ailesi bu meydan okumayı bütün kalbiyle kucakladı. “İki çocuğumuzun tip 1 diyabeti mümkün olduğu kadar iyi tutmak için gerekli her şeyi yapıyoruz, bu yüzden yolda önemli zorluklar yaşamamalılar” diyor Jeff.
Koloks, aynı zamanda tip 1 diyabet hastalarına çok ihtiyaç duyulan desteği sunuyor. Tip 1 diyabet, özellikle de çocuklarda diyabet, ParentingDiabeticKids.com ve SLAMDiabetes.com olmak üzere kar amacı gütmeyen iki organizasyona başladılar.
Natalie çocuklarının diyabet hakkındaki bilgileri için internette arama yaptıktan sonra Natalie'yi geliştirdikten sonra EbeveynlikDiabeticKids geliştirdi. “Tip 1 diyabette çok fazla büyük bilgi vardı, ama duygusal olarak desteklendiğim bir yere gitmek istedim” diyor. Bu nedenle, 2008 yılında, gıdaları, tip 1 diyabetle uğraşan ailelerin kişisel profilleri ve tip 1 diyabet hastalarından gelen genel soruların cevapları hakkında destekleyici bilgiler vererek sitelerini başlattılar. ParentingDiabeticKids.com'un şu anda 13.000'den fazla üyesi var.
Jeff kısa bir süre sonra, ial becerilerini ikinci kar amacı gütmeyen SLAMDiabetes.com'u oluşturmak için işe koydu ve bu da tip 1 diyabet farkındalıklarını top top turnuvalarıyla arttırdı. Jeff, “SLAMDiabetes ile en büyük hedeflerimizden biri, diyabet kampına tip 1 diyabetli çocuk göndermek” dedi. “Bu kamplar, tip 1 diyabetli çocukların tıbbi malzemeler olmadan ücretsiz olarak koşabildikleri ve bütün bir hafta boyunca aynı şeyi yaşayan çocuklarla geçirebilecekleri bir yer. Ayrıca, birbiriyle yeniden bağlantı kurmak için tip 1 diyabet süresi olan çocuklara ebeveynlik eden çiftlere de bu çok önemli. ”
Koloks, tip 1 diyabetli çocukların ebeveynlerine soru sormalarını tavsiye ediyor. Jeff, “Çocuğunuzun tip 1 diyabet eğitimcisini veya endokrinolojistini arama konusunda utanmayın” diyor Jeff. Ayrıca, ebeveynleri ister dostlar, aileler, isterse onlarınki gibi örgütler aracılığıyla olsun, destek için onlara ulaşmaya çağırıyor. “Tip 1 diyabet görevlisi olarak yalnız değilsiniz” diyor ve ekliyor: “Herhangi bir sayıdaki organizasyona ve bireylere ulaşabilirsiniz. Çocuğunuzun kan şekerini test etme zamanı geldiğinde sabah saat 2'de bir destek grubuna bir mesaj gönderin ve mesaj gönderin, aynı şekilde, tip 1 diyabetli ebeveynlerden 30 veya 40 cevap alacaksınız. "
Koloks da genel olarak tip 1 diyabet ailesi olarak nasıl hayatta kalacağına dair bazı tavsiyelerde bulunuyor:“ Kendinize her şeyin yoluna gireceğini hatırlatın, ”diyor Jeff. “Bu, çocuğunuzun tip 1 diyabetinin tedavi edileceği anlamına gelmez ve işler mükemmel olur, ama bunu yapabilirsin ve hayat devam eder.”
TELL US: Diyabet hastası olan biri için bir bakıcı mısınız? Yorumlarda deneyimler. (Not: Mobil kullanıcılar yorum yapamazlar.)
Daha fazla diyabet haberi ve bilgisi için, @EglishHealth'in editörlerinden Twitter'da @diabetesfacts sayfasını takip edin.
