Multipl miyelomlu birine bakmaya gelince, bazen daha azı daha fazladır. Hastaların normal şekilde işlev görmesine olanak tanıyan erken teşhis ve ilerlemeler ile uzmanlar, hilenin kişiyi çaresiz hissetmeden nasıl yardımcı olabileceğini öğreniyor.
"Genel olarak, kendimizden sorumlu olmayı seviyoruz" diyor Katherine Puckett Doktora, Amerika Kanser Tedavi Merkezleri için Zihin-Beden Tıp Programı direktörü. "Bir kişi kanser teşhisi aldığında, bu kontrolün bir kısmı alınır. Bu yüzden, hastanın mümkün olduğunca çok şeyden sorumlu olmasına izin vermek önemlidir."
Bu bir klinik olan bir klinik olan Cindy Rittenberg'in felsefesidir. kocası sekiz yıl önce multipl miyelom tanısı alan hemşire uzmanı yaşamaya çalışır. “Bir şeye cevabı bilsem bile,“ Neden doktora telefon açmıyorsunuz? ”Diyecekler… Çünkü bu ona daha fazla kontrol sağlıyor” diyor. “
Rittenberg'e göre,” Bir arkadaş “hastaya, multipl miyelomla ilişkili konularda, semptom yönetiminden, tedavi edilemez bir hastalığın teşhisi ile gelmeye kadar yardımcı olur. Aşağıda hem fiziksel hem de duygusal destek sağlamak için bazı ipuçları verilmiştir.
Multipl Miyelom için Fiziksel Bakım
Multipl miyeloma hastaları hem hastalık hem de tedaviyle ilişkili tıbbi problemler yaşayabilir. Bazı miyeloma semptomları (anemi gibi) hastane tedavisi gerektirebilirken (kan nakli gibi) bakıcıların evde rahatça sunabileceği çeşitli yollar da vardır. Bir bakıcının, sağlık hizmeti sağlayıcıları tarafından yönlendirilen tıbbi bakımın yanı sıra, destekleyici bakım hizmeti verebileceği çoklu miyeloma ile ilgili birçok sorun vardır. İşte en sık karşılaşılan sorunlardan birkaçı ve bir bakıcının nasıl yardımcı olabileceği:
Anemi
Nedeni: Kırmızı kan hücresi üreten hücrelerin sayısı ve aktivitesindeki azalma -
Semptomlar: Yorgunluk ve zayıflık
Caregiver Rx: Gerekirse boşlukları teşvik edin ve fiziksel aktiviteyi azaltın
Kemik hasarı
Neden: Miyelom hücreleri, osteoklast hücreleri, hücreleri (kemiği yok eder) aktive eder ve osteoblast hücreleri bloke eder (normalde hasarlı kemiği onarır)
Semptomlar: Kemik ağrısı, şişlik, kırıklar
Caregiver Rx: Gerektiğinde ağrı kesici ilaçlar (örn., Asetaminofen, ibuprofen, vb.)
Bağışıklık sistemi fonksiyonunun azaltılması
Nedeni : Miyeloma hücreleri, enfeksiyonla savaşmak için gerekli antikorların üretimini engeller
Semptomlar: Enfeksiyona karşı yatkınlık ve gecikmiş iyileşme
Caregiver Rx: Sık sık el yıkama, hasta insanlarla sınırlı temas, düzenli Uyku
Periferik nöropati
Nedenleri: Periferik nöropati en yaygın ve en zayıflatıcı yan etkilerden biridir. talidomid (Thalomid) ve bortezomib (Velcade)
dahil olmak üzere çeşitli miyelom ilaç sınıfları ile ilişkilidir. Semptomlar: Ellerde ve ayaklarda keskin bir ağrıya yol açabilen parmaklarda ve ayak parmaklarında karıncalanma ("pimler" ve iğneler "duyum"
Caregiver Rx: Sıkışık pozisyonlardan kaçının ve "basınç" noktalarına baskı yapmayın. Folat ve vitamin B12 takviyeleri seviyeleri düşükse
Mania, uykusuzluk
Neden: Deksametazon
Caregiver Rx: "Şaka" deksametazonun bakıcıya göre daha sert olmasıdır. Hasta, "Multipl Myeloma Araştırma Vakfı'nın program direktörü, MPH Anne Quinn Young. "İnsanlar gerçekten farklı olabilir ve belki de tahmin edilemez olabilir. Bazıları hala sabah 3'te temizlik ve yemek pişirmesi olabilir, çünkü hala oturamazlar." Quinn Young, hastaya deksametazon rejimi geçirmesi gerektiğinde gündüz uykusuna izin vermek gibi ayarlamaların yapılmasını önerir.
Kan pıhtıları
Nedenleri: Thalidomide, Revlimid
Caregiver Rx: Bebek aspirin
Kabızlık
Neden: Thalidomide
Caregiver Rx: Dışkı yumuşatıcı veya müshil
Ayrıca, bakıcının hastayı benimsemeye teşvik edebileceği genel stratejiler de vardır: kemik gücünü korumak için tolere edilir; dehidrasyon ve böbrek hasarını önlemek için sıvıları içmek; ve dengeli bir diyet yiyin.
Multipl Miyelom Duygusal Sorunları
Multipl miyelom tanısı büyük bir duygusal yük olabilir. Yükü hafifletmeksizin hafifletebilirsin
Sadece orada ol.
"Çoğu zaman, bir hastanın istediği şey sadece onlarla oturmaktır" diyor Puckett. "Bakıcılar düşünebilir, 'Ben işe yaramaz, hiçbir şey yapmıyorum.' Fakat bu türden sevgi dolu bir varlık çok güçlü olabilir. ”
Açık olun ama tartışmaya zorlamayın.
" Herhangi bir ciddi hastalık ile birlikte giden pek çok duygu vardır. Bazen insanlar her biri ile açıkça konuşabilir. Diğerleri hakkında ve bazen yapamazlar, "Puckett diyor.
Mavi olmanın iyi olduğunu anlayın.
" İnsanlar sevdiklerini ağlarken ve bunun kötü bir işaret olduğunu görüyorlar. Ama ağlamak sağlıklı bir salıverme olabilir, "Puckett açıklıyor. “Duygularını kesmeye çalışmayın.”
Her şeyi olabildiğince normal tutunuz.
Rittenberg ve kocası tedavi görse bile tenis oynamaya devam ediyor. “Yaptığınız her şeyin doktorlara gittiğini hissettiğiniz bir zaman geliyor” diyor. “Normalde yapabileceğiniz şeyle dengelemeniz gerekir.”
Multipl Miyelom Bakıcısına Bakım
Bakım verenler, genellikle, hastaların kendi ihtiyaçlarını ihmal ettikleri ihtiyaçlara çok fazla sarılırlar. Ulusal Aile Bakıcıları Birliği'ne (NFCA) göre, haftada 36 saat veya daha fazla bakım verenler, bakıcı olmayanlardan depresyon veya anksiyete belirtilerine sahip olma olasılığı daha yüksektir. Bu düşünceyle, kendinize bakmak için zaman ayırmanız önemlidir.
- Kendi sağlığınızı bir öncelik haline getirin Tüm tıbbi ve diş randevularınızı saklayın, yeterli dinlenin, düzenli egzersiz yapın ve düzgün bir şekilde yiyin.
- Yardım isteyin ve kendinize zaman ayırın. "Kimse kendi başına bir aile bakıcısı olamaz," diyor NFCA iletişim direktörü Deborah Halpern. "Diğer aile üyelerine, arkadaşlara, ilçe sağlık programlarına ya da manevi örgütlere ulaşın. Yardım almanın sayısız yolu vardır."
- Tükenmişlik belirtilerine dikkat edin. Yorgun, öfkeli, depresif hissediyorsanız ya da iki haftadan fazla bir süre için endişeli olan bir sosyal hizmet uzmanı, psikolog, psikiyatrist ya da birinci basamak sağlık hizmeti sunan birinden yardım isteyin.
Sonunda, Halpern, bakıcının kendi kendine bakım yapmanın "temel sorumluluğu" olduğunu söylüyor. "Değilse, sevdiklerinizle ilgilenecek kim olacak?"
